Alle Beiträge von cemil.baseren@c-bits.org

Adam

Name: Adam
Geboren im: Februar 2005
Wohnort: Niedersachsen / Deutschland
Besonderheiten: 1 gesunde Zwillingsschwester + 1 große Schwester (Helena mit CHARGE)

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Kleines Kolobom einseitig
H = Herzfehler / PDA
A =
R = Retardierung (motorisch und geistig)
G = Nicht abgestiegene Hoden beidseits/ Mikropenis
E = Hochgradige Schwerhörigkeit / Hörgeräte beidseitig

Nebenerkrankungen:

* Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
* Schluckstörungen = PEG
* Fehlen des Kleinhirmwurmes
* schwacher Muskeltonus

Adam / 2007

Helena

Name: Helena
Geboren im: August 2002
Wohnort: Niedersachsen / Deutschland
Besonderheiten: 1 Zwillingsgeschwisterpaar (1 Kind gesund / 1 Kind Adam mit CHARGE)

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Colobome beidseitig / Hochgradig Sehbehindert
H =
A = enger linker Nasengang
R = Entwicklungsverzögerung (geistig und motorisch)
G =
E = Hochgradige Schwerhörigkeit / Hörgeräte beidseitig

Nebenerkrankungen:

* Faszialislähmung rechts
* PEG im ersten Lebensjahr – dann Sondenentwöhnung
* in den ersten Jahren schwacher Muskeltonus
* extrem Infektanfällig
* Fehlen des Kleinhirnwurmes

Helena / 2007

Josi

Name: Josephine
Geboren im: Juli 1991
Wohnort: Rheinland-Pfalz / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Netzhautkolobome beidseitig
H = ASD II
A = Choanalatresie beidseitig
R = Entwicklungsverzögerung / Minderwuchs
G = keine Pubertätsentwicklung
E = links Taub / rechts BAHA

Nebenerkrankungen:

* fehlender Kehldeckel
* Tracheostoma in den ersten 2 Lebensjahren
* Magensonde in den ersten Lebensjahren
* Nieren zu klein bzw. verdreht
* Reflux von Blase zur Niere

Josi / Juni 2007

Tatjana

Name: Tatjana
Geboren im: November 1999
Wohnort: Hessen / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Retina-/Iris-/Optikuskolobom rechts
H = Fallotsche Tetralogie
A =
R = Psychomotorische Retadierung
G =
E = Innenohrschwerhörigkeit bds.(Hörgeräte)

Nebenerkrankungen:

* hochgradige Mitrallklappeninsuffizienz,Aortenstenose
* Rest-Pulmonalstenose
* Schluckstörungen
* Netzhautablösung beidseitig seit 11/04

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Arne

Name: Arne
Geboren im: August 2005
Wohnort: Nordhein-Westfalen / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Opticus-Aderhaut-Kolobom auf beiden Seiten
H = Vorhofseptumdefekt ASD II + ASH I
A =
R = Entwicklungsverzögerung
G =
E = Anomalien des Ohres / Schwerhörigkeit

Nebenerkrankungen:

* Ösophagusatresie Typ IIIb mit trachealer Fistel
* Schluckstörungen = Magensonde
* operierter Ductus Botalli arteriosus
* Leistenbruch

Arne / März 2007

Selina

Name: Selina
Geboren im: August 1998
Wohnort: Rheinland-Pfalz / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = Netz,-und Aderhautkolobom
H = Kleines Loch im Herzen / Stenose am Aortenbogen
A = Choanalatresie beidseitig
R = Entwicklungsverzögerung
G =
E = Ohrmuscheldysplasie hochgradige Schwerhörigkeit / CI

Nebenerkrankungen:

* Facialisparese links
* Schluckstörungen in den ersten Jahren
* Laryngomalazie mit Tracheostoma versorgt bis März 2003

Lea

Name: Lea
Geboren im: Juli 2003
Wohnort: Sachsen / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = beidseitiges Ader-Netzhaut – Kolobom
H = Herzfehler AVSD
A =
R = Entwicklungsverzögerung
G =
E = Schwerhörigkeit / Anomalien der Ohren

Nebenerkrankungen

* Lippen-Kieferspalte

Lea

Lavinia

Name: Lavinia
Geboren im: Juli 1999
Wohnort: Baden-Württemberg / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C = ausgeprägte Optikus-Colobome beidseits
H = ausgedehnten Herzfehler, inkompletter AV-Kanal
A =
R = Entwicklungsverzögerung
G =
E = beidseits schwerhörig / veränderte Hörmuscheln

Nebenerkrankungen:

* doppelte Kiefer-Lippen-Gaumenspalte
* in den ersten Jahren PEG und Schluckstörungen

Lavinia / Winter 2006

Niklas

Name: Niklas
Geboren im: Juni 2004
Wohnort: Nordrhein-Westfalen / Deutschland

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CHARGE Fehlbildungen:

C =
H =
A = beidseitige Choanalatresie
R = Entwicklungsverzögerung geistig und körperlich
G =
E = Schwerhörigkeit /Hörgeräte

Nebenerkrankungen:

* hat nur eine Niere
* Schluckstörungen / PEG
* starke Verschleimung

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