Sem und Damian

Flagge Niederlande
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Interview mit Sem und Damian

Sem und Damian sind zwei niederländische Jungen mit CHARGE-Syndrom. Sie sind dreizehn Jahre alt und besuchen im ersten Schuljahr die Sekundarstufe, der „Guyotschool of Royal Dutch Kentalis“ im Norden der Niederlande. Sie waren sehr begeistert als sie von diesem Interview gehört haben. Wie schön wäre es, in einem Buch über CHARGE erwähnt zu werden und berühmt zu werden! Damian und Sem waren bereit, über ihr Schulleben als Schüler mit CHARGE-Syndrom zu berichten. Die Fragen wurden von Marga Leefkens, ihrer ehemaligen Lehrerin der Guyot-Grundschule, gestellt.

Marga: Wisst ihr, was das CHARGE-Syndrom ist?

Sem: Ja, ich weiß es, es bedeutet, dass man alle möglichen Sachen haben kann. Zum Beispiel kann man Behinderungen haben, eine Gesichtslähmung, eine Lippenspalte und so weiter. Und man kann nicht gut hören und sehen. Man nennt das taubblind.

Portrait Sem und Damian, Niederlande
Sem und Damian, Niederlande

Damian: Ich bin gehörlos und ich habe keine Hörgeräte.

Sem: Und du hast kein Cochlea- Implantat (CI).

Damian: Ja, das ist richtig. Ich gebärde (niederländische Gebärdensprache) und trage eine Brille. Als ich klein war, konnte ich nicht gut sehen, aber mit meiner Brille kann ich mehr sehen.

Sem: Ja, ich auch, mit Brille kann ich mehr sehen.

Marga: Hat das auch etwas mit euren Gleichgewichtsproblemen zu tun?

Sem: Ja, aber ich kann Fahrrad (mit zwei Rädern) fahren.

Damian: Ich habe auch Gleichgewichtsstörungen und darum fahre ich ein Dreirad.

Marga: Ich habe noch eine andere Frage: gibt es da auch private Dinge?

(Sem und Damian besprechen ihre Besuche im Krankenhaus und beim Arzt, aber sie baten mich, im Interview nicht darüber zu schreiben).

Marga: Gibt es mehr Dinge, die ihr gemeinsam habt oder mehr Dinge, die euch unterscheiden?

Sem: Damian hat andere Ohren und ich habe ein Hörgerät und ein CI (Cochlea-Implantat).

Damian: Ja, und mein Gesicht ist anders, eine Hälfte ist gelähmt und die andere ist normal.

Marga: Ich bin sehr stolz auf euch, ihr beide könnt mir so viel über euch und über CHARGE erzählen.

Sem: Ja, klar, gerne.

Damian: Ja, auf jeden Fall.

Marga: Seit wie vielen Jahren besucht ihr die Guyot-Schule und wie viele Jahre kennt ihr euch schon?

Damian: Seit neun Jahren. Erst war ich acht Jahre in der Guyot-Grund- schule und jetzt bin ich in der ersten Klasse der Sekundarschule.

Sem: Ich habe zuerst eine andere Schule besucht und bin danach für drei Jahre in die Guyot-Grundschule gekommen. Im Moment bin ich in der gleichen Klasse wie Damian Wir kennen uns seit vier Jahren. Wir sind jetzt das zweite Jahr in der gleichen Klasse.

Marga: Was mögt ihr in der Schule?

Damian: Ich mag Mathe.

Sem: Ich mag Geschichte.

Marga: Was ist schwierig in der Schule?

Sem: Der Mobilitätsunterricht draußen. Da wo es um Verkehr geht, weil es schwierig ist, für mich auf alle Richtungen zu achten muss. Wenn ich über die Schulter schauen möchte, bewegt sich mein Fahrrad in eine andere Richtung (genauso: Er zeigt die Bewegung seines Fahrrads).

Damian: Die niederländische Sprache ist schwierig für mich.

Marga: Frage an Damian: Was magst du an Sem?

Damian: Zum Beispiel, wenn wir miteinander reden und Witze machen und wenn wir draußen spielen.

Marga: Frage an Sem: Was magst du an Damian?

Sem: Ich mag es auch, wenn wir miteinander reden, Witze machen und zusammen draußen spielen, weil wir das gemeinsam haben, stimmt’s Damian?

Marga: Welche Art von Spielzeug magst du?

Sem: Ich baue gerne mit Lego. Damian: Ich spiele gerne mit der Wii. Sem und Damian: Wir haben beide einen Computer und spielen am liebsten mit dem iPad, weil wir uns da über Facetime anrufen können und Witze machen können.

Damian: Ich mag das Spiel Roblox.

Marga: Was esst ihr gerne?

Damian und Sem: Pfannkuchen und Pizza!

Marga: Was möchtet ihr später gerne mal machen?

Damian: Ich möchte das Gleiche tun wie meine Mutter, mit Menschen arbeiten und am Computer. Ich möchte auch Lehrer werden.

Sem: Ich möchte Tischler werden, wie mein Vater. Ich möchte mit ihm nach Amsterdam gehen und dort arbeiten.

Marga: Was möchtet ihr beiden anderen Kindern mit CHARGE-Syndrom auf der ganzen Welt sagen?

Sem: Ich möchte sagen, dass es schön ist zu wissen, dass es in der Welt auch andere Kinder mit CHARGE gibt.

Damian und Sem: Wir wünschen allen anderen mit CHARGE das Beste. Wenn sie nicht lockerlassen, können sie viel lernen, sie können lernen, wie man läuft, wie man Fahrrad fährt und wie man schwimmt. Anfangs können neue Dinge schwierig sein, aber wenn ihr es durchzieht, werdet ihr Erfolg haben. Wir wünschen ihnen alles Gute für die Zukunft.

verschiedene Zeichnungen von Sam und Damian
verschiedene Zeichnungen von Sam und Damian

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