Eltern

Für uns ist es das Wichtigste, geduldig zu sein, geduldig mit Célia, sich immer die Zeit zu nehmen, ihr alles zu zeigen, was wir gerade tun, was wir von ihr erwarten, und weiterhin mit ihr zu reden, auch wenn sie uns nicht hören kann und zu versuchen, ihre Reaktionen zu verstehen. Das Wichtigste ist, geduldig zu sein. Man kann nicht erwarten, dass sie alles tut, was man sie fragt. Man muss ihr Zeit geben, oft antwortet sie später, vielleicht unerwartet in einem ganz anderen Moment, aber sie wird reagieren. Manchmal sieht es so aus, als würde Célia keinen Kontakt aufnehmen, als würde sie einen nicht sehen, aber irgendwann kommt der Moment, wo sie etwas in ihrem eigenen Tempo selbst initiiert. Célia ist sehr schlau, sie kann alles verstehen, aber das braucht Zeit. Sie weiß, wann ihre Umgebung sicher ist und sie weiß, wann Gefahr besteht. Es ist wichtig, immer geduldig mit ihr zu sein. Wir zeigen ihr immer, wohin wir gehen und erklären ihr, was wir tun.

Man darf sie nicht ohne Ankündigung bewegen, da es danach schwierig sein kann, mit ihr etwas zu machen. Wenn wir zum Beispiel schnell ihre Windel wechseln wollen, um danach mit Célia zu spielen, verlieren wir oft Zeit, weil sie das Windeln wechseln noch verarbeiten muss.

Als sie klein war, haben wir zum Beispiel den Fehler gemacht, darauf zu bestehen, dass sie trinken muss, obwohl sie selbst wusste, dass sie sich übergeben muss, und vielleicht daher das Trinken abgelehnt hat. Das Wichtigste für Célia ist, alles sehr langsam zu machen. Ebenso, wenn Célia ein bisschen verärgert ist, ist es wichtig, ihr Zeit zu lassen, um sich zu beruhigen. Wir sind zwar immer neben ihr, aber wir werden sie zum Beispiel nicht in unsere Arme nehmen, wenn sie das nicht will. Das wäre zwar etwas, was man mit anderen Kindern macht, wenn sie weinen, aber bei Célia funktioniert das nicht. Wenn sie frustriert ist, möchte sie in diesem Moment nicht berührt werden. Sie wird sich von allein beruhigen und dann kann sie wieder akzeptieren, berührt zu werden. Wenn sie gereizt ist, kann sie sogar anfangen, mit den Füßen zu treten.

Wir sollten sie nicht mit anderen Kindern vergleichen, weil sie alle verschieden sind. Jedes Kind entwickelt sich auf seine eigene Weise. Célias Entwicklung geht immer mal vor und mal zurück. Sie kann ein neues Verhalten lernen, es dann nicht mehr wollen und nach einer Weile ist es wieder da. Sie war zum Beispiel in der Lage zu stehen, und dann ab einem bestimmten Moment lehnte sie es wieder ab. Wir glauben, dass sie in ihrer Entwicklung zwar einen Schritt zurückgeht, in Wirklichkeit aber macht sie einen Schritt nach vorne. Sie braucht ihre eigene Zeit und sie hat ihren eigenen Entwicklungsprozess. Wenn sie etwas will, will sie es, wenn sie etwas nicht will, will sie es nicht. Sie hat zum Beispiel eine neue Gebärde gelernt, benutzt diese dann einige Tage lang nicht mehr und auf einmal ist sie wieder da.
Wir müssen ihr Zeit geben.

Wir filmen einige Aktivitäten, um zu zeigen, was Célia kann, welche Spiele sie spielen kann, um ihre Fähigkeiten zu zeigen. Während der medizinischen Untersuchungen kann es sein, dass sie nicht das tut, worum sie gebeten wird, aber wir wissen, dass sie dazu fähig ist. Wenn man möchte, dass sie etwas direkt tut, ist es nicht sicher, ob sie es tun wird. Wenn man Célias Fähigkeiten sehen will, muss man sie einen Tag oder länger beobachten. Sie kann Tage haben, an denen sie nicht arbeiten möchte und sie kann Tage haben, an denen sie einem alles zeigen kann!

Wenn wir zu einer medizinischen Untersuchung ins Krankenhaus gehen, gehen wir davon aus, dass sie den Ort erkennt. Sie muss sich mit ihrer Umgebung vertraut machen. Sie muss Vertrauen haben. Wenn sie sich nicht sicher fühlt, muss sie mit vertrauten Menschen zusammen sein. Dass sie das Krankenhaus erkennt, sieht man an ihrer Unruhe. Sie weiß genau, dass nach einer ärztlichen Untersuchung oft etwas passiert, das sie nicht mag: sich impfen lassen, Blut abnehmen usw. Deshalb ist es wichtig, ihr Zeit zu geben, sich zu beruhigen, damit sie sich sicher und nicht unter Druck gesetzt fühlt, wir gehen es langsam an.

Laut den Ärzten sieht Célia nicht viel, aber für uns kann sie sehr gut sehen, weil sie sehr taktil ist. Sie mag es nicht, Schuhe zu tragen, weil sie den Kontakt mit uns fühlen möchte. Wenn sie keine Hosen oder andere Kleidung tragen muss, ist sie sehr glücklich.

Célia ist vier Jahre alt, sie liebt das Wasser, sie liebt körperlichen Kontakt, sie liebt es zu spielen. Es ist lustig, denn manchmal, wenn sie tagsüber viel gespielt hat, sagen wir, dass sie vor sich hinträumt und in Gedanken noch einmal auf ihre Aktivitäten des Tages zurückblickt. Sie liebt es gekitzelt zu werden, sie liebt es sogar sehr. Zuerst mochte sie es überhaupt nicht, aber nach und nach wusste sie, dass es ein Spaß ist und lernte es zu lieben.

In letzter Zeit macht sie einige neue Dinge wie auf dem Kopf stehen oder Kontakt suchen. Sie liebt den Wind, eigentlich mag sie es immer, wenn etwas ihre Haut berührt. Sie mag keine Teddybären; sie bevorzugt eher harte Gegenstände. Sie hat ein bisschen Angst vor einem leeren Raum, sie muss immer in Kontakt mit etwas sein. Célia lernt sehr schnell.

Célia trägt eine Brille, die sie nicht von Anfang an tolerierte. Also gaben wir ihr täglich für eine Weile ihre Brille in die Hand. Am Ende setzte sie die Brille selbst auf, aber sie lehnt es immer noch ab, wenn wir ihr die Brille aufsetzen wollen.

Es ist wichtig, dass sie selbst die Kontrolle hat. Man sollte immer vermeiden, sie zu zwingen, Dinge zu tun oder sie unerwartet irgendwo hinzubringen. Es ist wichtig, sie zu informieren, auch über Dinge, die sie vielleicht nicht mag. Andernfalls verliert sie das Vertrauen in einen und man muss von vorne anfangen. Nach einer Herzoperation dauerte es ungefähr drei Monate, bis sie wieder lächelte. Wir hatten Angst, dass sie nicht mehr die Gleiche sein würde, es war wirklich schwierig. Sie war sehr verärgert und wir dachten, sie hätte ihr Lachen verloren. Wir hatten zwar die Funktionalität ihres Herzens gewonnen, aber es schien, als hätten wir Célia verloren. Aber dann, nach drei Monaten, hatten wir sie zurück.

Wir mussten den Krankenschwestern erklären, dass sie es langsam mit Célia angehen sollten. Manchmal übernahmen wir es, um es ihnen zu zeigen. Jetzt verstehen sie es.

Célia ist sehr neugierig, sie kommt zu einem, um mit einem in Kontakt zu treten. Vielleicht nicht sofort, aber sie kommt.

Manchmal glauben wir, dass sie eine Gebärde nicht versteht, weil sie nicht sofort darauf reagiert oder weil sie dieselbe Gebärde auf unterschiedliche Weise macht. Wenn wir ihr jedoch die Zeit geben, stellen wir fest, dass sie es wirklich versteht. Sie macht von sich aus neue Gebärden. Zum Beispiel kann sie an ihrem Pullover ziehen, um zu sagen, dass ihr warm ist.

Unsere Botschaft ist, keine Angst vor der Zukunft zu haben!

Fachleute

Als wir Célia trafen, hatten wir nicht sofort eine Verbindung zu ihr. Wir haben ihr Verhalten nicht verstanden und sie hat unser Verhalten nicht verstanden. Wir lernten Célia mit der Zeit und mit der Unterstützung derjenigen kennen, die sie bereits kannten, ihre Eltern. Weitere Informationen zum CHARGE-Syndrom, der Kontakt zu Menschen, die andere Personen mit dem CHARGE-Syndrom kennengelernt haben, und auch der Austausch unter uns waren eine große Hilfe, um Célia besser zu verstehen.

So haben wir gelernt, zwischen den Zeilen zu lesen bei der Beobachtung ihrer Hände, ihrer Augen und ihres Rückens. Wir haben zum Beispiel bemerkt, dass sie, wenn sie ihre Augen bedeckt, Licht meidet, da es zu unangenehm ist, vielleicht sogar zu schmerzhaft. Dass es ihre Art ist, einen anzusehen, wenn sie die Augen hebt. Dass es kein Zeichen ist, dass sie uns nicht mag, wenn sie sich von uns abwendet, sondern uns zeigt, dass sie Zeit zum Verarbeiten braucht. Für Célia bedeutet das Heben der Augen, uns zu sehen, und das Zurückdrehen, uns zu hören. Mit der Zeit haben wir unsere Sicht auf uns und sie geändert, was es uns ermöglichte, sie wirklich zu verstehen.

„Mit Zeit“: Wenn es ein wichtiges Schlagwort gibt, das man berücksichtigen sollte, dann ist es das Wort Zeit. Der Zeitbegriff ist mit nichts zu vergleichen. Es ist nicht die Zeit, die uns morgens in Eile versetzt, es ist nicht die Zeit, die uns Sorgen macht, wenn wir zu spät sind, es ist die Zeit, die Dinge möglich macht. Es ist Zeit, die Hoffnung gibt. Es war Zeit, die es uns ermöglichte, jedes kleine Wunder einzeln zu sehen: die erste Hand, die auf unser Gesicht gelegt wurde, das erste Lächeln, die erste Gebärde. Der Blick, die Zeit, die Hoffnung. Das hat uns Célia beigebracht, das haben wir wiederentdeckt.

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