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ABSAGE – Fachkräftetagung / 14. CHARGE-Konferenz / Jugendwochenende

Auf Grund der aktuellen Corona-Pandemie sind wir leider gezwungen folgende Veranstaltungen abzusagen:

15. – 17. Mai 2020 – Jugendwochenende
18. – 19. Juni 2020 – 4. Fachkräftetagung
19. – 21. Juni 2020 –  14. CHARGE-Konferenz

Wir bedauern diese Entscheidung sehr, arbeiten aber mit Hochdruck daran, wenigsten das Jugendwochenende in diesem Jahr wiederholen zu können.

Für die Fachkräftetagung sowie die CHARGE-Konferenz wird es im nächsten und im übernachten Jahr außerplanmäßig eine internationale Konferenz geben.
Bitte merken Sie sich schon einmal folgende Termine vor:

20. – 24. Mai 2021 (Pfingsten) – Oberwesel
UND
23. – 26. Juni 2022 – Oberwesel

Für 2021 bedeut das:
Fachkräftetagung vom 20. – 21. Mai 2021 (Do-Fr)
CHARGE-Konferenz vom 22. – 24. Mai 2021 (Sa-Mo)

Eine Voranreise der Familien wird selbstverständlich bereits am Freitag, den 21. Mai möglich sein. Somit wird sich die Konferenz um einen Tag verlängern, was uns die Möglichkeit gibt, mehr Zeit für Gespräche und Austausch untereinander anzubieten.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir zu gegebener Zeit ein neues Anmeldeverfahren veranlassen werden.

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Überblick CORONA – nützliche Links

Auf der Seite vom Kindernetzwerk findet man viele nützliche Links.
Angefangen über Corona in Gebärdensprache bzw. Leichte Sprache bis hin zu medizinischen Fragen.

https://www.kindernetzwerk.de/…/News/2020/27-Coronavirus.php

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NEWS – NEUIGKEITEN – NEWS – NEUIGKEITEN – NEWS

7. CHARGE-Jugendwochenende 2019

Endlich war es wieder soweit!
14 Jugendliche und junge Erwachsene mit CHARGE-Syndrom machten sich am 17. Mai 2019 aus allen Himmelsrichtungen auf den Weg nach Hamburg. Natürlich waren auch wieder zwei Gebärdendolmetscher und ausreichend Betreuer vor Ort.Am Freitagabend gab es, wie immer, eine Vorstellungsrunde. Denn auch ein paar neue Gesichter durften wir begrüßen und in unserer Runde willkommen heißen. Luka, die aus der Nähe von Hamburg kommt, stellte uns „ihr“ Hamburg vor – unterstützt von einer tollen selbstgemachten PowerPoint-Präsentation.

Am Samstagmorgen brach die Gruppe schon sehr früh in Richtung Miniaturwunderland auf. Hier konnten wir in die Welt der Modelleisenbahnen eintauchen und so viel bestaunen, dass wir locker noch länger hätten bleiben können. Aber gegen Mittag wartete dann unser Tisch und leckere Burger im Hard Rock Café auf uns.
Anschließend stand schon das nächste Highlight auf dem Programm – eine Rundfahrt im Hafen von Hamburg! Um besser verstehen zu können saßen wir unter Deck und verfolgten die Führung durch die großen Panoramascheiben. Hier hatten wir genug Ruhe, den Gebärdendolmetschern zu folgen, die alle Erklärungen des Guides übersetzten.

Am Abend wurde wir in der Kochschule VLET erwartet. Nach der Aufteilung in drei Gruppen machten sich alle daran, tolle Vor-, Haupt- und Nachspeisen zuzubereiten. Neben der Zubereitung der Gerichte lernten wir viel zum Thema Hygiene in der Küche – wie wasche ich richtig die Hände? Wie werden eigentlich Champignons richtig geputzt? Erdbeeren gewaschen? Was muss ich beachten, wenn ich Fleisch schneide?
Anschließend wurden die selbst zubereiteten Speisen natürlich gemeinsam verspeist. Das Highlight des Abends war dann noch der Ausblick auf Hamburg aus dem 23. Stock des Gebäudes.

Am Sonntagmorgen war ein Workshop zum Thema „Sicherer Umgang mit den sozialen Medien“ geplant. Die Workshopleiterin sensibilisierte uns, genau hinzuschauen, wenn wir uns innerhalb der sozialen Medien bewegen. Gemeinsam haben wir überlegt:

  • Wie viele Passwörter habe ich? Warum sollte ich sie niemals jemand anderen verraten?
  • Wem habe ich diese Passwörter vielleicht schon einmal gegeben?
  • Wie oft wechsele ich mein Passwort?
  • Benutzen von Smileys – wie verändert sich ein Satz in beleidigend, fröhlich, traurig …
  • Wie gehe ich mit Fotos um? Was muss ich beachten, wenn ich Fotos selbst ins Netz stelle?
  • Was darf ich mit Fotos von anderen machen und was auf keinen Fall?
  • Was passiert mit meinen Fotos, auch wenn ich sie längst gelöscht habe, im Netz?
  • Warum sollte ich mir immer genau überlegen, welche Bilder ich einstelle?

Nach der Abschlussrunde mussten wir uns leider schon wieder voneinander verabschieden– aber nicht, ohne vorher Pläne für das CHARGE-Jugendwochenende 2020 zu machen

   

 

  

 

 

 

 

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Geschwisterkinderwochenende 2019

Endlich war es wieder soweit!                                                                                    Vom 26. – 28. April 2019 trafen sich 11 Kinder im Alter von 7 – 11 Jahren, die einen Bruder oder eine Schwester mit dem CHARGE-Syndrom haben und jeweils ein Elternteil in der Jugendherberge Nürnberg. Bei zwei Familien konnten sogar die Mutter und der Vater anreisen um das Wochenende mit ihrem Kind und der Gruppe zu verbringen. Endlich ganz viel Zeit mit Mama und / oder Papa, das war das große Motto des Wochenendes.

Am Freitag haben wir uns vorgestellt und dann durfte ausgiebig gespielt und getobt werden. Den Samstag haben wir im „Turm der Sinne“ begonnen, der in einem historischen Stadtmauerturm liegt. In einer Hands-on-Ausstellung konnten wir viel über die menschlichen Sinne erfahren. Aber auch aktiv beteiligen, anfassen, anschauen, riechen, schmecken und hören war ausdrücklich erwünscht. Die Museumsführer machten mit uns tolle Experimente und beantworteten unsere ganzen Fragen. Ausgehungert wie die Löwen ging es dann ins Restaurant „Hans im Glück“, wo viele unterschiedliche Burger auf uns gewartet haben.
Gegen 17.00 Uhr startete dann ein ganz spezieller Kochkurs in einer Kochwerkstatt, der Mobilen Kochkunst für uns. Die Leiterin und ihr Team hatten sich ein tolles Menü überlegt. Mit Feuereifer legten die kleinen und großen Köche los. Gemeinsam mit den Eltern wurde geschnippelt, gekocht und gebacken. Natürlich nicht ohne im Vorfeld zu klären: Was kochen wir heute? Welche Kochutensilien benötigen wir? Was bedeuten eigentlich die Nummer auf den Eiern? Anschließend wurde das selbstgekochte Abendessen mit allen zusammen verspeist.

Am Sonntagvormittag gab es noch einen besonderen Programmpunkt für die Kinder und ihre Eltern. Gemeinsam besuchten wir ein Bowlingcenter. Ursprünglich war der Besuch einer Trampolinhalle geplant, der durch eine Buchungspanne abgesagt werden musste. Im Nachhinein stellte sich diese Panne als Glücksfall heraus, denn beim Bowlen gab es noch mehr zu erleben und es wurde in Teams um Platz 1 gekämpft.
Zurück in der Jugendherberge hieß es leider schon wieder Abschied nehmen. Es war schön zu sehen, wie sehr die Kinder zu einer Gruppe zusammengewachsen waren. Eine Mama brachte es in unseren Gesprächen auf den Punkt. „Obwohl von anderen Institutionen auch spezielle Geschwister-Workshops angeboten werden, fühlt man sich dort nicht so verstanden wie in einem Kreis von Eltern und Kindern, die ein Kind mit CHARGE-Syndrom zuhause haben.“ Danke für die schönen Worte.

Für uns als Verein hat sich wieder der Geist der „CHARGE-Familie“ gezeigt, auch wenn keine Kinder mit CHARGE-Syndrom dabei gewesen sind.

Für eine größere Ansicht bitte auf die Fotos klicken.

    

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12. CHARGE-Konferenz und 3. Fachkräftetagung zum CHARGE-Syndrom in Oberwesel

Es war wieder soweit. Der CHARGE Syndrom e.V.  lud zur 12. CHARGE-Konferenz sowie zur vorgelagerten 3. Fachkräftetagung vom 22. – 24.06.2018 nach Oberwesel ein. Treffpunkt war die Rheintal-Jugendherberge zu der CHARGE-Betroffene und ihre Familien, Fachkräfte und Betreuer, aus dem gesamten Bundesgebiet, der Schweiz, Luxemburg, Österreich, den Niederlanden, Dänemark und Frankreich angereist waren.

Es war ein großes Wiedersehen mit alten Bekannten aber auch vielen neuen Gesichtern. Neben den Vorträgen der internationalen CHARGE-Experten stand vor allem auch der Austausch mit anderen Betroffenen und Gleichgesinnten im Mittelpunkt. Wo sonst findet man so viel geballtes CHARGE-Wissen, muss sich nicht für das Verhalten seines Kindes entschuldigen und wird mit offenen Armen empfangen, als auf einer CHARGE-Konferenz.

Es gab viel zu Erleben an diesem Wochenende.

Natürlich standen die Vorträge im Mittelpunkt. Den Anfang machte Rob Last aus Australien zum Thema „Freundschaften, Dazugehörigkeit und Beziehungen“ gefolgt von Tim Hartshorne aus den USA mit dem Vortrag „Fünf Tipps für neue und erfahrene Eltern“. Gail Deuce aus England sprach zum Thema „CHARGE im Klassenzimmer“ und David Brown zusammen mit Tim Hartshorne (beide USA) zu dem doch sehr komplexen Thema Verhalten.

Das Highlight für alle waren jedoch die Vorträge der Jugendlichen am Samstag.  Alle vier (Josi, Luka, Lavinia und Tati mit Ihrer Mama Tanja) haben es mit Bravour gemeistert. Selbstsicher und ohne Angst haben sie sich vor das Publikum gestellt und von ihrem Leben, ihren Wünschen und Träumen erzählt. Auch Fragen aus dem Publikum haben sie souverän beantwortet. Zudem hatten die Jugendlichen mit einer Betreuerin ein Stand up-Theaterstück eingeübt, das am Sonntagmorgen vorgeführt wurde und viel Beifall erhielt.

                           

In diesem Jahr wurde zum ersten Mal am Sonntag parallel ein „CHARGE-Kompakt Workshop“ angeboten. Dieser richtete sich vor allem an Familien, die neu mit der Diagnose CHARGE-Syndrom konfrontiert waren. Geleitet wurde der Workshop durch Conny van Ravenswaaij (Niederlande), David Brown und Rob Last. Ein wirklich intensiver Gesprächskreis in dem Fragen gestellt wurden durften und auch Ängste ausgesprochen wurden.

Den Abschluss der Vorträge bildete das Thema „Pflegestärkungsgesetz“ – präsentiert durch Christian Winter aus Heidelberg. Eine Thematik, die viele Fragen aufwirft und Unsicherheiten birgt.

Natürlich wurden wieder alle Vorträge simultan ins Deutsche übersetzt sowie auch durch Gebärdensprachdolmetscher begleitet. Für die Einzelgespräche mit den Referenten standen ebenfalls Dolmetscher für eine leichtere Kommunikation, zur Verfügung. Aber auch während des Jugendprogrammes, das über das komplette Wochenende parallel stattfand, standen immer 2 Gebärdensprachdolmetscher bereit.

Und was konnte man noch so machen?
Auf dem Gelände des Jugendgästehauses hatten die anwesenden 59 Kinder mit CHARGE-Syndrom und ihre Geschwister viel Platz um sich frei zu bewegen. Eine Kinderbetreuung mit vielen Betreuern (davon 12 gebärdenkompetent) boten Bastelaktionen und Spiele an, im Außenbereich gab es eine Goldwaschstation sowie immer wieder Fußballturniere. Zudem konnten die Kinder einen Erste-Hilfe-Kurs bei Susanne Schlemmer und einen Schwimmkurs bei Udo Waldorf (DLRG-Rettungsschwimmer) und seinem Team besuchen, sich an der Foto-Blue-Box Erinnerungsfotos holen oder aber vom Schnellzeichner zeichnen lassen.

Es war wieder ein tolles Wochenende mit vielen Eindrücken und tollen Gesprächen.
Wer jetzt auch Lust bekommen hat mal dabei zu sein, der sollte sich folgende Daten merken:

28. – 30. Juni 2019 13. CHARGE-Konferenz mit nationalen Referenten / Lauterbach bei Fulda

18. – 19. Juni 2020 4. Fachkräftetagung zum CHARGE-Syndrom / Oberwesel

19. – 21. Juni 2020 14. CHARGE-Konferenz mit internationalen Referenten / Oberwesel

Anbei finden Sie einige Eindrücke vom Wochenende, die Posterpräsentationen vom CHARGE-Lab aus Michigan, USA sowie die Handouts beider Veranstaltungen.

Vorträge Konferenz – Deutsch
Presentations Conference – English

Vorträge Fachkräftetagung – Deutsch
Presentations Professional Day – English

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