Wer ist und was machen eigentlich unsere Referenten auf der Fachtagung?

Auch in diesem Jahr fand wieder eine Fachtagung statt. Nachdem es in den nächsten Jahren aufgrund von großem Vereinsjubiläum u. a. erstmal keine Fachtagung mehr geben wird, haben viele die Chance genutzt, wissenschaftliche Erkenntnisse und Erfahrungsberichte über das CHARGE-Syndrom und andere Behinderungen mit Sinnesbeeinträchtigungen zu hören, zu sammeln und sich mit den Experten und anderen Fachkräften real vor Ort darüber und über eigene Fragen/Fälle austauschen zu können.

Selbstverständlich standen die Referenten/innen während ihrer Vorträge sowie auch danach, für alle Fachkräfte für Fragen gerne zur Verfügung.

Die Vorträge werden simultan übersetzt sowie durch Gebärdensprachdolmetscher/innen begleitet.

Hier möchten wir unsere Referenten noch einmal genauer vorstellen:

Dr. David Brown

Auf der CHARGE-Fachtagung hat Dr. David Brown über die Dinge sprechen, die bei CHARGE am häufigsten übersehen werden und über weitere Themen bei mehrfachen Sinnesbehinderungen.

Dr. David Brown ist Lehrer für taubblinde Kinder und arbeitet seit 1976 auf dem Gebiet der Sonderpädagogik in seiner Funktion als Leiter des Frühförderungs- und Beratungsservices von SENSE (nationale Taubblindeneinrichtung) in Großbritannien (1983 - 2000) und als Sozialpädagoge bei California Deaf-Blind Services in San Francisco (August 2000 bis Dezember 2014). In dieser Zeit hat er mit über 150 Kindern und jungen Menschen mit dem CHARGE-Syndrom gearbeitet. Seit nunmehr 30 Jahren schreibt er Trainingsmanuals für Universitätskurse und andere Trainingseinrichtungen (Taubblindenorganisationen) und hat unzählige Texte zu vielfältigen Bereichen der Taubblindenpädagogik veröffentlicht.

Meg Hefner

Meg Hefner ist die perfekte Referentin, wenn es um das Thema CHARGE von A bis Z geht. Im Rahmen ihres Vortrages wird sie eine CHARGE-Simulation anbieten und für Sie als Fachkräfte für Fragen gerne zur Verfügung stehen.

Meg Hefner ist genetische Beraterin mit mehr als 35 Jahren Erfahrung mit dem CHARGE-Syndrom. Sie war Gründungsmitglied der CHARGE Syndrome Foundation - der CHARGE-Gruppe in Amerika - und hat zahlreiche Artikel über das CHARGE-Syndrom für Familien, Genetiker und Fachleute, die mit Kindern mit CHARGE-Syndrom arbeiten, verfasst. Sie hält Vorträge zum CHARGE-Syndrom und berät Familien im genetischen und medizinischen Bereich.
Meg Hefner ist die perfekte Referentin, wenn es um das Thema CHARGE von A bis Z geht. Im Rahmen ihres Vortrages wird sie eine CHARGE-Simulation anbieten und für Sie als Fachkräfte für Fragen gerne zur Verfügung stehen.

Kim Blake

Auf der CHARGE-Konferenz hat Kim Blake zum Thema Magen-Darm-Trakt gesprochen Denn dieser ist ein zentraler Faktor für viele Probleme beim CHARGE-Syndrom.

Dr. Kim Blake ist Professorin für Pädiatrie an der Dalhousie University in Nova Scotia, Kanada. Sie forscht seit 37 Jahren auf dem Gebiet des CHARGE-Syndroms und hat bereits zahlreiche Publikationen veröffentlicht. Sie hat Studien zu postoperativen Atemwegsproblemen, Schlafapnoen, der Knochengesundheit, den Anomalien der Hirnnerven sowie Magen-Darm-Problemen veröffentlicht. In den letzten 10 Jahren hat Dr. Blake in Zusammenarbeit mit Dr. Jason Berman ein Zebrafisch-Modell des CHARGE-Syndroms entwickelt, um weitere Forschungsfragen zu beantworten. Anhand dieses Modells konnten sie den Einfluss des Vagusnervs beim CHARGE-Syndrom besser verstehen, was unser klinisches Wissen über die schlechte Darmmotilität wesentlich erweitert hat. Das Auftreten von unerwünschten Komplikationen nach einer Anästhesie wurden ebenfalls in ihrem Zebrafisch-Modell untersucht und unterstützen die klinischen Befunde, dass Personen mit CHARGE-Syndrom negativ auf eine Anästhesie reagieren.

Dr. Nancy Salem-Hartshorne

Auf der CHARGE-Fachtagung hat Dr. Nancy Salem-Hartshorne zum Thema Personenzentrierte Zukunftsplanung gesprochen. Eine Methodik, bei der die betroffene Person im Mittelpunkt steht.

Dr. Nancy Salem-Hartshorne ist Professorin für Psychologie am Delta College und staatlich anerkannte Suchpsychologin. Sie hat zahlreiche Artikel und Buchkapitel über die Entwicklungsmöglichkeiten von Menschen mit CHARGE-Syndrom verfasst. Ihr Sohn Jacob, 35, hat das CHARGE-Syndrom und lebt in seiner eigenen Wohnung, wo er durch individuell angepasste, unterstützte Arbeit und gesellschaftliches Engagement in seiner Heimatgemeinde integriert ist. Nancy ist eine Fürsprecherin für Menschen mit Behinderungen, Teamarbeit, gründlicher Planung und vorausschauendem Denken, um allen Menschen eine hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Auf der CHARGE-Fachtagung wird Dr. Nancy Salem-Hartshorne zum Thema Personenzentrierte Zukunftsplanung sprechen. Eine Methodik, bei der die betroffene Person im Mittelpunkt steht und niemand anderes.

Julia Maier

Auf der CHARGE-Fachtagung hat Julie Maier über die Gestaltung einer kommunikationsreichen Umgebung gesprochen. Welche Methoden und Strukturen können helfen? Wie kann die Kommunikationsfähigkeit aufgebaut werden?

Julie Maier ist Sonderpädagogin beim California Deafblind Service und bietet Familien von taublinden Kindern und deren Erziehungsteams fachliche Unterstützung und Schulungen an. Derzeit betreut sie viele Kinder und Jugendliche mit dem CHARGE-Syndrom. Julie ist seit 1987 im Bereich der Sonderpädagogik tätig, seit 1999 auch als Dozentin in der Abteilung für Sonderpädagogik an der San Francisco State University. Sie unterrichtet in den Bereichen Taublindheit, integrative Pädagogik und ist zuständig für Assessments und Gestaltung von Lehrplänen für Lernende mit hohem Unterstützungsbedarf. Sie ist Autorin bzw. Mitautorin mehrerer veröffentlichter Artikel zu den Themen Assessment, Selbstbestimmung, Autismus und Taublindheit, Lese- und Schreibfähigkeit für taublinde Schüler und soziale Unterstützung für Schüler mit Behinderungen.

Prof. Tim Hartshorne

Auf der CHARGE-Fachtagung hat Prof. Hartshorne zum Verhalten von CHARGE-Betroffenen gesprochen und Licht ins Dunkle gebracht, warum ihr Verhalten so viel Sinn macht.

Professor Tim Hartshorne ist Professor für Psychologie, insbesondere Schulpsychologie, an der Central Michigan University. Ein Großteil seiner Arbeit ist begründet bzw. wird durch seinen Sohn Jacob beeinflusst, der 1989 mit dem CHARGE-Syndrom geboren wurde. Tim Hartshornes besonderes Interesse gilt dem Verständnis des herausfordernden Verhaltens vieler Menschen mit Taubblindheit, dem CHARGE-Syndrom und anderen ähnlichen Syndromen sowie der Frage, wie sich eine schwere Behinderung auf die Familie auswirkt. Auf der CHARGE-Fachtagung wird Tim Hartshorne zum Verhalten von CHARGE-Betroffenen sprechen und Licht ins Dunkel bringen, warum ihr Verhalten so viel Sinn macht.

Dr. Markus Wilken

Wir haben uns sehr gefreut, dass wir auch Dr. Markus Wilken auf unserer Konferenz begrüßen durfen.

Dr. Markus Wilken ist ein Diplom-Psychologe, der sich auf die Behandlung von Sondendependenz spezialisiert hat. Das ist eine Ernährungsstörung bei Kindern, die eine Sonde für ihre Nahrung benötigen. Dr. Wilken hat eine Methode entwickelt, um Kindern zu helfen, wieder normal zu essen. Er arbeitet schon über 20 Jahre in diesem Bereich und seine Therapie hilft den meisten Kindern, ihre Angst vor dem Essen zu überwinden und selbstständig zu essen.