Du hast mich gelehrt …

von ANDREA WANKA

Du hast mich gelehrt …

Du hast mich gelehrt – (Gesamtausgabe)
Du hast mich gelehrt – (Gesamtausgabe als barrierefreie Abschrift)

Partnerkompetenzen von Fachkräften, die Menschen mit CHARGE-Syndrom begleiten
CHARGE Syndrom e. V. (eingetragener Verein)
Deafblind International CHARGE Network

VORWORT

Diese Sammlung von Geschichten bietet einen einzigartigen Einblick in die Lebensgeschichten von Menschen mit CHARGE-Syndrom und in die Art und Weise, wie sie die Begleiter, die sie kennengelernt haben, berührt haben. Das CHARGE-Syndrom ist die häufigste Ursache für Geburtstaubblindheit und betrifft in der Regel auch noch zahlreiche weitere Sinne. Die Broschüre wurde von den Mitgliedern des Deafblind International (DbI) CHARGE-Netzwerks initiiert; eines von mehreren spezialisierten Netzwerken, die die Kernaktivitäten von Deafblind International unterstützen. Das Deafblind CHARGE-Netzwerk ist ein interdisziplinär zusammengesetztes Netzwerk mit Lehrer/Lehrerinnen, Erzieher/Erzieherinnen, Therapeuten/Therapeutinnen, Ärzte/Ärztinnen und Vertreter/Vertreterinnen anderer Berufsgruppen. Sie sind herzlich eingeladen, sich uns anzuschließen, unabhängig davon, ob Sie mit Kindern oder Erwachsenen arbeiten. Auch interessierte Eltern, Großeltern, andere Verwandte oder Freunde und die Menschen mit CHARGE-Syndrom selbst können unser Netzwerk bereichern. Wir glauben, dass es in diesem Arbeitsfeld für unseren Erfolg entscheidend ist, dass wir unser Wissen und unsere Erfahrungen teilen. Für weitere Informationen können Sie mit der Vorsitzenden unseres Netzwerks, Andrea Wanka (wanka@ph-heidelberg.de), Kontakt aufnehmen.

Das Deafblind-CHARGE-Netzwerk möchte sich bedanken bei:

  • Den Menschen mit CHARGE-Syndrom, ihren Familien und den sie unterstützenden Fachkräften, die zu diesem Buch der Lebensgeschichten beigetragen haben!
  • Den Menschen mit CHARGE-Syndrom, die uns als Fachkräfte gelehrt und berührt haben.
  • Dem CHARGE Syndrom e. V. (eingetragener Verein) (www.charge-syndrom.de) und der Marie-Louise Geissler Stiftung für die Unterstützung des
  • Deafblind-CHARGE-Netzwerks bei der Entstehung dieser Broschüre.
  • Jim Witmer für die redaktionelle Unterstützung.
  • Dem Deafblind International und der Pädagogischen Hochschule Heidelberg
Flagge Niederlande
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Niederlande

Royal Dutch Kentalis

Logo Royal Dutch Kentalis
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Wir haben ein besonderes Team für das CHARGE-Syndrom.

In diesem multidisziplinären Team arbeiten verschiedene Spezialisten zusammen. Wir machen Begutachtungen, Beratungen, bieten spezielle Ausbildungen und Betreuung an. Zusammen haben wir eine (wahrscheinlich niemals vollständige!) Liste aller positiven Eigenschaften von Kindern mit CHARGE-Syndrom erstellt.

Ein Kind mit CHARGE-Syndrom steht im täglichen Leben vor vielen Schwierigkeiten und Herausforderungen. Menschen mit CHARGE-Syndrom sind jedoch Meister darin, diese Herausforderungen auf ihre ganz eigene Weise zu bewältigen. Sie sind kreativ, humorvoll, aktiv, regulativ, explorativ und enthusiastisch. Beobachten Sie ihre Eigenschaften und kümmern Sie sich um ihre Bedürfnisse. Lachen, lieben und leben Sie mit ihnen zusammen und helfen Sie ihnen sich zu entwickeln.

C Ein Kind mit CHARGE ist KREATIV, wenn es darum geht, Lösungen zu finden, um zu kompensieren! KLARE KONZEPTE geben Einblicke in eine Welt, die für sie aufgrund der multisensorischen Beeinträchtigungen oft CHAOTISCH ist. KONKRETE LERNERFAHRUNGEN sind unerlässlich, um der Welt um sie herum einen Sinn zu geben. Kinder mit CHARGE können sehr kommunikativ sein, wobei visuelle und taktile Komponenten ihnen helfen können. Sie lieben es, IN CHARGE zu sein, demnach Verantwortung zu übernehmen, und sie sind oft sehr CHARMANT.

H Ein Kind mit CHARGE hat viel HUMOR! Das soziale Verhalten mag etwas seltsam erscheinen, aber Kinder mit CHARGE lieben es, in KONTAKT mit anderen zu sein. Sie sind HILFSBEREIT und lieben es, sie zu überraschen.

A Das Level ihrer AUFREGUNG (Erregungsniveau) ändert sich ständig bei Kindern mit CHARGE. Eine AKTIVE, positive Stimmung kann sich jeden Moment aufgrund von ANGST, Müdigkeit und Stress verändern. Das Starten, Fortsetzen und Abschließen von AKTIVITÄTEN kann erleichtert werden, indem man ihnen mehr Zeit, visuelle Unterstützung und taktilen Input gibt. Es ist ein Abenteuer, sie in ihrer Entwicklung zu begleiten und sie lieben, es ihre Zuneigung zu zeigen.

R Ein Kind mit CHARGE braucht RUHE und REGELMÄSSIGKEIT, das gibt Struktur und senkt den Stresslevel. Versetzen Sie sich in ihre Situation und geben Sie einem Kind mit CHARGE die Zeit und Unterstützung, seine Stimmung, seinen sensorischen Input, seine Gedanken und Handlungen zu regulieren! Sie sind „LESBAR“.

G Ein Kind mit CHARGE ist oft ZIELORIENTIERT! Sie sind hervorragend darin, Lösungen für ihre täglichen Herausforderungen zu finden. GEBEN Sie ihnen die Möglichkeit, etwas zu tun und sich auf ihre GUTEN Qualitäten zu konzentrieren.

E Kinder mit CHARGE lieben es, die Welt und die Menschen zu entdecken! Sie sind voller ENERGIE und mit ihnen zusammen zu sein, heißt niemals Langeweile zu haben. Ein Kind mit CHARGE kann EMOTIONAL unausgeglichen sein und benötigt Ihre Hilfe bei der Regulierung seiner EMOTIONEN. Sie können helfen, indem Sie die UMWELT verändern, und bestimmte soziale Aspekte EXPLIZIT erwähnen sowie Situationen ERKLÄREN. Das Kind mit CHARGE ist der EXPERTE für seine eigenen Möglichkeiten und Herausforderungen. Schauen Sie sich das Kind an und sprechen Sie mit Kind und Eltern, um herauszufinden, wie sie sich so gut wie möglich anpassen können.

Zu den einzelnen Beiträgen:

aus den Niederlanden:

Awen

Christie

Sem und Damian

aus Deutschland:

Bianca

Amelie

Maximilian

Jonas

aus Frankreich:

CÉLIA

Boris

aus den Vereinigten Staaten von Amerika (USA):

Laci

Antonio

Lance

Matthew und Brian

Impressum

Herausgeber:

Deafblind International CHARGE Network

CHARGE Syndrom e.V., Elternkreis betroffener Kinder, Borbath 29, 91448 Emskirchen
E-Mail info@charge-syndrom.de
Homepage: www.charge-syndrom.de

Prof. Dr. Andrea Wanka
Pädagogische Hochschule Heidelberg
Institut für Sonderpädagogik
Professur für Taubblinden-/Hörsehbehindertenpädagogik
Keplerstraße 87 (Raum 311)
69120 Heidelberg
Germany
E-Mail wanka@ph-heidelberg.de

Mit freundlicher Unterstützung der Marie-Louise Geissler Stiftung

Die Broschüre „Du hast mich gelehrt…“ wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber den Krankenkassen können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der CHARGE Syndrom e.V. verantwortlich

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