Malik, 24 Jahre

 USA 
 Vereinigte Staaten von Amerika 

Sein Weg: Ein junger Mann wird erwachsen

Djenne-amal Morris – Malik’s Mutter

Malik, 24 Jahre

Unter „Transition“ oder „Übergang“ wird häufig der Prozess verstanden, in dem junge Erwachsene sich auf ein Studium oder einen Beruf vorbereiten. Für Familien mit behinderten Kindern ist es ein lebenslanges Unterfangen, ihre Kinder dabei zu unterstützen, in ihrer eigenen Geschwindigkeit Meilensteine ihrer Entwicklung zu erreichen, die für die meisten Eltern selbstverständlich sind. Dieser Prozess vollzieht sich in Phasen, die mit der Geburt des Kindes beginnen.

Wer ein Kind mit besonderen und komplexen Bedürfnissen großzieht, hat immer schon die nächste Fertigkeit im Hinterkopf, die ihm oder ihr mehr Selbstständigkeit ermöglichen soll. Mein Sohn Malik lebt heute in seinem eigenen Zuhause, auch wenn ich einmal dachte, dass weder er noch ich das je schaffen würden. Wie sollte er ohne meine Hilfe klarkommen? Wie sollte ich ihn loslassen? Wenn ich auf unseren gemeinsamen Weg zurückblicke, bin ich verblüfft darüber, wie gut alles letztlich geklappt hat. Ist alles perfekt? Nein. Aber wie die meisten Menschen wollen wir im Leben glücklich sein und einen Sinn in unserem Leben sehen. Und Malik ist glücklich und lebt sein Leben!

Malik-asante Lamar Morris kam 13 Monate nach seiner älteren Schwester Imani und 5 Jahre vor seiner kleinen Schwester Zakiya in unser Leben. Sein Name bedeutet „Der König, dem wir dankbar sind und dem Großes bestimmt ist.“ Vom Tag seiner Geburt an hatte er schwerwiegende medizinische Probleme. Im Alter von einem Jahr hatte er bereits vier große Operationen hinter sich, unter anderem am offenen Herzen, an der Speiseröhre, am Magen und an den Hoden und war mehr als 20-mal mit Atemwegs-, Virus- und Magen-Darm-Infektionen sowie einer Gedeih-Störung im Krankenhaus. Der Alltag mit ihm schien zwischen endlosen Mahlzeiten über die Magensonde und Besuchen von Physio-, Ergo- und anderen Frühfördertherapeuten zu verschwimmen.

Seine durch Kolobome bedingte Blindheit (funktionelles Sehen im rechten Auge und nur Lichtwahrnehmung im linken) wurde bei der Geburt entdeckt. Im Alter von einem Jahr bekam er die Diagnose an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit, beidseitig. Die definitive Diagnose CHARGE-Syndrom bekamen wir erst, als er drei Jahre alt war.

Zu dem Zeitpunkt wechselte er gerade aus der Frühförderung zu Hause zur Perkins School for the Blind, einer Taubblinden-Vorschule in Massachusetts, wo seine bisherigen Fördermaßnahmen im Rahmen einer Bildungseinrichtung fortgesetzt werden konnten. Im Unterricht hatte er eine 1 zu 1 Begleitung durch eine pädagogische Assistenzkraft, und für seine Unterstützung zu Hause stellten wir mehrere Personen ein. Malik benötigte ständige Aufsicht durch medizinisches Fachpersonal. Aus Angst vor unerwartet auftretenden medizinischen Problemen konnte man ihn nie alleine lassen. Es wurde sehr früh deutlich, dass er immer auf intensive medizinische Versorgung und 1 zu 1 Begleitung angewiesen sein würde.

Wir hatten das Glück, in der Nähe von Perkins zu wohnen, weshalb Malik die Schule als Externer besuchen konnte. Als er fünf war, sprach mein Mann Michael mit seiner Lehrerin Maura. In ihrem Gespräch kam die Überlegung auf, dass Malik Perkins eines Tages auch als Internatsschüler besuchen könnte. Ich war entsetzt, als ich die beiden reden hörte. Wie sollte mein zerbrechlicher und auf medizinische Versorgung angewiesener Sohn irgendwo anders als in unserer Obhut leben? Ich hielt Malik hoch und sagte „Seht ihr hier einen Internatsschüler?“. Damit hatte er seinen Spitznamen weg, der „Internatsschüler“, ein scherzhaft verwendetes Wort, das den Weg für seine Zukunft vorzeichnen sollte. Wer hätte gedacht, dass die Zeit des Übergangs mit einer Autofahrt in New England beginnen sollte?

Malik war sechs Jahre lang an der Perkins-Schule. Später wurde aus ihm dann tatsächlich ein Internatsschüler – allerdings nicht an der Perkins-Schule, sondern an der Eastern North Carolina School for the Deaf (ENCSD). Wir waren von Massachusetts nach North Carolina umgezogen, nachdem Malik schwer erkrankt war und seine Ärzte uns geraten hatten, in eine Gegend mit weniger rauer Witterung zu ziehen, um seinem Körper eine Chance zur Gesundung zu geben. Die Entscheidung, von Perkins wegzugehen, fiel uns enorm schwer. Über die Jahre war ein enges Vertrauensverhältnis zu den Pädagogen entstanden, die inzwischen wie Familie waren.

2015 meldeten wir Malik an der Eastern North Carolina School for the Deaf (ENCSD) als Internatsschüler an, damals war er 9 Jahre alt. An dem Tag, als wir ihn dort hinbrachten, dachte ich, mein Herz bliebe stehen. Wie sollte irgendjemand sich besser um ihn kümmern können als wir? Mit der Zeit gewöhnte er sich daran, von Sonntag bis Freitag in der Schule zu sein und die Wochenenden bei uns zu verbringen. Er genoss seine Selbstständigkeit und freute sich auf die Schule. Sonntags, wenn es Zeit war, ihn wieder zurück zur Schule zu fahren, war es sogar so, dass er den Schlüssel seines Vaters nahm und immer wieder die Gebärden für „Auto“ und „gehen“ machte, bis sie aufbrachen. Damit begannen vierzehn Jahre, in der Malik zu einem selbstständigen jungen Mann wurde und Fertigkeiten für seinen nächsten Lebensabschnitt erlernte. An der Eastern North Carolina School for the Deaf (ENCSD) hatte er zwei Begleiter zur Verfügung. Es handelte sich um gehörlose Frauen, Krystal und Sheila, die für die Arbeit mit Taubblinden ausgebildet worden waren. Sie waren sowohl akademisch als auch sozial seine Brücke zur Welt und der Schlüssel zur Integration in sein Umfeld. Es ist uns gelungen, zu seinem Team am Eastern North Carolina School for the Deaf (ENCSDEs) ein ähnliches Vertrauensverhältnis wie jenes an der Perkins-Schule aufzubauen. Mit der Zeit habe ich mich sehr in den Elternbeirat der Schule eingebracht und so über die Jahre andere Familien unterstützen können.

In dem Jahr, als Malik 18 wurde, feierten wir sein Leben, wenn auch mit einem leichten Gefühl der Beklommenheit, das wir bei seiner älteren Schwester Imani so nicht verspürt hatten. Im Alter von 18 war er vom Gesetz her gesehen ein volljähriger Mann, aber er hatte nach wie vor beträchtliche Bedürfnisse, durch die er all seine Fördermaßnahmen und die dafür erforderlichen Mittel weiter benötigen würde. Wir wussten, dass er bis zu seinem
21. Geburtstag weiter an der Schule bleiben konnte. Gemeinsam mit seinem Team aus Pädagogen rangen wir jedoch mit der Frage, wie wir gemeinsam die nächsten drei Jahre sinnvoll und so gestalten konnten, dass er in der Lage sein würde, in einem integrierten Umfeld seiner Wahl zu leben und vielleicht auch zu arbeiten.

Wir machten uns daran, einen Plan zu schmieden, wie wir ihn bei der Erfüllung seiner Träume und Wünsche für die Zukunft unterstützen konnten. Sollte er arbeiten wollen, in Ordnung. Sollten es ein Freundeskreis und neue Erfahrungen sein, so waren wir darauf vorbereitet, uns auch dafür einzusetzen. Malik hat uns gelehrt und lehrt uns weiterhin, dass seine Zukunft vielleicht nicht so sein wird, wie von uns geplant, aber dass es SEINE Zukunft ist, die nur ihm allein gehört. Er hat es verdient, ein befriedigendes, sinnerfülltes und glückliches Leben führen zu können. Unsere Aufgabe als Familie war es zu dem Zeitpunkt, uns mit anderen zu verknüpfen und in der Welt der Erwachsenenmaßnahmen für all diese

Malik mit einer Begleitperson

Dinge einzutreten. Einer Welt, in der nicht gesetzliche Ansprüche, sondern Auswahlkriterien regieren.

Die nächsten vier Jahre brachten wir damit zu, Informationen zusammenzutragen, um Malik in seiner Vorbereitung auf ein Leben nach der Schule zu unterstützen. Er blieb an der Eastern North Carolina School for the Deaf (ENCSD), bis er 22 war. Wie bei unseren anderen Kindern hatten wir gehofft, dass er nach der Schule ausziehen und ein eigenes Leben führen würde. Aber wie sollte das möglich sein? Wer würde sich um ihn kümmern? Meine größte Angst war es, dass er am Tag nach seiner Schulabschlussfeier am 7. Juni nach Hause kommen und eine Art Tageshabilitationsplan bekommen müsste, mit einem endlosen Kommen und Gehen wechselnder Habilitationskräfte, die ihn abends nach einem harten Arbeitstag umher scheuchen würden. Da ich wusste, wie gern Malik jeden Sonntag zur Schule zurückkehrte, war mir klar, dass er sich diese Selbstständigkeit irgendwie auch weiterhin wünschen würde. Was konnte ich also tun, um alles so zu koordinieren, dass er das für ihn beste Leben haben würde?

Sein bestes Leben. Wie ich zuvor schon sagte, SEIN Leben, nicht das Leben, das ich in mehr als 18 Jahren für ihn geplant hatte. Um diese Zeit herum nahm unsere Familie an einem Workshop zur persönlichen Zukunftsplanung teil, der von einem Experten aus dem Taubblindenprogramm der Eastern North Carolina University angeboten wurde. Hier bot sich eine Gelegenheit für Maliks Umfeld, zusammenzukommen und mit gemeinsamer Kraft seine Stärken, Herausforderungen, Träume und Hoffnungen herauszuarbeiten und erste Schritte hin zur Selbstständigkeit zu entwickeln. Malik konnte uns seine Ziele für die Zukunft nicht in herkömmlicher Weise kommunizieren, aber im Workshop entstand ein klareres Bild davon, wie seine Wünsche sozusagen in seinen eigenen Worten in einen Plan für seine Zukunft münden konnten. Dadurch konnten wir ihm an der Schule und zu Hause zunehmend Möglichkeiten geben, berufsbezogene Fertigkeiten, die ihm Spaß machten, zu erlernen und dabei herauszufinden, welche Hilfsangebote er zur Erreichung seiner Ziele benötigen würde.

Mit diesem Wissen machte ich mich auf die Suche nach Anbietern, die am besten zu Malik passen würden. Ich recherchierte, befragte und besuchte krankenhausartige Einrichtungen, alternative Familienwohnheime und Wohngruppen. Wir hatten überlegt, selbst eine Wohngruppe zu gründen, aber ehrlich gesagt waren wir zu erschöpft dafür, diese Herausforderung anzunehmen, zumal uns die entsprechenden Mittel fehlten. Das sollte eine ganze andere Erfahrung werden, als ihn ins College zu schicken. Als Imani aufs College gehen sollte, packten wir ihre Sachen, fuhren sie zur Schule und verließen uns darauf, dass sie sich bei Bedarf bei uns melden würde. Maliks Erfahrung sollte eine ganz andere sein. Er war nach wie vor anfällig, medizinisch und körperlich gesehen. Es gab auch eine gewisse Sorge, dass er diesen erneuten Übergang nicht verstehen und Anpassungsschwierigkeiten haben könnte, und er war ja nicht in der Lage, mich bei Bedarf zu kontaktieren.

Er hatte es verdient, an einem Ort zu wohnen, wo das Personal 24 Stunden am Tag aufmerksam war, wo er in seiner Sprache kommunizieren, Lebenskompetenzen erwerben, Freunde finden, arbeiten und glücklich sein konnte, umgeben von Menschen, die an ihn glaubten und ihn forderten, alles zu geben. Es ging nicht nur darum, ihn unterzubringen; Malik brauchte ein Zuhause.

Im Frühjahr 2017 bot sich uns die Gelegenheit, Malik an einem Pionierprojekt teilnehmen zu lassen. Darrin McNeil, der Eigentümer von Serenity Therapeutic Services, Inc., eröffnete ein neues Wohnheim für selbstbestimmtes Leben, das ganz auf die Bedürfnisse gehörloser junger Männer mit weiteren Behinderungen zugeschnitten ist. Malik sollte der erste Bewohner sein. Es gab sowohl gehörlose als auch hörende Mitarbeiter dort. Serenity bot auch ein Tagesprogramm, das er besuchen konnte, um seine Fertigkeiten auszubauen. Und damit begann ein Traum wahr zu werden. Endlich hatten wir einen Plan, was nach der Schule aus unserem Internatsschüler werden sollte! Wir beschlossen sogar, dass Malik noch vor dem Abschluss der Schule im Haus einziehen sollte. Nun brauchten wir einen Plan für den Übergang.

Einen Monat lang besuchte Malik an den Wochenenden das Haus, um die Mitarbeiter kennenzulernen. Er brachte Dinge von zu Hause und von der Schule mit, um sein Zimmer einzurichten. In der Zwischenzeit trafen wir uns mit den Mitarbeitern, um ihnen einen Überblick über die Betreuung eines jungen Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom zu geben und Maliks Plan und Ziele zu besprechen. Am Tag des Umzugs hatte ich gemischte Gefühle. Ich war aufgeregt und angespannt und hatte mehr Fragen als Antworten. Wie würde er sich in seinem neuen Zuhause einleben? Wie würden wir, als seine Eltern, uns auf diese neue Welt der Erwachsenenmaßnahmen einstellen, auf die neue Gruppe von Fachleuten, die nun für die Sorte Entscheidungen zuständig waren, die in den letzten 22 Jahren wir zu treffen hatten?

Der Übergang zu den Erwachsenenmaßnahmen war anfangs in mehrfacher Hinsicht eine große Herausforderung. Ich musste ein neues Team medizinischer Fachleute am UNC Hospital zusammenstellen, das Erwachsene behandeln konnte und sich damit auskannte, jemanden mit komplexen medizinischen Bedürfnissen zu versorgen. Wir wechselten von Ärzten, die Malik seit 15 Jahren betreut hatten, zu einer komplett neuen Gruppe. Das war ein entscheidendes Detail, da ich nicht mehr die Hauptperson sein würde, die Malik zu seinen Terminen begleitete. Ab jetzt würde er bei seinen Arzt- und Krankenhausterminen von Serenity-Personal begleitet werden und nicht mehr von mir. Darüber hinaus war die komplette Gruppe neuer Mitarbeiter bezüglich seiner medizinischen Bedürfnisse und Besonderheiten aufzuklären und zu schulen. Ein auf Zusammenarbeit ausgerichtetes Behandlungsprotokoll zu entwickeln war von entscheidender Bedeutung. Wieder einmal musste ich mein Vertrauen und meinen Sohn in die Hände anderer geben.

Malik sitzt auf einem Bett

Malik lebt jetzt seit eineinhalb Jahren allein. Er hat sich positiv entwickelt und ist glücklich, er lebt das Leben, das ihm bestimmt war. Ein Leben, das viele von uns, die dachten, dass er nicht überlebt, so nicht erwartet hätten; geschweige denn, dass es dem Leben ähneln würde, das alle Eltern sich für ihre Kinder wünschen. Wenn er zu Hause zu Besuch ist, muss sein Koffer immer bei der Tür stehen. So, als wollte er sagen „Dieser Besuch ist nur vorübergehend. Ich habe ein Zuhause.“ In seinem Schloss ist er der König und seine Mitbewohner sind seine Freunde. Er lernt dazu und wird reifer. Die Menschen, die mit Malik arbeiten, sagen, dass sie viel von ihm gelernt haben und dass sie ihn lieben. Die Hausleitung sagte zu mir: „Mit Malik zu arbeiten, war eine interessante Erfahrung. Trotz seiner Behinderungen ist er extrem intelligent und absolut in der Lage, Alltagsaufgaben wie Kochen zu übernehmen. Malik bekommt, was er will und ist sehr liebevoll im Umgang mit Mitarbeitern und anderen Klienten. Es ist wirklich eine Freude, mit ihm zu arbeiten.“

Alle Mitarbeiter waren sehr offen dafür, mehr über Malik zu erfahren, ihre eigenen Kompetenzen auszubauen und auch meinen Input als Elternteil und Fachkraft in diesem Bereich zu akzeptieren. Es hat sich eine echte Partnerschaft entwickelt, in der wir ein Umfeld schaffen, in dem Malik und andere sich entfalten können. Darrin McNeil, der Eigentümer von Serenity, sagte mir kürzlich, wie froh er sei, dass er den Sprung gewagt hat, eine seiner Einrichtungen für diese Gruppe junger Männer zu öffnen, ganz besonders für seinen Kumpel Malik.

Malik war mein wichtigster Lehrer. Er hat mir die Augen für eine Welt voller Möglichkeiten statt Grenzen geöffnet. Er hat unsere Erwartungen an sein Leben, seine Entwicklung und seine Selbständigkeit übertroffen. Wenn ich auf Maliks Leben und unsere Erfahrungen mit ihm zurückblicke, waren mit jedem Übergang neue Herausforderungen, Befürchtungen und Unsicherheiten für die Zukunft verbunden. Es war aber auch eine verrückte, aufregende Achterbahnfahrt voller Freude und unvergleichlicher Liebe. Und ein Prozess, der mich auch mit Blick auf meine Kenntnisse, persönliche Reife, meine berufliche Tätigkeit und mein Vermögen, andere zu unterstützen, weitergebracht hat. Seine Geschichte hat das Leben der Menschen berührt und ist für viele vor Ort, im ganzen Land und auch international ein Ansporn. Aus dem Internatsschüler Malik ist ein Student geworden, ein junger Mann, der allein lebt und SEINEN Weg in der Welt macht.

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