Transparenz

Als Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) haben wir uns verpflichtet, die
„Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen" die durch die BAG Selbsthilfe und den PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung anzuerkennen und anzuwenden.

[Leitsätze der BAG]

Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation in Form einer Selbstauskunft zu veröffentlichen.

SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2024
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2023
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2022
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2021
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2020
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2019
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2018
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2017
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2016
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2015

Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, der CHARGE Syndrom e.V., verpflichten uns die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: CHARGE Syndrom e.V.
Anschrift Borbath 29, D – 91448 Emskirchen
Gründungsjahr: 2006
Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Der CHARGE Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wir treten für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange von Menschen mit dieser Seltenen Erkrankung und ihre spezifischen Probleme. Wir beraten und unterstützen Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Wir fördern das Wissen über diese Erkrankung in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
Satzung des CHARGE Syndrom e.V.
barrierefreie Abschrift der Satzung
Flyer des CHARGE Syndrom e.V.
Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2019 bis 2021 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ansbach, St.-Nr. 203/108/00741, vom 24.10.2022 von der Körperschaftssteuer befreit.
Freistellungsbescheid
Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des CHARGE Syndrom e.V.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Claudia Junghans, 1. Vorsitzende
Kerstin Behler, 2. Vorsitzende
Heiko Junghans, Schatzmeister
Valeria Risi, erweiterter Vorstand
Caro Herz, erweiterter Vorstand
Regine Löwe, erweiterter Vorstand
Verena Bernstein, erweiterter Vorstand
Mitarbeiter Geschäftsstelle / regionale Beratung
Eine Übersicht über die Mitarbeiter (geringfügig Beschäftige) in der Geschäftsstelle sowie auch die ehrenamtliche Beratung in den Regionen finden Sie hier.
Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Jahres- / Tätigkeitsberichten.
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2024
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2023
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2022
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2022 als barrierefreie Abschrift
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2021
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2020
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2019

Der CHARGE Syndrom e. V. wird durch die “GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene”nach § 20h SGB V gefördert

Pauschalförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen in den Jahren 2020 bis 2025:

Jahr	Förderbetrag in Euro
2025	38.000,00
2024	34.000,00
2023	33.000,00
2022	30.000,00
2021	22.000,00
2020	30.000,00

Diese Gemeinschaftsförderung ermöglicht es dem CHARGE Syndrom e. V. – wie auch vielen anderen im Gesundheitsbereich tätigen Selbsthilfeverbänden – seine grundlegende Arbeit zu sichern. Die oben genannten Pauschalförderungen konnten wir für folgende Ausgaben nutzen: Personalkosten sowie Personalsachkosten, Mietkosten des Vereinsbüros, Internetausgaben, Druck unserer Vereinszeitschrift Trommelwirbel, Vorstandssitzungen sowie unsere regelmäßig wiederkehrenden, selbsthilfebezogenen Veranstaltungen. Wir sind der GKV für diese Förderung außerordentlich dankbar.