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Ein herzliches Willkommen

auf der Homepage des CHARGE Syndrom e.V. schön, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben.

Auf unserer Seite finden Sie eine umfassende Sammlung von Informationen und Links rund um das CHARGE-Syndrom.
Wenn Sie auf der Suche sind nach anderen betroffenen Familien, Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom, dem Austausch untereinander oder Antworten auf die vielen Fragen? Dann sind Sie hier richtig.

„Wenn du des Nachts den Himmel anschaust, dann wird es für dich so sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache.“

Am 20. November 2023 verstarb eines unserer Vereins-Kinder.

Tom Schütze

Er und seine Familie waren eine unserer ersten Vereinsmitglieder. Auf den Konferenzen, vielen Bauernhof-Wochenenden und auch Geschwisterkinder-Wochenenden waren Tom mit seiner Familie. Und er war ein echter CHARGE-Kämpfer: Durch einen zusätzlichen erlittenen Sauerstoffmangel bei der Geburt musste er sich bei vielem doppelt so stark durchboxen, entwickelte jedoch seine ganz eigene Art mit seinen Lieben und seinem Umfeld zu kommunizieren.

Im September dieses Jahres konnte er seinen 18. Geburtstag feiern. Er hinterlässt neben seinen Eltern auch seine drei Geschwister.

Wir vom CHARGE Syndrom e.V. sind traurig über seinen Tod und werden ihm ein ehrendes Andenken bewahren. Unser Mitgefühl gilt seiner Familie.

Das CHARGE Syndrom

"Ich kenne eine bislang noch nicht ganz genau identifizierbare kleine Gruppe von Menschen mit einer mehrfachen Sinnesschädigung; diese Menschen haben so viele komplexe und wirklich gravierende medizinische Probleme mit so vielen unerwarteten oder zunächst gar nicht absehbaren Folgeproblemen und noch keine andere Gruppe hat diese Probleme mit derartiger Bravour gemeistert."
Zitat: Dr. David Brown

Bei Menschen mit dem CHARGE Syndrom liegt eine Hörsehbehinderung oder Taubblindheit vor. Zusätzlich haben sie bis zu 40 weitere körperliche Beeinträchtigungen in unterschiedlichsten Ausprägung wie zum Beispiel Herzfelder, Hormonstörungen sowie Fehlbildungen an Gesicht, Luft- und Speiseröhre. Ein dreijähriges CHARGE-Kind hat durchschnittlich bereits 10 Operationen hinter sich und doch ...

... gibt es keine andere Gruppe mehrfach sinnesbehinderter Menschen, die all diese Hindernisse mit solcher Bravour meistern!
Zitat: Dr. David Brown

10 Jahre CHARGE Syndrom e.V. - eine Dokumentation 2016

10 years CHARGE Syndrom e.V. - a documentation 2016

Wir haben CHARGE, na und! - Unsere CHARGE-Jugendlichen

We have CHARGE, so what!

"I think this might be the most important piece of video yet made about CHARGE!
The thanks are all due to you and your very small band of helpers.
Just imagine the impact this will have!"