Jakob, 31 Jahre

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Schule

Jakob, 31 Jahre

Ich war auf einer Regelschule. In den ersten sieben Jahren war ich trotz meiner Schwerbehinderung und Taubblindheit vollständig in die Regelklasse integriert. Ich hatte durchgehend eine 1 zu 1 Begleitung und ein Team von Fachkräften (Sonderpädagoge, Logopäde, Berater für visuelle und auditive Förderung, behördlicher Taubblindenberater, Physio- und Ergotherapeuten), welches in regelmäßigen Besprechungen mit meinem Klassenlehrer meinen Lehrplan so ausrichtete, dass ich in der Klasse gleichzeitig an meinen eigenen Zielen arbeiten, aber auch mitmachen konnte. Als es beispielsweise mein Ziel war, länger am Stück mit ausgestreckten Armen stehen zu können, bekam ich bei der Gruppenarbeit die Aufgabe, mich hinzustellen und das Gruppenposter während des Vortrags in der Klasse hochzuhalten.

An der Junior- und Senior High-School (ab dem Alter von 12 Jahren) war ich in einer Förderklasse; teilweise nahm ich aber auch da am regulären Unterricht teil. Mein Französischlehrer gab mir die Aufgabe, „Euros“ zu stempeln und auszuschneiden und diese den Schülern zu überreichen, die sich diese besondere Auszeichnung verdient hatten. Das war gut für meine Feinmotorik und Sozialkompetenz, denn die Schüler mussten mir jeweils sagen, wie viele sie sich verdient hatten und ich gab sie ihnen dann. Auf diese Weise lernten die anderen Schüler mich auch besser als Klassenkamerad kennen und schätzen.

In der Senior-High-School habe ich viel an beruflich relevanten Fertigkeiten gearbeitet. Mein Lehrer hat für mich Praktika außerhalb der Schule arrangiert. Bis ich im Alter von 26 von der Schule abging (diese Altersgrenze ist in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) spezifisch für Michigan, in der Regel verlässt man die Schule mit 21), verbrachte ich den Großteil des Schultages tatsächlich außerhalb der Schule. An der Schule selbst war ich nur noch für das Mittagessen und weil der Bus dort ankam beziehungsweise abfuhr. Der Übergang nach meinem „High-School- Abschluss“ gestaltete sich einfach, weil ich weiterhin die gleichen Jobs hatte.

Herausforderungen

  1. Die Grundschule davon zu überzeugen, dass Inklusion etwas Gutes ist, das dauerte mehrere Jahre. Erst als wir eine neue Schulleitung bekamen, die einen anderen Ton in die Einrichtung brachte, wurde ich besser von den Lehrkräften und Schülern akzeptiert. Für meine Eltern war es ein ziemlicher Kampf, aber ab da kamen weitere Schüler und Inklusion wurde in meinem Schulbezirk allmählich zur Normalität. Ich bin ein Pionier!
  2. Qualifizierte und gute 1 zu 1-Begleitung für mich finden. Heutzutage gibt es geschulte Begleiter in Michigan. Wenn ich heute zur Schule ginge, hätte ich jemanden, der im Umgang mit Taubblinden gut geschult ist und eine dreijährige Ausbildung nachweisen kann.
  3. Sonderpädagogen zu finden, die verstehen, was ich brauche. Das gestaltete sich sehr schwierig und gelang im Grunde erst, als ich in der High-School war (mit 14). Ab da hatte ich die nächsten 12 Jahre einen Lehrer, der sich zum Schulbegleiter ausbilden ließ und sich umfassend über Taubblindheit und über PECS (Picture Exchange Communication System), meine wichtigste Kommunikationsmethode, informierte. Ich hatte enormes Glück und hatte nahezu während meiner gesamten Schulzeit die gleiche Logopädin, die jede Woche mehrere Stunden mit mir arbeitete und sich im gesamten Team sehr für mich einsetzte. In meinen Augen war sie viele Jahre lang meine eigentliche Lehrerin. Schwierig waren für mich die Jahre, in denen man sie versetzt und mir jemand neuen zugeteilt hatte, der überhaupt nichts mit mir anzufangen wusste. Das war drei Mal der Fall, jeweils für ein Jahr, und jedes Mal kam sie wieder zurück. Die betreffenden Jahre waren allerdings verloren.

Interessanterweise hatte ich dank der schulischen Inklusion in unserer Kleinstadt in meinen frühen Jahren keinerlei Probleme damit, Freundschaften außerhalb der Fördergruppe einzugehen. Bis zur 6. Klasse war ich bei den Jungpfadfindern, mit einer Gruppe ganz toller Jungs, die mir dabei halfen, alle Kriterien für die Abzeichen zu erfüllen. In der Schule setzten sich beim Mittagessen oft andere Schüler zu mir oder sie begrüßten mich in der Pause auf dem Flur mit einem High-Five oder einem Faustgruß. Bei der Abschlussfeier meines Jahrgangs, (da war ich 18 und ging anschließend noch für weitere 8 Jahre zur Schule) lief ich über die Bühne (auch wenn ich nicht ganz verstand, weshalb) und von allen 400 Schulabgängern war ich derjenige, der den lautesten Applaus bekam. Dank der Inklusion an meiner Schule werde ich in meinem Umfeld bis heute herzlich und wie ein Erwachsener gegrüßt.

https://www.youtube.com/watch?v=uZ- C0DAhIdCA
Das Video steht leider nicht mehr zur Verfügung.

Die Schule habe ich mit einem Zertifikat verlassen, welches allerdings nicht als Qualifikationsnachweis gilt. Damals sah mein Zukunftsplan, was Leben und Arbeit angeht, so aus, dass ich mit umfassender Unterstützung in einem eigenen Zuhause leben wollte. Ich wollte mit entsprechender Hilfe einer Beschäftigung in meinem Umfeld nachgehen, die für mich geeignet war oder die mir Spaß machen würde.

Arbeit

Auf der Arbeit brauche ich 1 zu 1-Assistenz, aber viele meiner Tätigkeiten kann ich selbstständig verrichten, wenn man mich ab und zu dazu anhält, dass ich weitermache. Ab dem Alter von 16 hat mein Schulteam mich darin unterstützt, entsprechende Unternehmen vor Ort ausfindig zu machen und anzusprechen. Das Programm für berufliche Bildung in meinem Schulbezirk war ziemlich nutzlos; man wurde in Arbeitstrupps eingeteilt, um Abfall zu sammeln und andere Hausmeistertätigkeiten in Gruppen zu verrichten. Mein eigenes Schulteam hat auf mich angepasste Möglichkeiten in meinem Umfeld zusammengestellt, was mir den Übergang von der Schule zur Arbeit erleichtert hat. An der Schule habe ich mich mit vielen Tätigkeiten auseinandergesetzt:

  • Schreddern von Papier an unserer Schule, beim Recyclinghof in unserer Stadt sowie an der Fakultät für Psychologie unserer Universität
  • Leere Bügel von den Kleiderständern in unserem örtlichen Second-Hand-Laden einsammeln
  • Speisekarten abwischen, Salz- und Pfefferstreuer nachfüllen, kehren, Blumen gießen und Staubwischen in einem in nahegelegenen Restaurant im Stil der 50er Jahre
  • Kehren und Wäsche waschen im örtlichen Tierheim
  • Einpacken von Hundekuchen im örtlichen Zoogeschäft

Ich arbeite im „The Pixie“, einem Restaurant im Stil der 50er Jahre, dort wische ich dreimal pro Woche die Speisekarten ab. Es ist Freiwilligenarbeit, aber am Ende jeder halbstündigen Schicht gehe ich an den Tresen und bestelle einen Erdbeershake, den bekomme ich als meinen „Lohn“. Als Belohnung bedeutet mir das viel mehr als ein Gehaltszettel, und es funktioniert gut, da mein gesetzlicher Betreuer und der Restaurantbesitzer sich auf diese Weise nicht mit einem Anstellungsvertrag, einer Gehaltsabrechnung oder Steuern auseinandersetzen müssen, zumal ich das Geld eigentlich ja gar nicht brauche (ich beziehe ein Einkommen im Rahmen der Sozialversicherung, welches Menschen mit Behinderungen in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) zusteht).

Ich stelle selbst Hundekuchen her, verpacke sie und verkaufe sie in Geschäften vor Ort. In Michigan haben wir 10 Cent Pfand auf alle Getränke- und Bierdosen und so weiter. Die Leute häufen diese in großen Mengen bei sich an, weil sie zu wertvoll zum Wegwerfen sind, aber viele machen sich nicht die Mühe, sie zurückzubringen. Also stapeln sie sich. Diesen Menschen biete ich meinen Service. Ich komme zu ihnen nach Hause oder an den Arbeitsplatz, nehme ihre Dosen beziehungsweise Flaschen mit und bringe sie in ein örtliches Geschäft, wo sie in großen Maschinen, die die Strichcodes lesen und einen Pfand-Bon ausgeben, recycelt werden. Den Pfand-Bon bringe ich nach vorne, führe ihn in das Kassengerät ein und bekomme dann das Geld. Das gesamte Geld, das ich damit und mit den Hundekuchen verdiene, geht als Spende an die CHARGE Syndrome Foundation in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA), um Familien, die sich eine Teilnahme an den Konferenzen nicht leisten können, zu unterstützen. In vier Jahren habe ich fast eintausend Dollar gesammelt.

Hattest Du beziehungsweise Deine Familie Hilfe bei der Arbeitssuche?

Erste Arbeitskontakte waren an der Schule entstanden, aber das Geschäft mit den Hundekuchen und dem Pfandsammeln (von uns „Jacob Can“ genannt) haben meine Eltern und Betreuer sich ausgedacht. Die Arbeit im „The Pixie“ wurde von der Schule arrangiert, allerdings aufgrund eines Kontakts zum Restaurantmanager, dessen Sohn mit meinem Bruder zur Schule ging und mit ihm Fußball spielte. Kontakte in unserem Umfeld hatten einen enormen Anteil daran, dass mir mein jetziges Leben ermöglicht wurde.

Soziales und Freizeit

Ich habe ein Fahrrad, ein Trampolin und einen heißen Whirlpool zu Hause, den ich häufig nutze. Ich liebe es, in meinem Vorgarten in der Sonne zu liegen. Ich gehe zweimal pro Woche an der örtlichen Universität schwimmen, besuche meine Helfer, die im College-Alter sind, bei sich zu Hause oder begleite sie zu ihren Freunden und Familien, mache im Frühling, Sommer und Herbst Spaziergänge im Park, liebe die Halloween- und Stoffgeschäfte und die weihnachtlichen Lichterketten in den Geschäften und erkunde gerne den College-Campus mitsamt seinen Gebäuden. Ich werde überall gegrüßt, weil die Leute mich kennen. Ich mache dann ein High-Five oder einen Faustgruß. Meine Eltern leben im Haus nebenan und wir besuchen einander häufig.

Wohnsituation

Ich lebe in einer Art betreutem Wohnen und werde rund um die Uhr begleitet und unterstützt. Ich habe insgesamt 14 Studierende, die für „Dienste“ bei mir eingeteilt sind. Es gibt häufige Wechsel, wenn sie ihren Abschluss machen, und meine Eltern verwenden viel Energie darauf, sie einzustellen. Die Einarbeitung erfolgt aber sehr schnell und wir lernen, einander zu vertrauen. Ich bin sehr anpassungsfähig und scheine kein größeres Problem damit zu haben, dass Menschen kommen und gehen. Ich erkenne die Personen wieder und mag einige mehr als andere. Schwierig ist es für mich, wenn mehrere neue Personen gleichzeitig eingearbeitet werden. Es frustriert mich, wenn ich sie immer wieder selbst „einarbeiten“ muss. Meine Eltern ziehen diese Lösung allerdings vor, denn für mehr Kontinuität müssten sie Personal mit geringeren Kenntnissen und weniger Engagement einsetzen.

Hattest Du beziehungsweise hatte Deine Familie Hilfe bei der Wohnungssuche?

Nein. Direkt neben unserem Haus wohnte eine ältere Dame, und als sie 95 wurde und in ein Pflegeheim kam, fragten wir ihre Familie, ob man eventuell bereit wäre, uns das Haus nach ihrem Ableben zu verkaufen. Ich möchte auch in Zukunft nicht woanders wohnen. Ich liebe mein Haus!

Selbstständigkeit

Zusammen mit meinen Betreuern kann ich ein Stück weit selbstständig einkaufen, wenn man mir sagt, was ich aus dem Regal nehmen soll. Beim Zurückbringen der Pfanddosen arbeite ich recht selbstständig, wenn ich erst einmal im Geschäft bin. Ich kann mich selbst an- und ausziehen, alleine essen und mich in meinem Haus bewegen. Entscheidungen bei mir zu Hause kann ich ohne große Unterstützung treffen. So gehe ich zum Beispiel in mein Zimmer, ziehe meine Badehose an und mache mich auf den Weg nach draußen zum Whirlpool. Hilfe brauche ich nur beim Entfernen der Abdeckung und beim Ein- und Aussteigen, damit ich nicht das Gleichgewicht verliere. Während ich im Whirlpool oder im Pool meiner Eltern bin, muss niemand auf mich aufpassen. Den Großteil davon habe ich durch Wiederholung gelernt, und durch das stetige Zurückschrauben von Unterstützung über die Jahre. Vieles habe ich irgendwann auch einfach von selbst getan.

Ich benutze ein Cochlea-Implantat (Kanso) und ein iPad für die Kommunikation. Auf meinem iPad befinden sich Bilder, die ich mit einem Programm namens Proloquotogo verwenden kann. Für die Aktivitäten des Tages nutze ich einen Bildkalender, sodass ich weiß, was ansteht. Aus diesem Kalender kann ich mir Freizeitaktivitäten aussuchen; auch wenn ich mir diese Mühe oft nicht mache. Ich bin erwachsen und muss keine Entscheidungen mehr anhand eines Bildes treffen. Zu Hause hole und tue ich einfach selbstständig alles, was ich möchte.

Ich lerne immer wieder Neues. Es ist nie zu spät, eine Fertigkeit zu erwerben. Ich lerne ständig neue Gebärden mithilfe meiner Betreuer, die sich bemühen, konsequent Gebärden bei mir einzusetzen. Es gibt zwei Dinge, von denen meine Familie sich sehr wünscht, dass ich sie beherrsche (bislang vergeblich):

  • Selbstständig die Toilette nutzen: wir vermuten ein neurologisches Problem, das mich daran hindert, es zu merken, wenn ich urinieren muss. Manchmal passieren mir auch heute noch Missgeschicke, aber es wird von Jahr zu Jahr besser.
  • In der Lage zu sein, meinem Team/Eltern mitzuteilen, was mir weh tut, wenn ich Schmerzen habe. Ich habe einige typische Verhaltensweisen, die meist ein Zeichen dafür sind, dass ich Schmerzen habe und welcher Art diese sind; doch manchmal tut mir etwas weh und ich kann ihnen nicht sagen, wo.

Typische Woche und was mir am besten gefällt

Ich liebe meinen Whirlpool und draußen auf meiner Decke zu liegen. Ich liebe es, wenn ich abends in die Badewanne darf. Ich mag Routine und an den meisten Tagen bin ich gerne unterwegs und mache meine Arbeit (es sei denn, mir ist nicht gut). Am liebsten aber entspanne ich mich zu Hause und in meinem Zimmer, vor allem in meiner Fensternische. Gehen und das Gleichgewicht zu halten, kosten mich Konzentration und Kraft, daher lege ich mich hin, wann immer ich kann. Zu meiner Wochenroutine gehören an den meisten Tagen zwei Arbeitseinheiten, unterbrochen vom Mittagessen und Pausen: Pixie/Hundekuchen oder Pixie/Pfand zurück und so weiter. Donnerstags habe ich frei, weil ich an den Samstagen im Pixie arbeite.

Was war gut beziehungsweise nicht so gut, seit Du die Schule verlassen hast?

Mein Leben gefällt mir so, wie es ist, und so haben meine Eltern sich das für mich auch vorgestellt. Ich finde, es läuft gut. Um die Dinge, die nicht so gut liefen, mussten sich meine Eltern kümmern, zum Beispiel um alle möglichen Probleme mit Behörden und der Finanzierung. So wollte mir die Behörde vor einigen Jahren die Finanzierung meiner Nachtpflege streichen. Man bestand darauf, dass keine Gefahr bestehe, wenn ich alleine sei, solange ich über einen Monitor per Knopfdruck um Hilfe bitten und mit jemandem reden könne. Ich bin gehörlos, ich nutze keine Lautsprache. Das war ein Versuch des Bundesstaates, Einschnitte vorzunehmen, um Geld zu sparen. Meine Eltern verklagten den Staat und der Fall ging bis zum Bundesgericht. Der Richter beschied, dass die Behörde im Unrecht war und die Kosten für die Nachtpflege wieder übernehmen musste. Die für meine Pflege und die Anwaltskosten angefallenen Aufwendungen wurden meinen Eltern erstattet. Das war ein für den Bundesstaat sehr bedeutsamer Präzedenzfall, auf den sich seither schon viele Menschen berufen konnten. Tatsächlich gab es in den letzten zehn Jahren mehrere solcher Vorfälle, vor allem seit der Finanzkrise sich zunehmend auch auf die Sozialkassen auszuwirken begann. Mit mehreren behördlichen Stellen parallel arbeiten zu müssen, ist für meine Mutter wie ein zusätzlicher Teilzeitjob. Der Papierkram und die Anforderungen ändern sich ständig und es ist schwierig, stets alles einzuhalten. Meine Eltern haben aber immer sichergestellt, dass diese Dinge sich in keiner Weise auf meine Versorgung auswirken, ich habe diesen ganzen Stress also nicht zu spüren bekommen.

Meine Träume für die Zukunft

Jakob in einer Hängematte

Ich lebe meine Zukunft!!! Es wäre schön, wenn ich eine einzelne Person finden könnte, die mich jeden Tag während der Arbeit begleitet, im Interesse der Kontinuität. Vielleicht eine Hausfrau oder eine etwas jüngere Lehrkraft im Ruhestand, die eine sinnvolle Aufgabe sucht … Sechs Stunden pro Tag an fünf Tagen die Woche, jemand, der/die meinen Eltern mehr im Haushalt abnehmen und mehrere Jahre bleiben könnte. Dann wäre ich weniger stark auf die unterschiedlichen Persönlichkeiten und Ansätze von 14 verschiedenen Menschen, die jeden Tag kommen und gehen, angewiesen. Die Studenten könnten ja trotzdem in der Freizeit, an Wochenenden, abends und nachts hier sein, aber ich hätte während des Tages und bei der Arbeit immer die gleiche Begleitung.

Meine Eltern machen sich Sorgen darum, was aus mir werden soll, wenn sie einmal nicht mehr sind, auch in Sachen rechtliche Betreuung, Nachlassplanung und Testament ist alles geregelt. Im Hinterkopf haben sie trotzdem die Sorge, dass meine Versorgung zu Hause nicht mehr so gut organisiert sein könnte wie jetzt. Aber sie haben jemanden ausfindig gemacht, der sich weiter darum kümmern wird, und auch meine vier Brüder werden mit anpacken, damit alles gut läuft. Einer meiner Brüder ist verlobt mit einer meiner früheren Helferinnen; sie liebt mich und wird sich gemeinsam mit meinen Brüdern und ihren Partnerinnen darum kümmern, dass es mir gut geht.

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