Nachrichten aus unserem Verein

Was steht auf dieser Seite?

Diese Seite ist für Infos vom Verein für alle.
Hier findest du:

Termine
Aufrufe
Mitmach-Aktionen
vieles mehr.

Hier geht es nur um Sachen von uns.
Andere Themen gibt es hier nicht.
Schau immer mal wieder rein.
So verpasst ihr nichts.

**NEU* Einladung zum Online-Austausch für Eltern ab 55 Jahren**

Liebe Mitglieder,
liebe Familien mit CHARGE-Syndrom,

es gibt wieder einen Online-Austausch für Eltern.
Der Austausch ist für Eltern ab 55 Jahren.
Das Treffen ist am Mittwoch, 19. November 2025.
Das Treffen beginnt um 19:30 Uhr.
Das Treffen ist bei Zoom.

Frau Annette Stern leitet das Treffen.
Das Thema ist:
Unser Kind ist erwachsen. Wir werden älter. Was passiert jetzt?

Es gibt nur 10 Plätze bei Zoom.
Darum ist eine Anmeldung nötig.
Die Anmeldung geht per E-Mail info@charge-syndrom.de

Nach der Anmeldung kommt eine Antwort.
In der Antwort stehen die Infos zum Treffen.

Das Treffen soll schön werden.
Viele freuen sich schon darauf.

Liebe Grüße Das CHARGE-Team

NEU* Einladung vom Kindernetzwerk e. V.

Es findet online am 24. November 2025 eine Veranstaltung statt.
Uhrzeit: 14:30 bis 16:30 Uhr

Titel: Gute Kommunikation im Gesundheits-Wesen
Das bedeutet: Menschen sprechen gut miteinander - zum Beispiel Ärzte mit Patienten.
So verstehen sich alle besser.
Und bekommen dann Hilfe.

Thema: Chancen durch digitale Technik und aktuelle Probleme
Das bedeutet: Neue digitale Angebote können helfen
– zum Beispiel bei der Behandlung oder bei Rezepten.
Aber manchmal gehen manche Dinge noch nicht gut.

Worum geht es?

Menschen sprechen über neue digitale Angebote im Bereich Gesundheit.
Zum Beispiel:

Elektronische Patienten-Akte
Telemedizin
E-Rezept
Digitale Beipack-Zettel

Wer spricht?

Ärztinnen und Ärzte
Patientinnen und Patienten
Menschen aus der Politik
Menschen aus Unternehmen

Was ist geplant?

Kurze Vorträge mit verschiedenen Blickwinkeln
Fragen und Antworten
darüber reden
Abschluss-Worte

Wichtig: Die Veranstaltung ist barrierefrei.
Sie findet online statt.
Sie ist kostenfrei.
Sie läuft über Microsoft Teams.

Das sind alle Infos in Kurzform.
Die ausführliche Info hatten wir in schwerer Sprache schon an Euch geschickt.

Anmeldung:
www.vfa.de/Onlineveranstaltung-24.11.2025
Man bekommt dann einen Link zur Teilnahme.

Veranstalter:
Kindernetzwerk e. V.
Verband forschender Pharma-Unternehmen - kurz vfa genannt.

NEU* Neue Seite mit Videos

Es gibt eine neue Seite zur CHARGE-Konferenz.
Dort sind die Videos von der CHARGE-Konferenz.
Die Seite ist in schwerer Sprache.
Die Videos sind auch in schwerer Sprache.

Die Videos zeigen wir nur im Mitglieder-Bereich.
Hier findet ihr die Seite.

NEU* Vortrag über Sozial-Recht

Diese Einladung ist bei uns im Büro angekommen.
Wir sagen das gerne weiter.

Die Beratungs-Stelle für taubblinde Menschen lädt ein.
Es gibt einen Vortrag.
Der Vortrag ist online.
Der Vortrag ist über Zoom.
Der Vortrag ist in schwerer Sprache.

Der Vortrag ist für:

Menschen mit Taubblindheit
Menschen mit Hörseh-Behinderung
Angehörige
Fach-Leute

Der Vortrag ist am Donnerstag.
Das Datum ist der 27. November 2025.
Die Uhrzeit ist von 16:30 Uhr bis 18:30 Uhr.

Der Vortrag ist über das Sozial-Recht.
Der Vortrag ist von Dr. Michael Richter.
Dr. Richter ist Jurist.
Er ist Chef von rbm.
Das ist eine Abkürzung.
rbm heißt: Rechte behinderter Menschen.

Im Vortrag geht es um:

Wie man einen Antrag stellt
Was bei einem Antrag wichtig ist
Was man tun kann bei einer Ablehnung
Wie man Widerspruch macht
Wie man eine Klage macht

Ziel ist für alle Teilnehmenden:
Sie sollen sich besser auskennen.
Sie sollen weniger Fehler machen.
Sie sollen sich sicherer fühlen.

Es gibt Dolmetscher für Gebärden-Sprache.
Es gibt Dolmetscher für Schrift.

Man kann sich bis zum 20. November 2025 anmelden.
Bitte schreibt dafür eine E-Mail an: tbl-beratung@blista.de

Neue Webseite

Wusstet ihr das schon?

Es gibt eine Internet-Seite zum CHARGE-Awareness-Day.
Der CHARGE-Awareness-Day war vor einiger Zeit.
Viele Menschen haben mitgemacht.

24 Gruppen aus 18 Ländern sind dabei.
Das ist sehr schön.
Wir freuen uns darüber.

Ihr könnt die Internet-Seite besuchen: https://chargesyndrome.day
Dort steht:

Welche Gruppen mitmachen.
Was es Neues gibt.

Die Seite zeigt viele Infos.
Die Seite gibt es in mehreren Sprachen.
Ihr könnt sie öfter anschauen.

Wusstet ihr eigentlich? - Geburtstage

Dass jedes Mitglied zum Geburtstag ganz besondere Post von uns bekommt?
Unsere betroffenen CHARGE-Mitglieder sind uns sehr wichtig.
Darum bekommen sie jedes Jahr zum Geburtstag eine Karte.
Denn die Karten sind alle durch

Vorstände
CHARGE-Betroffene
Büro-mitarbeiter
oder andere Familien-mitglieder

gebastelt.

Elena und Jonas schreiben dann die Karten.
Beide haben das CHARGE-Syndrom.
Sie verpacken die Karten mit ganz viel Liebe.
Und sie schicken Euch die Karten dann.

Wenn auch ihr Lust habt, uns ein paar Karten zu basteln.
Meldet euch gerne bei uns.
Als kleines Dankeschön gibt es dann regelmäßig solche wundervollen, freudigen Fotos.
Darüber freuen sich alle immer ganz besonders.

Wusstet Ihr eigentlich? - Handouts

Jedes Jahr findet 1 Konferenz statt.
Bei einer Konferenz treffen sich viele Mitglieder und Fachleute.
Sie tauschen sich über CHARGE aus.

Sie sprechen über wichtige Sachen.
Dabei gibt es viele Infos.
Es sind sehr viele Infos.
Die Infos kann man sich nicht alle merken.

Darum stellen wir seit einigen Jahren Handouts bereit.
Handouts ist Englisch.
Man spricht es händ-auts aus.
In Deutsch bedeutet das Hand-Zettel.

In den Handouts kann man alles wieder nachlesen.
Die Handouts gibt es in Deutsch und Englisch.
Die Handouts sind in schwerer Sprache.

Das machen wir jetzt schon seit 2014.
Das sind mehr als 10 Jahre.
Die neuen Handouts gibt es auch als barrierefreie Abschrift.