Diese Seite ist für Infos von uns.
Hier findest du:

• Termine
• Aufrufe
• Mitmach-Aktionen
• vieles mehr.

Hier geht es nur um Sachen von uns.
Andere Themen gibt es hier nicht.
Schau immer mal wieder rein.
So verpasst ihr nichts.

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Fragebogen

Doktor Kim Blake hat mit unserem Verein einen Fragebogen gemacht.

In dem Fragebogen geht es um diese Frage:

• Welche medizinischen Probleme haben Erwachsene mit CHARGE?
• Ändern sich die Probleme?
• Gibt es neue Probleme?

Viele Menschen auf der Welt haben den Fragebogen bekommen.
Unser Verein hat ihn ins Deutsche übersetzt.
Der Fragebogen ist für Menschen mit CHARGE und ihre Familien.
Die Menschen mit CHARGE müssen mindestens 20 Jahre alt sein.

Der Fragebogen ist online.
Das heißt im Internet zum Ausfüllen.
Man füllt den Fragebogen ohne Namen aus.

Am Ende kann man eine E-Mail-Adresse schreiben.
Dann kann man Fragen stellen.
Hier kann man klicken und den Fragebogen ausfüllen:
https://www.survio.com/survey/d/H6G4O

Im Juli 2025 gibt es eine Konferenz in Amerika.
Auf der Konferenz sprechen Fachleute über den Fragebogen.
Im Jahr 2026 gibt es eine Konferenz in Deutschland.
Dort spricht Dr. Kim Blake auch darüber.

Bitte macht mit.
Und füllt den Fragebogen aus.
Das hilft uns sehr.
Man füllt den Fragebogen ohne Namen aus.

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Wusstet ihr eigentlich?

Dass jedes Mitglied zum Geburtstag ganz besondere Post von uns bekommt?
Unsere betroffenen CHARGE-Mitglieder sind uns sehr wichtig.
Darum bekommen sie jedes Jahr zum Geburtstag eine Karte.
Denn die Karten sind alle durch

• Vorstände
• CHARGE-Betroffene
• Büro-mitarbeiter
• oder andere Familien-mitglieder

gebastelt.

Elena und Jonas schreiben dann die Karten.
Beide haben das CHARGE-Syndrom.
Sie verpacken die Karten mit ganz viel Liebe.
Und sie schicken Euch die Karten dann.

Wenn auch ihr Lust habt uns ein paar Karten zu basteln.
Meldet euch gerne bei uns.
Als kleines Dankeschön gibt es dann regelmäßig solche wundervollen, freudigen Fotos.
Darüber freuen sich alle immer ganz besonders.

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Wusstet Ihr eigentlich?

Jedes Jahr findet 1 Konferenz statt.
Bei einer Konferenz treffen sich viele Mitglieder und Fachleute.
Sie tauschen sich über CHARGE aus.

Sie sprechen über wichtige Sachen.
Dabei gibt es viele Infos.
Es sind sehr viele Infos.
Die Infos kann man sich nicht alle merken.

Darum stellen wir seit einigen Jahren Handouts bereit.
Handouts ist Englisch.
Man spricht es händ-auts aus.
In Deutsch bedeutet das Hand-Zettel.

In den Handouts kann man alles wieder nachlesen.
Die Handouts gibt es in Deutsch und Englisch.
Die Handouts sind in schwerer Sprache.

Das mache wir jetzt schon seit 2014.
Das sind mehr als 10 Jahre.
Die neuen Handouts gibt es auch als barrierefreie Abschrift.

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Wusstet Ihr eigentlich?

Wie viele wir gerade sind?

Aktuell hat der CHARGE-Syndrom e. V. 405 Mitglieder.
Wir sind also endlich mehr als 400 Mitglieder.

Davon sind:

• 234 CHARGE-Familien
• 34 CHARGE-Betroffene
  (ab 18 Jahren mit einer kostenfreien Mitglied-schaft)
• 80 Freunde, Verwandte, Bekannte
• 40 Fachkräfte
• 17 Interessierte, andere Mitglieder.

Diese Zahlen sind aus dem Monat Oktober im letzten Jahr.

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Online-Gebärden-kurse

Wir freuen uns sehr.
Auch 2025 gibt es wieder Online-Gebärden-kurse:

Es gibt 3 Gruppen.
Jeder Kurs geht 6 mal je 1 Stunde.
Kenneth Seidel leitet alle Kurse.

Gruppe 1: Ich habe keine Kenntnisse oder nur sehr wenige.
Teilnehmer: maximal 10 Personen
Uhrzeit: 19.00 bis 20.00 Uhr
Der Kurs kostet insgesamt 33 Euro.

Gruppe 2: Ich habe schon Grundkenntnisse.
Teilnehmer: maximal 10 Personen
Uhrzeit: 20.00 bis 21:00 Uhr
Der Kurs kostet insgesamt 33 Euro.

Folgende Termine sind geplant – jeweils an einem Mittwoch:

4. Juni 2025
25. Juni 2025

Gruppe 3: Ich unterhalte mich mit den anderen.
Teilnehmer: maximal 7 bis 8 Personen.
Uhrzeit 20.00 bis 21:00 Uhr
Der Kurs kostet insgesamt 35 Euro.

Folgende Termine sind geplant – jeweils an einem Mittwoch:

7. Mai 2025
11. Juni 2025

Inhalte:

Wir lernen LBG (Lautbegleitende Gebärden) und
wir lernen DGS (Deutsche Gebärden-sprache).
Wir lernen Grund-gebärden für den Alltag.
In Gruppe 3 üben wir das Unterhalten in Gebärden-sprache.
Lern-blätter und Lern-videos helfen uns beim Lernen.

Zur Technik:
Die Kurse laufen per Zoom-Meeting.
Jeder Teilnehmer muss seine Kamera einschalten.
So kann Kenneth Seidel alles sehen.
So kann Kenneth Seidel besser helfen.

Mit dieser Teilnehmer-gebühr erhält man 1 Zoom-Zugangslink.
Es darf nur 1 Person vor dem Bildschirm sitzen.
Den Link darf niemand weiter-geben.

Kann ein Teilnehmer nicht mitmachen:
Das Geld können wir nicht erstatten.
Ihr könnt euch ab sofort anmelden.
Schreibt eine E-Mail an: info@charge-syndrom.de

Letzter Anmeldetag ist der 7. Januar 2025.
Danach bekommen alle Teilnehmer von uns Infos.
Danach bekommen alle Teilnehmer die Rechnung.
Wir freuen uns auf eure Anmeldungen.
Euer CHARGE-Büro