Mein Name ist Bianca.

Ich wurde am 29.05.1987 geboren. Ich wohne in Deutschland. Ich lebe bei meinen Eltern und besuche von Montag bis Freitag die Tagesstruktur beim Taubblindendienst. Ich habe das CHARGE-Syndrom, das bei mir im Alter von 23 Jahren entdeckt wurde.

Meine CHARGE-Merkmale sind:

 

Augen:

Netzhaut-Aderhaut-Kolobome, beidseits, blind. Ich nutze zwei Brillen, eine normale und eine Sonnenbrille in Sehstärke. Mehrmals am Tag benötige ich ein Hornhautpflegemittel aufgrund meiner Hornhauttrübung und Hornhautkrümmung.

Ohren:

Rechtes Ohr: an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, seit 2011 trage ich ein Hörgerät.

Linkes Ohr: volles Hörvermögen.

Herz:

Im Alter von acht Monaten wurde bei mir ein mittelgroßes Loch in der linken Vorhofscheidewand festgestellt. Dies hat sich selbst verwachsen und ist heute verschlossen.

Des Weiteren bekomme ich täglich eine Hormonpille, zyklusunterstützend und zur Osteoporosevorbeugung. Um mit meinen Handicaps klarzukommen und meine Verhaltensauffälligkeiten zu minimieren, ist es erforderlich, dass ich täglich Risperidon einnehme.

Oft reichen schon Lärm, fremde Stimmen, viele Menschen, fremde Personen und ich fühle mich sehr reiz- überflutet. Hierbei ist mein eigener Körper mein Blitzableiter. Ich füge mir selbst Verletzungen zu. Ich kratze mir Wunden im Mundraum oder beiße mich stark in den Handrücken. Das tue ich aber auch, um meinen eigenen Willen durchzusetzen.

Aber auch völlig fremde Menschen, Betreuer, meine Familie haben meine Ängste, meine Unsicherheit, meine fehlende Kommunikation und mein nicht verstanden werden schon mehr oder weniger gespürt. Einfach, indem ich ihnen massiv an den Haaren ziehe. Oft auch ohne Vorwarnung oder erkennbaren Grund. Deshalb sollte man die Ratschläge meiner Eltern ernst nehmen und im Umgang mit mir den Selbstschutz nicht vergessen. Man sollte besser eine Kapuze tragen oder auch mal einen Platz neben mir frei lassen. Und verurteile mich nicht für mein Handeln.

Jede noch so kleine Information über mich sollte daher zwischen all denjenigen, die mit mir zu tun haben, ausgetauscht werden. Jedoch nicht in meinem Beisein, weil ich das überhaupt nicht mag.

Was ihr sonst noch von mir wissen solltet:

Beim Essen brauche ich kleine Portionen, weil ich sehr schnell esse und nicht bemerke, wenn ich satt bin. Ich kann auch nicht sehen, wie voll ein Glas ist. Ich trinke es immer in einem Zuge aus.

Am liebsten mag ich Eis, Cappuccino, Cola und Glühwein, oder manchmal auch Likör. Ich selber weiß nichts über die Wirkung und Gefahr von Alkohol, mag es aber für meine Wahrnehmung.

Sehr sensibel bin ich beim Autofahren. Eine Kurve, ein Kreisverkehr, Bremsen, all diese Dinge sind mir sehr unangenehm und ich erschrecke dabei und sag da schon mal: „Oh, Mensch!“, oder ich quieke.

Oft klage ich über Bauch - und Kopfweh, allerdings ohne wirkliche Beschwerden zu haben. Das ist meine Art, Aufregung und Ängste mitzuteilen. Es passiert zum Beispiel vor einer Reise ganz oft - aber sitze ich erst einmal im Bus, bin ich wieder fröhlich und entspannt.

Was ich am liebsten mag:

Rummel, Riesenrad, Karussell, Zuckerwatte, da könnte ich täglich hin. Ich mag es so sehr, dass ich manchmal gar nicht mehr aufhöre diese vier Wörter zu sagen.

Silvester und Feuerwerk, oder Wunderkerzen im Garten als Alternative. Grillen und Steak, Baden, Schwimmen und Tauchen, sogar in der Badewanne.

Spaziergänge mit und ohne Hund, bei jedem Wetter, am liebsten bei Sturm, Regen und Schnee. Ich mag es, den Schnee in meinem Gesicht zu spüren.

Schaukeln, Trampolin, springen im Liegen und Musik hören. Wenn ich Musik höre, mag ich es jedoch gar nicht, wenn zwischen den Titeln eine Pause ist.

Ich kann gut singen. Am liebsten singe ich Kinderlieder aus meiner Kindheit, meist nur die ersten Textzeilen. Aber die dann auch sehr melodisch und laut. Egal an welchem Ort und egal in welcher Situation lege ich los: „Hänschen klein“, oder „Kommt ein Vogel geflogen … “.

Ich mag es, mit meiner Familie zusammen zu sein, kleine Aufgaben zu übernehmen wie im Haushalt (Spaghetti brechen) oder im Garten (Äste schneiden), einzukaufen, Freizeit gemeinsam mit meiner Nichte und meinem Neffen zu verbringen, Schwimmbadbesuche, Tierparkbesuche oder einfach nur ein Waldspaziergang.

Ich mag gern beschäftigt werden, dabei ist es tagesformabhängig, welches Maß und welche Art an Motivation ich benötige. Ohne Hilfe und Motivation würde ich selbst vermutlich kaum eine Tätigkeit ausüben. Es fällt mir schwer, alleine den Einstieg zu schaffen.

Ich bin mehrmals im Jahr auf Reisen mit der Lebenshilfe. Hierfür brauche ich jedoch eine Eins-zu- eins-Betreuung.

Was ich überhaupt nicht mag:

Über- sowie Unterforderung, Langeweile, Wartezeiten, Stillstand, Reizüberflutung, Zehnnägel schneiden. Das ist jedes Mal ein Kampf mit Gegenwehr.

Ich mag es nicht, wenn ich das Gefühl habe, nicht verstanden zu werden oder nicht mitreden kann. Dann kann ich meine Sätze ständig wiederholen oder zeige Auffälligkeiten im Verhalten.

Zu meinem Glück nutze ich seit 2016 eine Talker mit „Go to new“. Dieser ermöglicht mir, mithilfe meiner Familie und meiner Betreuer, die in Ich-Form erzählen, von meinem Alltag zu berichten.

Dies ist für mich sehr wichtig, somit kann ich über meine Arbeit in der Tagesstruktur, von Erlebnissen im Alltag, meinen Reisen und über MICH erzählen. Ich werde gelobt und es ist wichtig für mich, auch für kleine Dinge Anerkennung zu erfahren. Wörter, welche ich selbst sprechen kann, beeindruckende Ereignisse, spreche ich selbst auf den Talker. Ich habe ein gutes Sprachverständnis. In leichter Sprache kann ich die Dinge des Alltags verstehen. Natürlich erfahren meine Eltern auch, wenn es mal nicht so gut läuft in meiner Tagesstruktur. Wobei ich das auch selbst mit dem Wort „BÖSE“ mitteile. Heute habe ich kaum noch gesundheitliche Probleme, ich hatte auch noch nie eine Operation. Lediglich zweimal musste ich als Baby wegen einer Lungenentzündung ins Krankenhaus und später einmal zur Entfernung eines Weisheitszahns unter Narkose. Was es bedeutet, das CHARGE-Syndrom zu haben, weiß ich nicht, da mich seit meiner Geburt diese Beeinträchtigungen begleiten und ich nie ein „normales Leben“ kennengelernt habe. Trotz allem bin ich voller Lebensfreude, lache viel, auch gern aus Schadenfreunde, bringe oftmals andere zum Lachen, und wenn ich zum Beispiel im Hochsommer im Möbelhaus nach Glühwein verlange.

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