Maximilian

Flagge Deutschland
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Maximilian

Maximilian, Deutschland
Maximilian, Deutschland

Maximilian ist 2010 mit dem CHARGE-Syndrom und den damit verbundenen medizinischen Problemen auf die Welt gekommen. Nach dem Besuch einer Inklusionskrippe sowie eines Integrationskindergartens geht er nun in die örtliche Grundschule. Er ist in seiner Klasse sehr gut integriert und sehr beliebt.

Gespräch zwischen Mama und Maxi:

Maxi, weißt du was CHARGE bedeutet?

Ja, es ist ein Syndrom mit verschiedenen Körperfehlbildungen. Jeder Buchstabe steht für eine Fehlbildung.

Weißt du, was du hast?

Ja, ich kann nur mit einem Auge sehen. Das Auge ist sehr seheingeschränkt. Das zweite Auge ist ein Glasauge. Ich kann leider keine Gesichter erkennen.

Auch mit dem Hören habe ich Schwierigkeiten, deshalb trage ich Hörgeräte. Ich kann nicht so gut laufen, weil mein Gleichgewichtsorgan nicht funktioniert. Ich kann nicht so gut sprechen. Nicht jeder kann mich verstehen. Deshalb bekomme ich jetzt auch ein Tablet mit Sprachausgabe.

Maxi, welche Schule besuchst du?

Ich gehe in die Grundschule Veerßen in die Klasse 3a. Ich habe dort verschiedene Hilfsmittel (Bildschirmlesegerät, FM-Anlage) sowie meine Schulbegleitung Inka.

Gehst du gerne in die Schule?

Ja, ich mag die Lehrerinnen, meine Freundin und alle Fächer außer Schwimmen, weil ich nicht ins Becken springen möchte.

Was machst du in deiner Freizeit?

Ich spiele viel am Tablet (Hörspiele, Wissenssendungen, Wissensspiele), aber ich mag auch Kartenspiele (Skyjo). Verabredest du dich auch mal mit anderen Kindern?

Das kommt nur ganz selten vor, wenn die anderen Kinder mich fragen. Aber ich bin oft auf Kindergeburtstage eingeladen.

Kennst du auch andere CHARGE-Kinder?

Ja, wir haben mal einen anderen Jungen besucht und haben die Familie und viele andere beim Bundestreffen getroffen.

Was isst du gerne?

Mein Lieblingsessen ist Apfelpfannkuchen. Aber eigentlich esse ich alles gerne. Obwohl ich nach meiner Geburt eine ganze Zeit eine Magensonde hatte. Maxi, was würdest du anderen Familien sagen, die neu mit dem CHARGE-Syndrom konfrontiert werden?

Ich würde ihnen sagen, dass sie keine Angst haben müssen!

Maximilian ist ein sehr fröhliches Kind. Wie viele andere auch hat er jedoch Schwierigkeiten mit Veränderungen. Wenn Termine ausfallen oder Stunden getauscht werden, kann das schon mal zu längeren Diskussionen führen. Er redet grundsätzlich sehr viel, vor allem wenn ihn etwas thematisch sehr beschäftigt. Er ist dann nicht zu stoppen. Diese Momente sind für uns als Eltern immer sehr kräftezehrend. Durch die massiven Schwierigkeiten in der Aussprache ist das Zuhören extrem anstrengend.

In den vergangenen 8 Jahren haben wir die Erfahrung gemacht, dass man als Eltern hartnäckig für das Wohl seines Kindes kämpfen muss.

Oft wurde die Hartnäckigkeit bei uns belohnt. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien nimmt ein wenig die Last, weil es zeigt, dass man nicht alleine ist. Auch wenn alle Kinder sehr unterschiedlich schwer von dem Syndrom betroffen sind, können diese Eltern am ehesten verstehen, was man gerade erlebt.

Wir wünschen allen Neu-CHARGE-Familien von Herzen alles Gute!

Maximilian und Susanne Meyn

Maxi’s Schulbegleitung:

Der Schulalltag mit Maxi gestaltet sich bunt wie ein Regenbogen. Von hellen Farben umgeben sind die tollen Tage, die dunklen Farben, die etwas Schlechteren. Maxi beschert uns meistens die hellen Farben; wie Freude, Neugierde, Mitarbeit, Liebenswürdigkeit und in gewissem Maße Empathie. Die dunklen Farben wie zum Beispiel Unruhe und fehlende Anstrengungsbereitschaft halten sich im Hintergrund. Es ist eine Freude mitzuerleben, wie sich die schulischen Themen mit seiner Neugierde vereinen; somit erleben wir jeden Tag neue kleine und große „Schulwunder“, gepaart mit einer allgemeinen Entwicklung in den Aktivitäten des täglichen Lebens.

Schulbegleitung Heike

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