Mutter

Boris ist vier Jahre alt und ein ganz “gewöhnlicher” Junge.

Er hat eine Mutation auf dem CHD7 Gen, weswegen er der Gruppe von Menschen mit CHARGE-Syndrom zugeordnet werden kann.

Eine Folge sind Auffälligkeiten in den Ohren. Er hat keine Bogengänge und auch sein autolytisches System funktioniert nicht, was somit große Probleme mit seinem Gleichgewicht bereitet. Er hat keine Hörnerven, daher helfen auch keine Hörgeräte: Wir verwenden taktile Gebärdensprache, um mit ihm zu kommunizieren. Anfangs waren wir mehr auf seine Gehörlosigkeit fokussiert, bis wir erkannt haben, dass seine Gleichgewichtsprobleme ein viel größeres Problem darstellen. Im Alter von einem Jahr konnte er seinen Kopf noch nicht halten, weil er ständig versuchte sein Gleichgewicht zu finden.
Seine „ersten Schritte“ machte er, in dem er sich mit dem Rücken auf den Boden legte und sich mit den Beinen vorwärts schob. Bis er ungefähr zwei Jahre alt war, haben wir ihm geholfen zu laufen, indem wir ihn an der Taille hielten. Es kam vor, dass er über jedes kleine Hindernis fiel und nicht wusste, wie er sich bei einem Sturz mit seinen Händen abfangen sollte. Daher haben wir ihm einen kleinen Helm besorgt, weil er oft Beulen hatte …

Wenn er an einen anderen Ort gehen wollte, suchte er unsere Hände und brachte uns dorthin, wo er hinwollte. Im Alter von drei Jahren konnte er dann alleine gehen. Dieses kleine Wunder geschah in den ersten drei Wochen, nachdem er in die Schule gekommen war.
Er folgte den anderen Kindern seiner Klasse, die sich im Kreis drehten. Das war eine große Erleichterung für uns und für unseren Rücken! Jetzt kann er rennen und springen. Gerade laufen kann er nicht und er fällt immer noch oft hin.

Seine Gleichgewichtsprobleme kosten ihn viel Energie. Oft muss er seinen Kopf ausruhen, um wieder Energie zu tanken: Er spielt und legt sich dabei auf den Boden, hält sich an uns fest, wenn er zu lange gegangen ist, oder stützt seinen Kopf ab, während er am Tisch sitzt. Wir haben sogar beobachtet, dass er seine Hose mit dem Kopf auf dem Boden und dem Hintern in der Luft anzieht. Das mag etwas seltsam erscheinen, aber ihm hilft diese Position, sich besser zu konzentrieren.

Wie wir festgestellt haben, kann er besser sehen, wenn sein Kopf gestützt wird. Er hat eigentlich kein visuelles Problem, aber er nimmt viele visuelle Informationen aufgrund seiner Stabilisierungsprobleme nicht wahr; deshalb hat er Schwierigkeiten Dinge zu fixieren. Im Alter von achtzehn Monaten hat er gelernt, einige Gebärden zu nutzen, als er jedoch anfing zu laufen, hörte er damit komplett auf. Auch jetzt benutzt er nur noch selten Gebärdensprache. Sein Gleichgewicht hat sich sehr verbessert.

Er ist ein kleiner Kerl, der neugierig und sehr taktil ist. Er erkundet täglich seine Umwelt, indem er alles berührt und Gegenstände auf andere Weise benutzt. Er nimmt gerne Dinge mit wie zum Beispiel kleine Kissen, kleine Schachfiguren, eine Baumwollschnur, um dann mit seinem Schatz in den Händen viele neue Dinge zu entdecken.
Erstaunlicherweise liebt Boris starke Wahrnehmungen: sehr hohe Rutschen, Schaukeln, das Trampolin ... er mag die Geschwindigkeit. Er mag es auch, neue Umgebungen zu entdecken. Manchmal zeigt er ein ganz bestimmtes Verhalten und wir werden gefragt, ob er autistisch ist ... es ist schwierig zu unterscheiden. Er ist einfach ein Kind mit CHARGE-Syndrom.

Boris besucht eine Schule für gehörlose Kinder. Jeden Morgen geht er mit einem breiten Lächeln dorthin. Wir hoffen, dass er irgendwann die Gebärdensprache nutzt, damit er mit seiner Umgebung kommunizieren kann und so sein volles Potenzial entfalten kann. Dies wird eines Tages zusammen mit seinem Gleichgewicht kommen.

Sonderschullehrer

Was habe ich von Boris gelernt? Boris kennengelernt zu haben, hat mir geholfen, meine Art gehörlose Kinder zu unterrichten, anzupassen, mir Zeit zu nehmen, den Kindern Zeit zu geben, zu beobachten, ihren Körper und ihren Fokus zu stabilisieren, Zeit zum Entdecken zu geben und sich an die Umgebung anzupassen, Zeit zu handeln, zu erleben, zu konstruieren und zum Verarbeiten zu geben.
Vor allem aber muss ich mir die Zeit nehmen, zu beobachten, seine Erfahrungen zu verstehen, mich mit ihm auszutauschen, ohne schon etwas Anderes zu tun. Ich muss ihm die Zeit geben, zu uns zu kommen, sich mit seinen Blicken, seinen Nachahmungen und seinen Gebärden auszudrücken …. Wenn man ihm die Zeit gibt, können echte Interaktionen stattfinden und besondere Momente der Zusammengehörigkeit entstehen.

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