Laci

Flagge Vereinigte Staaten von Amerika (USA)
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Laci

Laci Faith wurde am 2. Juli 2006, fünf Wochen zu früh, mit 1790 Gramm geboren. Matthew und ich fühlten uns bereit, Eltern zu werden, waren aber auch aufgeregt. Wir waren seit fünf Jahren verheiratet, hatten eine Menge verrückter Abenteuer hinter uns. Ein Jahr lebten wir getrennt, während Matthew eine 15-monatige Reise durch den Irak machte. Wir fühlten uns in unserer Ehe stark und erfolgreich, und wir wollten ein Baby, mit dem wir unser Leben teilen können.

Laci ist unser erstes Kind und trotz all unserer anderen persönlichen Abenteuer ist sie bei weitem unsere größte Herausforderung und unsere größte Aufgabe. Laci mit einer vollständigen, beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, einer Mikrophthalmie, beidseitigen Kolobomen, zwei Löchern im Herzen, einer Lungenstenose und einem riesigen Lebenswunsch und Lebenswillen geboren! Bei der ersten Ultraschalluntersuchung hofften wir, das Geschlecht unseres Babys herauszufinden. Wir verließen die Untersuchung und wussten, dass „sie“ mit Fehlbildungen zur Welt kommen würde. Wir wussten, dass wir vier Monate Zeit hatten, um uns auf unser Baby vorzubereiten, das kosmetische Eingriffe benötigt, um eine Anomalie im Gesicht, eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu reparieren. Die Nachricht dieser Untersuchung war beängstigend, aber akzeptabel. Doch wir wurden von Tag zu Tag besorgter, unsere Kleine zu sehen.

Laci, Vereinigte Staaten von Amerika (USA)
Laci, Vereinigte Staaten von Amerika (USA)

Laci wurde an einem Sonntagabend geboren und begann ihr Leben mit einem Hubschrauberflug zur Neugeborenen-Intensivstation (NICU) – zusammen mit ihrem Vater. Laci war bei der Geburt wunderschön. Ihre Spalte war anders als wir es uns vorgestellt hatten, zum Glück hatte sie keine klaffenden Löcher.

Es war reparabel. Die Aufregung und Emotionen, die wir fühlten, waren unbeschreiblich … es war, als wären wir die einzigen Menschen auf einer Intensivstation voller Babys. Wir wollten Lacis Bettchen nicht verlassen und haben jeden Tag Fotos von ihr gemacht!

Unsere Begeisterung war jedoch nur von kurzer Dauer. Wir begannen bald zu verstehen, dass Laci eines der am stärksten betroffensten Babys auf der Intensivstation war, das mehrere Rückschläge haben würde, bevor es nach Hause ging. Jeden Tag wurden mehr Spezialisten zurate gezogen. Meine Gedanken konzentrierten sich darauf, wie wir uns um dieses Kind kümmern sollen. Laci konnte nicht aus der Flasche trinken und es wurde beschlossen, ihr eine PEG-Sonde (perkutane endoskopisch kontrollierte Gastrostomie) zu legen. Ihre Prognose für das Sehen war schlecht, und wir erfuhren bald, dass sie zwei Hörtests nicht bestand. Die glücklichen Gedanken am Muttersein wurden mir wieder genommen. Ich hatte Angst um Lacis Zukunft.

Laci mit ihren Eltern
Laci mit ihren Eltern

Nach drei Operationen und etwas mehr als zwei Monaten auf der Intensivstation brachten wir unser Baby zum ersten Mal nach Hause.

Sie hatte eine Menge Geräte dabei, aber sie war endlich zu Hause bei uns. Das erste Jahr war voller Tränen, Kummer, Sorgen, Krankenhausaufenthalte und Gebete. Lacis zweiter Vorname, FAITH (Glaube), wurde mehr als nur ein Name, sondern etwas, nach dem wir leben konnten. Unser Glaube wurde geprüft, wir fragten uns oft „warum“, aber wir
sahen sie, als wir unsere Rolle als Eltern verstanden hatten, immer stärker werden.

Ein weiterer Gaumenspalten-Eingriff wurde im Jahr 2008 durchgeführt. Der teilweise Erfolg dieser Operation ermöglichte es ihr, mit dem oralen Essen zu beginnen. Sie nimmt jetzt alle Mahlzeiten auf diese Weise zu sich. Trinken ist immer noch eine Herausforderung, deshalb sondieren wir Flüssigkeit bei Bedarf. (Lacis endgültige Gaumen-Operation war im März 2019 angesetzt, dies wird dann die 29. Operation sein).

Ihr Herz wurde ebenfalls repariert und sie nimmt derzeit keine Medikamente ein. Obwohl bei Laci im Dezember 2006 Blindheit diagnostiziert wurde, zeigte sie im visuellen Bereich unterschiedliche Fähigkeiten. Sie griff nach Gegenständen, liebte das Licht und spielte sehr zielgerichtet. Wir zeigten ihr im Dezember 2008 die Gebärdensprache. Sie lernte jeden Tag neue Gebärden. Laci besuchte das Sunshine Cottage (das heißt die Schule für Gehörlose, das Eltern-Kleinkinder-Programm) von April 2007 bis zum Ende der fünften Klasse im August 2018. Laci wurde mit Hörgeräten versorgt und gab uns ein wunderbares Feedback zu ihrer Freude am Zuhören und Töne hören. Sie hatte im August 2007 eine erfolgreiche Cochlea-Implantation auf der rechten Seite. Ein linkes Implantat war aufgrund eines fehlenden Hörnervs nicht möglich. Im Sommer 2008 erhielt Laci die offizielle Diagnose CHARGE-Syndrom.

Laci erhielt von Geburt an bis zu ihrem dritten Lebensjahr Frühförderung sowie einige andere Therapien. Laci hat im April 2008 mit dem Reiten begonnen, sie besuchte gern die Gymnastik-Sporthalle und begann 2009 mit dem Schwimmunterricht. Sie lief zum ersten Mal frei am 11. Februar 2009. Laci begann im Herbst 2009 mit dem Vorschulunterricht und kam im August 2011 zusammen mit gleichaltrigen Kindern in den Kindergarten. Laci liebt die Schule, es ist eine Freude in ihrer Nähe zu sein und sie ist wie ein Schwamm, der alles aufsaugt um zu lernen. Laci spricht und verfügt über einen mehrere tausend Wörter umfassenden Wortschatz. Zu ihren aktuellen Herausforderungen gehört die Artikulation. Ihre Lieblingsspeisen sind Haferflocken, Milch, Eis, Müsli und Avocado. Laci liebt Bücher, Tiere, Babys, mit anderen zu spielen, zu singen und Prinzessinnen.

Wohin auch immer Ihre Reise Sie führen mag, nutzen Sie bitte die Geschenke, die uns allen gegeben wurden. Bewahren Sie sich einen starken Glauben, hoffen Sie auf mehr, als Sie sich vorstellen können, und teilen Sie Ihre Liebe. Sie werden erstaunt sein, wie stark Ihre Kinder werden, wie viel sie leisten können und wie viel Liebe Sie empfangen werden.

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