Vereinigte Staaten von Amerika (USA)

Antonio

Antonio ist ein 22-jähriger junger Mann mit CHARGE-Syndrom. Antonio bereitet sich gerade auf den großen Übergang von seinem aktuellen Ausbildungspraktikum in ein neues Lebensumfeld vor. Er hat eine Vielzahl von medizinischen, Bildungs-, Berufs- und Lebenserfahrungen gemacht, die ihn zu einem optimistischen und resilienten jungen Erwachsenen haben wachsen lassen, der bereit ist, sich diesen großen Veränderungen zu stellen.

Als Antonio geboren wurde, wurde bei ihm das CHARGE-Syndrom diagnostiziert und er verbrachte viel Zeit im Krankenhaus. Innerhalb der ersten drei Lebensjahre hatte Antonio mindestens fünf Operationen, einschließlich der Anlage einer PEG-Magensonde (perkutane endoskopisch kontrollierte Gastrostomie), einer Herz-Operation und der Anlage eines Tracheostomas. In den Jahren nach diesen Operationen hatte Antonio weniger medizinische Probleme und begann zu wachsen und sich zu entwickeln. Während dieser Zeit fing er an zu laufen und oral zu essen. Infolgedessen wurden seine Magensonde und auch die Trachealkanüle entfernt. Im Laufe seines Lebens wurden bei Antonio insgesamt 10 Operationen durchgeführt, wobei die letzte Operation im Alter von fünfzehn Jahren stattfand. Seitdem gab es keine größeren medizinischen Komplikationen mehr, Antonio beendet derzeit sein letztes Schuljahr an der „Perkins School for the Blind“ im Taubblinden-Programm. Er ist seit seinem 15. Lebensjahr Schüler bei Perkins. Die Kommunikation war für Antonio aufgrund seiner doppelten Sinnesbehinderung schwierig, und es war für ihn eine Herausforderung zu lernen, wie man mit Bildern und Gebärdensprache kommuniziert. Im Laufe seiner Schulzeit lernte er jedoch, wie er effektiv mit anderen kommunizieren kann, indem er verbale Sprache, Gebärdensprache und technische Hilfsmittel einsetzte.

Gebärdensprache und die technischen Hilfsmittel waren für ihn eine großartige Ressource, Insbesondere wenn sie zur Behebung von Kommunikationsproblemen eingesetzt wurden. Mit diesen Kommunikationsmethoden ist Antonio ein großer Fürsprecher für sich selbst geworden. Er hielt eine Rede bei seinem High-School-Abschluss sowie drei Jahre hintereinander beim „DeafBlind Awareness Day“ in Massachusetts. Er hat die Schulzeit in Perkins sehr genossen und geht besonders gerne mit anderen Schülern, die das CHARGE-Syndrom haben, zur Schule. Er ist auch froh, mit Menschen zusammen zu sein, die ihn verstehen und mit ihm kommunizieren können. Zu seinen Lieblingserinnerungen an die Schule gehören neue Freunde zu finden und die Teilnahme im Leichtathletik-Team.

Während des Schulbesuchs in Perkins hatte Antonio eine Vielzahl von Freiwilligen- und Arbeitserfahrungen. Derzeit arbeitet er ehrenamtlich bei „Mass Eye and Ear“, wo er bei der Erstellung von Informationspaketen für Operationen hilft. Er mag Krankenhäuser und informiert sich gerne über Operationen und verschiedene medizinische Verfahren. Aufgrund dieser Interessen hofft Antonio, weiterhin in einem Krankenhaus oder medizinischen Umfeld arbeiten oder Freiwilligenarbeit leisten zu können.

Antonio hat bereits große Veränderungen in seinem Leben erlebt, als er mit 18 Jahren nach Perkins zog. Sein Ziel war es, in Perkins zu leben, um unabhängiger zu werden. In Kürze wird er mit fünf weiteren Schülern und der Unterstützung des Teams in eine neue Wohnung ziehen. Er freut sich darauf, in sein neues Zuhause umzuziehen, und er hat sein neues Zimmer sorgfältig geplant und verschiedene Annehmlichkeiten angefordert, damit er unabhängiger leben kann. Zu den aufregenden Merkmalen seines neuen Zuhauses gehören ein orangefarbenes Schlafzimmer (Antonios Lieblingsfarbe), ein handgefertigter Schaukelstuhl (perfekt zum Spielen der Mundharmonika) und eine zusätzliche Beleuchtung unter den Küchenschränken (für bessere visuelle Sicht). Für die Zukunft hofft Antonio, glücklich in seiner Wohnung zu leben und seine Familie regelmäßig zu besuchen.

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