Termine / Treffen

Geplante Termine für 2025:

Vom 27. bis 29. Juni 2025 findet die 19. CHARGE-Konferenz in Lauterbach statt.

Wichtig:
Unsere Konferenz im Juni ist ausgebucht. Anmeldungen sowie Zimmerbuchungen können nur noch über eine Warteliste erfolgen.

Vom 24. bis 27. Juli 2025 findet die 16. CHARGE-Konferenz in Phoenix, USA, statt.

Vom 26. bis 28. September 2025 gibt es ein Wochenende für Jugendliche mit CHARGE in Forchheim.

Vom 3. bis 5. Oktober 2025 gibt es ein Seminar über Kommunikation und Verhalten in Langenzenn.

Tai Chi

mit Christian / inklusive GebärdensprachdolmetscherInnen

(für Jugendliche mit CHARGE-Syndrom ab 14 Jahre)

Sonntag 18. Mai 2025
Freitag 6. Juni 2025
immer von 16:30 bis 17:15 Uhr

Online-Austausch

mit Caro Herz/Claudia Junghans

Donnerstag, 22. Mai 2025
Donnerstag, 17. Juli 2025
Montag, 22. September 2025
Donnerstag, 23. Oktober 2025
Donnerstag, 27. November 2025
Montag, 22. Dezember 2025

immer ab 20:00 Uhr

Bei Interesse senden wir Euch gerne den entsprechenden Zoom-Link zu.
Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei.

Dabei gibt es 2 Gruppen:

Peer-Gruppe (Leitung Caro Herz, E-Mail: caro.herz@charge-syndrom.de)
Transitions-Gruppe (Leitung Claudia Junghans, E-Mail: claudia.junghans @charge-syndrom.de)

Rückblick Workshop „Assistenz im Alltag“

für Erwachsene CHARGE-Betroffene in Paderborn, Mai 2025

Lange haben wir uns darauf gefreut und Anfang Mai war es endlich so weit. Bei wunderschönem Wetter haben wir uns in Paderborn zu einem Wochenende mit Workshop für Erwachsene mit CHARGE-Syndrom getroffen. Das zentrale Thema war diesmal „Assistenz im Alltag", der Austausch untereinander und natürlich auch das Erleben gemeinsamer Aktivitäten.

Kenneth Seidel leitete durch den Workshop, der viele, viele Fragen aufgeworfen hat und definitiv auch neue Erkenntnisse brachte. Welche Assistenzen gibt es überhaupt und was tun sie? Was kostet eine Assistenz und wer bezahlt dafür?

Es gab Zeit und Raum, eigene Erfahrungen zu schildern, die dann in eine moderierte Diskussion übergingen. Natürlich gab es auch ein kleines Rahmen- und Kreativprogramm. Und so konnten wir die wunderschöne Stadt Paderborn erkunden sowie in einem Kreativ-Café künstlerisch aktiv werden.

Begleitet wurde das gesamte Wochenende wieder durch zwei
erfahrene GebärdensprachdolmetscherInnen und entsprechende BetreuerInnen.

Rückblick Geschwister-Workshop „Starke Geschwister“

Forchheim, 2025

Dieser Workshop richtete sich ausschließlich an ältere Geschwister von Betroffenen mit dem CHARGE-Syndrom und war der erste dieser Art. Das Alter der Teilnehmer war auf die Altersgruppe von 14 bis 18 Jahren beschränkt.

Insgesamt hatten sich 9 Geschwister aus ganz Deutschland angemeldet, die vom Alter und ihrer Konstellation her kaum besser hätten zusammenpassen können. Das Wochenende wurde von Martin Kaufmann (ausgebildeter Pädagoge mit Zusatzausbildung in Erlebnispädagogik) sowie den Vorständen des CHARGE-Syndrom e. V. geleitet.

Der Workshop hatte zum Ziel, die älteren Geschwister stärker zu vernetzen, einen aktiven Austausch anzuregen und die Teilnehmer für nächste CHARGE-Events vorzubereiten, um ihnen Rollen für die Betreuung bzw. Teamleitung übertragen zu können. Im Rahmen von Selbsterfahrungen in einer Höhle oder durch CHARGE-Simulationen beim Kochen bzw. Teamspielen konnten sie ihre Teamfähigkeit stärken, eine starke Gemeinschaft bilden und umfassende Lerneinheiten mitnehmen.

Das Fazit des Wochenendes war: „Das war das schönste Treffen!“ „Können wir das nicht jedes Jahr machen?" Bereits bei der Abreise wurden über ehrenamtliche Einsätze auf den CHARGE-Konferenzen oder Wochenenden gesprochen. Es wurden Nummern getauscht, Eltern angefragt und Pläne geschmiedet.

Aus diesem Wochenende ist eine wirklich starke Gruppe erwachsen, die vielleicht die „nächste Generation" sein wird, die sich mit so viel Empathie auf Aktionen und Ehrenamtseinsätze freut.

Wir möchten uns herzlich beim Team von Martin Kaufmann sowie allen Helfern bedanken, die dieses Wochenende unterstützt haben.

Ein besonderer Dank geht an die Aktion Mensch, die das Wochenende gefördert und somit erst ermöglicht hat.

Rückblick CHARGE-Grundkurs März 2025 / Langenzenn

Auch in diesem Jahr reisten wieder 4 Familien nach Langenzenn, um am Grundkurs rund um das
CHARGE-Syndrom teilzunehmen. Verteilt über das Wochenende wurden Themen wie Genetik, medizinische Aspekte, die Sinne, Ernährung, die Entwicklung sowie auch das Verhalten und die Kommunikation besprochen und erklärt. Am Sonntag gingen die Referentinnen Dr. Julia Benstz und Claudia Junghans auch noch einmal auf Bereiche wie Pflegedienste, Pflegegrade, rechtliche Grundlagen, Therapien, Förderungen und „Wir, als Familie!" ein. Während des Workshops wurden die Kinder mit CHARGE-Syndrom sowie deren Geschwisterkinder liebevoll durch ein großes Betreuer-Team umsorgt.

Den Grundkurs hat Aktion Mensch gefördert.

Rückblick Erwachsenen-Wochenende in Potsdam 2024

Das Wochenende unter dem Motto „Euch stark machen!“ bot den erwachsenen Teilnehmern mit CHARGE-Syndrom einen lang ersehnten Workshop zur Schlagfertigkeit.

Unter der Anleitung von Susanne Kamp (KampCoaching) wurden Techniken zur Stärkung des Selbstbewusstseins und der Schlagfertigkeit vermittelt.

Der Workshop startete am Freitagabend mit einer kreativen Vorstellungsrunde und ersten Übungen zur Schlagfertigkeit. Am Samstag tauschten die Teilnehmer in Gruppenarbeiten ihre Erfahrungen aus und übten verschiedene Schlagfertigkeitstechniken durch Improvisationstheater und Assoziationsspiele. Ein entspannter Spaziergang im Park von Potsdam-Babelsberg und ein Bowlingabend boten eine willkommene Abwechslung.

Am Sonntagvormittag lag der Schwerpunkt auf der Körpersprache, insbesondere auf dem Hoch- und Tiefstatus sowie dem Blickkontakt. Durch praktische Übungen lernten die Teilnehmer, sich selbstbewusster zu präsentieren.

Das Wochenende endete mit einer Abschlussrunde, in der das positive Feedback der Teilnehmer zeigte, dass die Ziele des Seminars – mehr Souveränität, Selbstsicherheit und Gelassenheit – erreicht wurden.

Das Wochenende wurde von einem Gebärdensprachdolmetscher-Team (das Team von ViaManum) begleitet, und das Projekt wurde von Aktion Mensch unterstützt.

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Rückblick auf das CHARGE-Jugend-Wochenende 2024

Anfang Mai 2024 war es wieder so weit.
Unsere CHARGE-Jugendlichen hatten ein Wochenende nur für sich.
Es gab viele Aktionen und viel Spaß.

Wir haben uns in der Jugend-herberge Lauterbach getroffen.
Eine Jugend-herberge ist so etwas wie ein Hotel.

Es waren 9 CHARGE-Betroffene dabei.
Es war ein tolles Team an Betreuern dabei.

Auf dem Plan standen ein Zirkus-Workshop, Zauberei, Baum-klettern, Gruppen-spiele
und ein Lager-feuer mit Stock-brot.

Die meisten kannten sich schon vom letzten Jahr.
Darum freuten sich alle sehr auf ein Wiedersehen.
Die Gruppe ist zu einer Gemeinschaft geworden.
Sie haben einander geholfen.

Ein Dankeschön geht an die Gebärden-dolmetscher Andrea Knipping und Helen Albrecht von ViaManum. Ein großes Dankeschön geht auch an Martin Kaufmann von Du erlebst und Pascal Thieme.
Sie haben alles vorbereitet, begleitet und durchgeführt.

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Rückblick auf das Geschwister-Wochenende in Burg Rothenfels

Ein Wochenende nur für uns, denn „Wir sind auch wichtig!“.

Das war das Motto des Wochenendes für die Geschwister vom CHARGE-Syndrom betroffenen Kindern.
Insgesamt waren 8 Familien in die Burg Rothenfels in der Nähe von Würzburg angereist. Auf dem alten Burggelände standen ausreichend Zimmer, 2 Räume und viel Platz für Außenaktivitäten zur Verfügung. Genau das richtige Setting um Gespräche zu führen, sich auszutauschen, im Team Spiele zu spielen und kreativ zu werden.
Das große Highlight war natürlich die „Exklusiv-Zeit“ mit den Eltern und die Alpaka-Wanderung. Gar nicht so einfach mit einem Alpaka auf Wanderung zu gehen, denn auch die haben ihren eigenen Kopf und wollten vielleicht nicht immer in die gleiche Richtung, in die wir wollten.
An diesem Wochenende war uns der Wettergott auch wohlgesonnen und wir konnten bei tollem Herbstwetter über Wiesen und Felder laufen.
Am Samstag haben die Eltern aber auch die Kinder simuliert, wie es ist, wenig bis nichts zu sehen bzw. eine starke Hörbehinderung zu haben. Während die Kinder, dass eher unkompliziert und mit Leichtigkeit gemeistert haben, hat es die Eltern sehr schwer bewegt.
Es war ein rundum tolles Wochenende, dass das Ziel „Wir sind auch wichtig!“ genau getroffen hat.

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Seminar für Mütter von Kindern mit CHARGE-Syndrom

8. bis 10. November 2024

Auch dieses Jahr fanden sich wieder 11 Mütter unter der Leitung von Ylenia Lind im Tagungshotel des Kloster Schmerlenbach in der Nähe von Aschaffenburg ein, um ein gemeinsames Wochenende zu verbringen. Die Teilnehmerinnen erwarteten Phantasiereisen mit Klanginstrumenten, Entspannungsübungen, Selfcare-Einheiten, viel Zeit für Gespräche, gutes Essen und auch ein gemeinsamer Silent-Walk durfte nicht fehlen.

Gerade der Austausch unter den Müttern und die Zeit für sich selbst machen dieses Wochenende für alle sehr wertvoll. Viel zu schnell verging die Zeit, doch die Entspannung, die dieses Wochenende gebracht hat, hält hoffentlich noch etwas an. Wir freuen uns jedenfalls schon wieder sehr auf das nächste Jahr.