Nachrichten aus unserem Verein

Was steht auf dieser Seite?

Diese Seite ist für Infos vom Verein für alle.
Hier findest du:

Termine
Aufrufe
Mitmach-Aktionen
vieles mehr.

Hier geht es nur um Sachen von uns.
Andere Themen gibt es hier nicht.
Schau immer mal wieder rein.
So verpasst ihr nichts.

Neu* Wusstet ihr eigentlich? - Narkosen bei CHARGE

Dass es auf unserer Internet-Seite wichtige Infos
zu Narkosen bei Menschen mit CHARGE‑Syndrom gibt.
Dort findet ihr einen wichtigen Hinweis für Ärztinnen und Ärzte.

Der Hinweis erklärt:
So wird eine Narkose bei CHARGE sicherer.
Menschen mit CHARGE‑Syndrom haben manchmal ein höheres Risiko bei einer Narkose.
Wichtige Dinge vorher klären, ist sehr wichtig.

In dem Hinweis steht:

Was Ärztinnen und Ärzte bei einer Narkose beachten müssen.
Welche Schritte wichtig sind.
Wo es weitere Infos gibt.
Und vieles mehr.

Unser Tipp:
Nehmt die Hinweise zu jedem Termin mit,
bei dem eine Narkose geplant ist.
So können sich die Ärztinnen und Ärzte gut vorbereiten.

Hier findet ihr die Hinweise:
Narkosen bei CHARGE

Wusstet ihr eigentlich? - Rechts-Infos

Auf unserer Internet‑Seite gibt es einen Bereich mit wichtigen Rechts‑Infos.
Dort erklären wir rechtliche Regeln und Grundlagen.
Herr Christian Winter hat dafür schon mehrere Texte geschrieben.

Alle seine Texte findet ihr gesammelt auf unserer Internet‑Seite.
Die Texte sind barrierefrei.
Die Texte sind in schwerer Sprache geschrieben.

Hier findet ihr alle Infos:
Rechts-Infos

Wusstet ihr eigentlich? - Webseite

Es gibt eine Internet-Seite zum CHARGE-Awareness-Day.
Der CHARGE-Awareness-Day war vor einiger Zeit.
Viele Menschen haben mitgemacht.

24 Gruppen aus 18 Ländern sind dabei.
Das ist sehr schön.
Wir freuen uns darüber.

Ihr könnt die Internet-Seite besuchen:
https://chargesyndrome.day

Dort steht:

Welche Gruppen mitmachen.
Was es Neues gibt.

Die Seite zeigt viele Infos.
Die Seite gibt es in mehreren Sprachen.
Ihr könnt sie öfter anschauen.

Wusstet ihr eigentlich? - Geburtstage

Dass jedes Mitglied zum Geburtstag ganz besondere Post von uns bekommt?
Unsere betroffenen CHARGE-Mitglieder sind uns sehr wichtig.
Darum bekommen sie jedes Jahr zum Geburtstag eine Karte.
Denn die Karten sind alle durch

Vorstände
CHARGE-Betroffene
Büro-mitarbeiter
oder andere Familien-mitglieder

gebastelt.

Elena und Jonas schreiben dann die Karten.
Beide haben das CHARGE-Syndrom.
Sie verpacken die Karten mit ganz viel Liebe.
Und sie schicken Euch die Karten dann.

Wenn auch ihr Lust habt, uns ein paar Karten zu basteln.
Meldet euch gerne bei uns.
Als kleines Dankeschön gibt es dann regelmäßig solche wundervollen, freudigen Fotos.
Darüber freuen sich alle immer ganz besonders.

Wusstet Ihr eigentlich? - Handouts

Jedes Jahr findet 1 Konferenz statt.
Bei einer Konferenz treffen sich viele Mitglieder und Fachleute.
Sie tauschen sich über CHARGE aus.

Sie sprechen über wichtige Sachen.
Dabei gibt es viele Infos.
Es sind sehr viele Infos.
Die Infos kann man sich nicht alle merken.

Darum stellen wir seit einigen Jahren Handouts bereit.
Handouts ist Englisch.
Man spricht es händ-auts aus.
In Deutsch bedeutet das Hand-Zettel.

In den Handouts kann man alles wieder nachlesen.
Die Handouts gibt es in Deutsch und Englisch.
Die Handouts sind in schwerer Sprache.

Das machen wir jetzt schon seit 2014.
Das sind mehr als 10 Jahre.
Die neuen Handouts gibt es auch als barrierefreie Abschrift.

Die Handouts findet ihr hier:
Konferenzen / Fachkräftetagungen