Nachfolgend finden Sie diverse Texte und Artikel von Dr. David Brown zum CHARGE-Syndrom.

Außerdem finden Sie einen weiteren Text von Tim Hartshorne, Doctor of Philosophy (Ph.D.), sowie einen Fachbeitrag von Dr. Kim Blake hier auf dieser Seite.  Alle Beiträge liegen in deutscher Übersetzung vor und können kostenfrei heruntergeladen werden.  Alle Downloads sind ausschließlich im PDF-Format verfügbar.

Zusätzlich stehen alle Fachtexte als barrierefreie Abschrift zur Verfügung, sodass sie mit einem Screenreader vorgelesen oder auf einer Braille-Tastatur gelesen werden können.

In den Originalen sind Links eingefügt, die teilweise nicht mehr verfügbar sind. Diese wurden in den Abschriften entsprechend geändert oder gegebenenfalls komplett entfernt. Dies haben wir zum Anlass genommen, alle Abschriften umfassend zu prüfen, um eine möglichst aktuelle und zugängliche Version bereitzustellen.

Der Geruchssinn
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Der Geschmackssinn
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Der Gleichgewichtssinn
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Die Auswirkungen des fehlenden Gleichgewichtssinns
bei CHARGE-Syndrom auf Erziehung und Verhalten
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Propriorezeptoren - der vergessene Sinn
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Zusätzlich gibt es ein Video von Dr. David Brown zum Thema „Die vergessenen Sinne“. Das Video wurde mit freundlicher Genehmigung der Texas School for the Blind and Visually Impaired ins Deutsche übersetzt und enthält zusätzlich eine DGS-Übersetzung.
Sie finden den Beitrag hier: https://library.tsbvi.edu/Player/BEJ44GED
Viel Freude beim Ansehen!

Sich vom Kind leiten lassen
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Selbstbestimmung fängt schon beim Baby an
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Stress - Guter Bulle - Böser Bulle
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Motivatoren bestimmen und nutzen
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Schau auf die Unterschiede:
Mit Betroffenen des CHARGE-Syndroms über ihre Lebensumstände sprechen
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Warum sind Kinder mit CHARGE-Syndrom so faul?
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Balanceakt und große Erwartungen
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Taubblindheit, Selbstregulierung und Lernbereitschaft,
Gedanken zur Bildung von Kindern mit CHARGE-Syndrom
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Fachtext von Tim Hartshorne, Doctor of Philosophy (Ph.D.)

Jedes Kind weist ein bestimmtes Verhalten auf. Häufig gibt dieses Verhalten Eltern, Lehrkräften und anderen Anlass zur Besorgnis. Die Regale der Buchläden stehen voll mit Ratgebern, in denen steht, wie mit kindlichem Fehlverhalten umzugehen ist. Da sollte es keine Überraschung sein, dass auch Kinder mit CHARGE Verhaltensweisen zeigen, die Anlass zur Sorge geben. Während ein Fehlverhalten bei jedem Kind eine Herausforderung sein kann, kann das Fehlverhalten von Kindern mit CHARGE aus mehreren Gründen überwältigend sein.

Verhalten als Kommunikation
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Fachtext von Doktor Kim Blake

In diesem Artikel soll es um Probleme mit der Verdauung und der Nahrungsaufnahme beim CHARGE-Syndrom gehen. Er beruht zum Großteil auf einer Übersichtsarbeit mit dem Titel „Gastrointestinal and feeding difficulties in CHARGE syndrome:
A review from head to toe“, was sinngemäß übersetzt so viel bedeutet wie „Gastrointestinale und Ernährungsprobleme beim CHARGE-Syndrom: Eine Übersicht von Kopf bis Fuß“.

Diese Übersichtsarbeit ist eine nützliche Informationsquelle für Fachkräfte und Eltern, die sich einen Überblick über Verdauungsthemen beim CHARGE-Syndrom verschaffen möchten.

Sowohl anatomische Anomalien und eine gestörte Beweglichkeit des Darms (Motilität) als auch sensorische Beeinträchtigungen tragen zu den Verdauungsproblemen bei. Bei einer Behandlung kann hier potenziell angesetzt werden. Ich werde darauf eingehen, inwiefern häufig auftretende Störungen des Verdauungssystems mit Anomalien der Hirnnerven zusammenhängen und weshalb die Darmmotilität und das Mikrobiom eingehender erforscht werden sollten.

Probleme mit Verdauung und Nahrungsaufnahme beim CHARGE-Syndrom
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