Transparenz

Als Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) haben wir uns verpflichtet, die
„Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen" die durch die BAG Selbsthilfe und den PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung anzuerkennen und anzuwenden.

[Leitsätze der BAG]

Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation in Form einer Selbstauskunft zu veröffentlichen.

SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2023
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2022
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2021
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2020
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2019
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2018
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2017
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2016
SELBSTAUSKUNFT Wirtschaftsunternehmen 2015

Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, der CHARGE Syndrom e.V., verpflichten uns die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: CHARGE Syndrom e.V.
Anschrift Borbath 29, D – 91448 Emskirchen
Gründungsjahr: 2006
Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Der CHARGE Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wir treten für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange von Menschen mit dieser Seltenen Erkrankung und ihre spezifischen Probleme. Wir beraten und unterstützen Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Wir fördern das Wissen über diese Erkrankung in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
Satzung des CHARGE Syndrom e.V.
barrierefreie Abschrift der Satzung
Flyer des CHARGE Syndrom e.V.
Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2019 bis 2021 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ansbach, St.-Nr. 203/108/00741, vom 24.10.2022 von der Körperschaftssteuer befreit.
Freistellungsbescheid
Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des CHARGE Syndrom e.V.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Claudia Junghans, 1. Vorsitzende
Kerstin Behler, 2. Vorsitzende
Heiko Junghans, Schatzmeister
Valeria Risi, erweiterter Vorstand
Caro Herz, erweiterter Vorstand
Regine Löwe, erweiterter Vorstand
Mitarbeiter Geschäftsstelle / regionale Beratung
Eine Übersicht über die Mitarbeiter (geringfügig Beschäftige) in der Geschäftsstelle sowie auch die ehrenamtliche Beratung in den Regionen finden Sie hier.
Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Jahres- / Tätigkeitsberichten.
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2023
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2022
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2022 als barrierefreie Abschrift
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2021
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2020
Jahres-/Tätigkeitsbericht 2019

Der CHARGE Syndrom e.V. wird durch die “GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene”nach § 20h SGB V gefördert

und erhielt für das Jahr 2024 im Rahmen der Pauschalförderung einen Betrag in Höhe von 34.000,00 Euro. Diese Gemeinschaftsförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen ermöglicht es dem CHARGE Syndrom e.V. wie auch vielen anderen im Gesundheitsbereich tätigen Selbsthilfeverbänden, ihre grundlegende Arbeit zu sichern. Die o.g. Pauschalförderung konnten wir für folgende Ausgaben
nutzen: Personalkosten sowie auch Personalsachkosten, Mietkosten des Vereinsbüros, Internetausgaben, Druck unserer Vereinszeitschrift Trommelwirbel, Vorstandssitzungen, sowie unsere regelmäßig wiederkehrenden, selbsthilfebezogenen Veranstaltungen.
Wir sind der GKV für diese Förderung außerordentlich dankbar.

Im Rahmen der Projektförderung nach § 20h SGB V wurde der CHARGE Syndrom e. V. 2023 wie folgt unterstützt:

Die Neuauflage des Befundordners hat die Barmer mit 2.034,00 Euro gefördert.

2023 fördert die DAK den Online-Gebärdenkurs mit 720,00 Euro.
Des Weiteren fördert die DAK das Projektwochenende "Kommunikation und Verhalten von Kindern mit CHARGE-Syndrom" mit 7.140,00 Euro.