Transparenz

Als Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) haben wir uns verpflichtet, die
„Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ die durch die BAG Selbsthilfe und den PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung anzuerkennen und anzuwenden.

[Leitsätze der BAG]

Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation in Form einer Selbstauskunft zu veröffentlichen.

SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2020
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2019
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2018
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2017 
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2016
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2015

Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, der CHARGE Syndrom e.V., verpflichten uns die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

      1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
        Name:                                  CHARGE Syndrom e.V.
        Anschrift:                          Borbath 29, D – 91448 Emskirchen
        Gründungsjahr:             2006
      2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
        Der CHARGE Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wir treten für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange von Menschen mit dieser Seltenen Erkrankung und ihre spezifischen Probleme. Wir beraten und unterstützen Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten.  Wir fördern das Wissen über diese Erkrankung in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
        Satzung des CHARGE Syndrom e.V.
        Flyer des CHARGE Syndrom e.V.
      3. Angaben zur Steuerbegünstigung
        Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2061 bis 2018 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ansbach, St.Nr. 203/108/00741, vom 06.112019 von der Körperschaftssteuer befreit.
        Freistellungsbescheid
      4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
        Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des CHARGE Syndrom e.V.
        Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
        Claudia Junghans, 1. Vorsitzende
        Dr. Julia Benstz, 2. Vorsitzende
        Heiko Junghans, Schatzmeister
        Valeria Risi, erweiterter Vorstand
      5. Mitarbeiter Geschäftsstelle / regionale Beratung
        Eine Übersicht über die Mitarbeiter (geringfügig Beschäftige) in der Geschäftsstelle sowie auch die ehrenamtliche Beratung in den Regionen finden Sie
        hier.
      6. Tätigkeitsbericht
        Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Jahres- / Tätigkeitsberichten.
        Jahres- / Tätigkeitsbericht 2019
        Jahres- / Tätigkeitsbericht 2020

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Der CHARGE Syndrom e.V. wird durch die “GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene”
nach §20h SGB V gefördert und erhielt für das Jahr 2020 im Rahmen der Pauschalförderung einen Betrag in Höhe von 30.000 €. Diese Gemeinschaftsförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen ermöglicht es dem CHARGE Syndrom e.V. wie auch vielen anderen im Gesundheitsbereich tätigen Selbsthilfeverbänden, ihre grundlegende Arbeit zu sichern.Die o.g. Pauschalförderung konnten wir für folgende Ausgaben
nutzen: Personalkosten sowie auch Personalsachkosten, Mietkosten des Vereinsbüros, Internetausgaben, Druck unserer Vereinszeitschrift Trommelwirbel, Vorstandssitzungen, sowie unsere regelmäßig wiederkehrenden, selbsthilfebezogenen Veranstaltungen.
Wir sind der GKV für diese Förderung außerordentlich dankbar.

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Im Rahmen der Projektförderung nach §20h SGB V wurde der CHARGE Syndrom e.V. 2020 wie folgt unterstützt:

CHARGE-Broschüre „Transition – Leben nach der Schule“

in Höhe von 4.240,80 €

CHARGE-Informationsblätter für die Homepage
in Höhe von 5.600,00 €

Hier geht es um Kinder mit CHARGE-Syndrom