Hey, ich bin erwachsen, und nun?

Hey, ich bin erwachsen und nun? – Deutsche Fassung

Hey, ich bin erwachsen, na und? als barrierefreie Abschrift


CLAUDIA JUNGHANS, ROB LAST

„Hey, ich bin erwachsen, und nun?“

Junge Erwachsene mit CHARGE-Syndrom erzählen über Schule, Arbeit, Wohnen und Selbstständigkeit

CHARGE Syndrom e. V.
CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd

VORWORT

Wir wissen bereits eine Menge über das CHARGE-Syndrom, aber was wissen wir über die Transition, den Übergang von der Schule in die Berufswelt, vom Leben zu Hause zum Leben in den eigenen vier Wänden?

Der CHARGE-Syndrom e. V. (eingetragener Verein) aus Deutschland und der Verein CHARGE Syndrome Association of Australasia aus Australien und Neuseeland haben diese Broschüre auf den Weg gebracht, die einige dieser Fragen in den Fokus genommen hat.

Die Transition oder aber auch der Übergang ist die Zeit, in der große Veränderungen auftreten, die oft sehr herausfordernd sein können, sei es der Wechsel von zu Hause zur Schule, von der Schule zur Arbeit oder der Schritt in die Selbständigkeit bzw. in die betreute Unterkunft. Dieser Schritt erfordert sorgfältige Überlegungen und vorausschauende Planung, vielseitige Unterstützung, Zusammenarbeit und Teamarbeit.

Während unserer Recherchen haben wir uns bewusst auf die (jungen) Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom konzentriert. Denn wir haben gesehen, dass es genau diese Gruppe ist, von denen es kaum Informationen gibt. Deshalb war es uns so wichtig, die Informationen genau von denen zusammenzutragen, die es LEBEN – von denen, die das CHARGE-Syndrom haben.

Unsere Fragen, die wir gestellt haben, kamen aus den Bereichen Schule, Arbeit, Wohnen und Selbstständigkeit. Wir wollten mehr über ihre Zeit in der Schule erfahren, ob sie bereits arbeiten und welcher Art von Arbeit sie nachgehen, ob sie zu Hause wohnen oder ob sie eine eigene Wohnung haben, ganz unabhängig davon, ob es ein betreutes Wohnen oder ein Leben in einer Wohngemeinschaft ist. Zudem interessierte uns, was ihre Träume für die Zukunft sind.
Wir hielten es auch für wichtig, etwas über die Herausforderungen zu erfahren, die es zu bewältigen galt, diese Ziele zu erreichen, um den Eltern jüngerer betroffener Kinder Ideen für Ihre spätere Planung zu geben.

Wir schickten unsere Fragen weltweit an eine Reihe von Erwachsenen, die das CHARGE-Syndrom haben. Die Antworten und Berichte sind die Grundlage für diese Broschüre geworden.
Einige der Berichte sind von den Betroffenen selbst geschrieben, andere in Zusammenarbeit mit den Eltern oder aber komplett von den Eltern.
Diese Broschüre soll Ihnen einen kurzen Überblick geben, um einige Wege zu zeigen wie es sein könnte und auch, was es braucht, um dorthin zu gelangen.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Betroffenen und deren Familien.
Bei Elke Ludwig für die Erstellung der Publikation, Sandra Noorlander für die Unterstützung bei Übersetzungen und Lektorat und natürlich bei denjenigen, die dieses Projekt unterstützt haben.

Für uns persönlich war es eine wunderbare Zusammenarbeit zwischen der nördlichen Hemisphäre und der südlichen Hemisphäre, dank der Wunder der Technologie.

Claudia Junghans, Deutschland
Rob Last, Australien

VITA

Claudia Junghans

1. Vorsitzende des CHARGE Syndrom e. V. (eingetragener Verein)

Claudia Junghans, Deutschland

Claudia ist die 1. Vorsitzende der deutschen CHARGE Selbsthilfegruppe und Mutter eines 2004 geborenen Sohnes mit CHARGE-Syndrom.
Sie, ihr Mann und Julia Benstz (Mutter einer Tochter mit CHARGE-Syndrom) gründeten 2006 den CHARGE Syndrom e. V. (eingetragener Verein) in Deutschland.
Sie hält regelmäßig Vorträge zum CHARGE-Syndrom aus der Sicht einer betroffenen Mutter. Außerdem leitet Sie die Geschäftsstelle des Vereines, organisiert die deutschen
CHARGE-Konferenzen und ist Herausgeberin des Vereinszeitschrift „Trommelwirbel“.

Rob Last, Australien

Vizepräsident der CHARGE-Syndrom-Vereinigung von Australien

Rob Last, Australien

Rob arbeitete als Sonderpädagoge für Schülerinnen und Schüler mit Gehörlosigkeit beziehungsweise Schwerhörigkeit sowie als Pädagoge im Bereich der Frühförderung. Eine Gruppe betroffener Eltern und er gründeten Ende der 1980er Jahre die CHARGE-Syndrom, Vereinigung von Australien (CHARGE Syndrome Association of Australasia). Seit 1993 ist er Referent auf den amerikanischen Konferenzen sowie auf den australischen
CHARGE-Konferenzen und seit 2012 auf den deutschen Konferenzen.
Zuletzt hat er am kostenlosen Online-Kurs „Understanding CHARGE Syndrome“ mitgearbeitet und ein Themengebiet präsentiert.

Das CHARGE-Syndrom verstehen – kostenloser Online-Kurs https://understandingchargesyndrome.org/

Ein qualitativ hochwertiger Kurs zu den neuesten Erkenntnissen und Forschungsergebnissen zum CHARGE-Syndrom von den weltweit führenden Experten auf diesem Gebiet. Der Online-Kurs soll das Bewusstsein für das CHARGE-Syndrom unter Gesundheits- und Bildungsfachleuten deutlich erhöhen und die Fähigkeit von Familien und Betreuern zur Unterstützung von Personen mit CHARGE-Syndrom stärken.

Rob Last und Claudia Junghans

Zu den einzelnen Beiträgen:

Die einzelnen Beiträge sind hier aufgeteilt. Über den ersten Beitrag (Belinda) können Sie aber direkt weiterklicken.

 aus Australien 

Belinda

Ellen

Sean

 aus Österreich 

Michael

 aus Deutschland 

Anne

Bianca

Florian

Nico

 aus Neuseeland 

Sarah

 aus England 

Hannah

William

 aus den USA 
 Vereinigte Staaten von Amerika 

Jakob

Kristin

Laura

Malik

Megan

Steven


IMPRESSUM

Herausgeber

CHARGE- Syndrom e.V. Elternkreis betroffener Kinder, Borbath 29, 91448 Emskirchen, Deutschland

E-Mail (elektronische Post) info@charge-syndrom.de

Webseite: www.charge-syndrom.de

CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd PO Box 343

Seaford Vic 3198 Australia

E-Mail (elektronische Post): admin@chargesyndrome.org.au

Webseite: www.chargesyndrome.org.au

Die Broschüre „Hey, ich bin erwachsen, und nun?“ wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach Paragraph (§) 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber den Krankenkassen können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der CHARGE Syndrom e. V. (eingetragener Verein) verantwortlich.

Für weitere Informationen zum CHARGE-Syndrom besuchen Sie auch gerne folgende Internetseiten.

AUSTRALIEN

CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd

https://www.chargesyndrome.org.au/

BELGIEN

Belgian CHARGE Syndrome Website

http://www.chargesyndroom.be/index.php

FRANKREICH

http://www.associationcharge.fr/

DEUTSCHLAND

CHARGE Syndrome German

http://www.charge-syndrom.de/

ITALIEN

Mondo CHARGE

https://mondocharge.it/

NIEDERLANDE

Dutch CHARGE Syndrome Network

https://www.chargesyndroom.nl/

SPANIEN

Asociación Españoña Síndrome de CHARGE

https://sindromecharge.es/

ENGLAND

The CHARGE Family Support Group UK

http://www.chargesyndrome.org.uk/

Vereinigte Staaten von Amerika (USA)

CHARGE Syndrome Foundation

https://www.chargesyndrome.org/