Gerne möchten wir Arwen vorstellen, ein junges Mädchen mit CHARGE-Syndrom.

Zuerst berichten ihre Eltern über ihr Leben, dann eine ihrer Lehrerinnen und schließlich ihr Kommunikationstrainer, der sie in ihrer häuslichen Situation unterstützt.

Eltern:

Unsere Tochter Arwen ist sieben Jahre alt und lebt zusammen mit ihrem Vater, ihrer Mutter, ihrem älteren Bruder Tristan (zehn Jahre) und ihrem jüngeren Bruder Twan (drei Jahre). Sie ist ein starkes, kluges und glückliches Mädchen mit viel Ausdauer. Sie weiß wirklich, was sie will. Sie hat Humor, ist sehr unternehmungslustig und neugierig.

In ihren ersten Lebensjahren besuchte Arwen eine Kindertagesstätte, doch leider hatten wir uns von ihrer Entwicklung mehr erwartet. Vor vier Jahren haben wir uns daher entschlossen, zum Kentalis CHARGE-Team nach Sint Michielsgestel im Süden der Niederlande zu fahren. Arwen machte mehrere Tests und sie bestätigten, dass Arwen das Potenzial hat zu lernen. Der Besuch dieses Teams war die beste Entscheidung, die wir je getroffen haben. Nach dem Zeitraum, in dem die Tests durchgeführt wurden, haben wir uns für die Kentalis Guyot Schule im Norden der Niederlande entschieden und sie besucht diese Schule nun seit drei Jahren. Wir, als Eltern, haben diese Schule vor allem aufgrund ihrer Kenntnisse zum CHARGE-Syndroms gewählt.

Vor vier Jahren bekamen wir mit Ingrid Beijaard eine häusliche Unterstützung. Sie ist eine Kommunikationstrainerin, die genauso denkt wie wir und in Arwen das gleiche Potenzial sieht. Sie hilft uns, die richtigen Menschen für unsere Tochter zu finden. Sie koordiniert die Kommunikation so, dass jeder, der mit Arwen zu tun hat, auf die gleiche Weise mit ihr in Kontakt treten kann. Sie hat uns auch beigebracht, wie wir die Kommunikation und das Verhalten von Arwen analysieren und darauf reagieren können.

Wir lieben es, die Entwicklung zu beobachten, die Arwen seit ihrem Schulbeginn gemacht hat. Dort wird sie in allen Bereichen gefördert. Sie hat sich von einem passiven Mädchen in ein aufmerksames Mädchen verwandelt, das bereits sieben Jahre alt ist, anfängt zu kommunizieren und zu gebärden, das lernt zu spielen und auch zu lieben, hart zu arbeiten, um ihre Aufgaben zu erfüllen. Sie lernt gerne neues und geht gerne zur Schule.

In Zukunft wird Arwen auch weiterhin Unterstützung brauchen. Aber wir hoffen, dass sie noch mehr lernt und noch unabhängiger werden kann. Wir hoffen auch, dass sie sich noch mehr mit Gebärden und/oder ihrer Stimme verständigen kann und vor allem hoffen wir, dass sie mit ihrem Sinn für Humor ein fröhliches und glückliches Mädchen bleibt. Eltern mit einem Kind mit dem CHARGE-Syndrom sollten ihrem Herzen folgen. Es ist wichtig, dass Beurteilungen und Tests von Spezialisten durchgeführt werden, die mit diesem Syndrom vertraut sind. Unsere Kinder können sich besser entwickeln als erwartet und sie sollten niemals aufgeben!

Lehrerin Marga Leefkens

Arwen hat viele großartige Eigenschaften, sie ist ein sehr fröhliches, fleißiges Mädchen, das es liebt herausgefordert zu werden. Sie profitiert von einer reizarmen Umgebung. Sie liebt es, neue Dinge zu lernen und wiederholt auch gerne Dinge, die sie bereits kennt. Sie singt gerne, rätselt, sortiert alle möglichen Materialien und lernt gerne neue Gebärden. Sie hat begonnen, (Teile von) Wörtern mit ihrer Stimme und Gebärden zu wiederholen und erinnert sich sehr gut an die Melodien eines Liedes. Ich arbeite seit 7 Jahren mit anderen Kindern mit dem CHARGE-Syndrom, habe mein Master-Studium über eines von ihnen gemacht und ich bin Mitglied des niederländischen CHARGE-Teams.

Seit September 2018 ist Arwen in meiner Klasse. Das Wissen um dieses Syndrom ist ein großer Vorteil, denn so kann man kleine Signale erkennen beziehungsweise das für CHARGE-Kinder normale Verhalten zu verstehen. Es ist immer eine große Freude, mit Arwen zu arbeiten, besonders, wenn sie etwas nachahmt, was man ihr gezeigt hat, dann machen wir es zusammen und von da an zeigt sie es selbst. Wenn sie danach summt, sind wir auf dem richtigen Weg.

Der Kontakt zu den Eltern ist sehr wichtig und es ist sehr schön, dass sie uns immer mitteilen, wie sich Arwen zu Hause verhält. Vor allem, wenn ihre Eltern mir Bilder oder Videos schicken, die wir im Klassenzimmer zeigen können, um Arwen und mir die Möglichkeit zu geben, ihre täglichen Abenteuer zu teilen. Es ist eine Herausforderung, ihre Lernmaterialien so anzupassen, dass sie wirklich daraus lernen kann. Deshalb verwenden wir taktile Materialien, um sie bei ihrer Entwicklung zu unterstützen.

Kommunikationstrainerin in der häuslichen Umgebung, Ingrid Beijaard:

Ich habe Arwen getroffen, als sie noch in der Kindertagesstätte war. Als ich sie kennenlernte, sah ich ein Mädchen, das interessiert daran war, zu sehen, was ich mit meiner Kamera machte. Unsere gemeinsame Entdeckungsreise führte dazu, dass sie sich neben mich setzte.

Als wir das Video später analysierten, sahen wir zuerst ein passives und vorsichtiges Mädchen mit einer langsamen Verarbeitungsgeschwindigkeit. Als wir uns auf die kleinen Signale und Reaktionen konzentrierten, stellten wir fest, dass sie genau wusste, was passieren würde. Ich arbeite seit 32 Jahren bei Kentalis mit taubblinden Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, teilweise auch mit CHARGE-Syndrom. Seitdem ich mit Arwen und ihren Eltern zusammenarbeite, bin ich auch Mitglied des niederländischen CHARGE-Teams. Als Arwen in die Guyotschule in Haren kam, begann ich, sie zu Hause zu unterstützen. Das war sehr aufregend für ihre Eltern. Würde Arwen allen zeigen, wozu sie fähig war, wie sie es im Rahmen der CHARGE-Untersuchung bereits getan hat?

Dieses Mädchen hat in der Schule und zu Hause enorme Fortschritte gemacht. Die größten Fortschritte wurden zu Hause erzielt, indem sie ihren Eltern zeigte, wozu sie in der Lage war, und das änderte die Erwartungen der Eltern.

Auf diese Weise änderte sich auch ihr Verhalten. Sie konnte Dinge genießen, weil sie verstanden wurde und sie versuchte Dinge zu erforschen ohne zu zögern oder Probleme zu haben.

In Zusammenarbeit mit der Schule forderten wir Arwen jedes Mal ein bisschen mehr heraus, und was sie uns zeigte, war überraschend. Ich erinnere mich noch an das erste Mal, als wir eine neue Aktivität für Arwen für die Ferien planten: Arwen saß im Sitzsack, ihre Mutter zeigte ihr, was wir machen wollten und fädelte eine Perlenkette auf. Arwen nahm die Kette an sich und drückte ihre Mutter zur Seite, mit den Worten: „Ich kann das selbst tun!“

Ich finde dieses Verhalten sehr typisch für Arwen. Sie ist in der Lage, Dinge alleine zu tun, indem sie andere Menschen studiert und beobachtet. Sie tat dies zum Beispiel auch mit Tricks und Sprüngen auf einem Trampolin. Nachdem sie in ihrem eigenen Tempo beobachtet hatte, konnte sie die Tricks selbst ausführen.

Sie brachte sich das Laufen auf dem Trampolin bei und konnte danach auch auf dem Boden laufen. Natürlich kümmern sich ihre Eltern um sie und fordern sie positiv heraus. Sie braucht Zeit und geht in ihrem eigenen Tempo.

Ihre Eltern wollten ein gutes, spezialisiertes Internat für Arwen. Ein Internat, in dem sie Kontakt zu anderen Kindern hat, gutes Verhalten kopieren kann und es ein Programm gibt, bei dem die Kommunikation ihrem Niveau entspricht. Sie braucht Lehrer und Betreuer, die an mehr Leistung glauben, obwohl sie uns das manchmal nicht zeigen kann. Arwens Eltern haben sich für ein Internat in Kentalis entschieden, wo die Organisation in einer Hand ist und alle dieselbe Sprache sprechen. Sie besucht die Guyot-Schule und wohnt auch dort im Internat. Zweimal im Monat ist sie im Internat im Norden der Niederlande. Auch der Kontakt zu ihrer Kommunikationstrainerin ist besonders wichtig. Wesentlich ist, dass alle, die mit Arwen zu tun haben, zusammenarbeiten und die gleiche Vorgehensweise haben. Sie müssen ihr Potenzial erkennen, auch wenn sie manchmal nur kleine Signale sendet. Der Kommunikationstrainer kümmert sich um die Zusammenarbeit und hat einen Überblick über alle getroffenen Vereinbarungen. Diese Zusammenarbeit gibt Arwen die Möglichkeit, sich weiterzuentwickeln und unterstützt sie bei der Kommunikation, die sie benötigt, um selbst Verantwortung zu übernehmen und sich bestmöglich weiterentwickeln zu können!

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