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12. CHARGE-Konferenz und 3. Fachkräftetagung zum CHARGE-Syndrom in Oberwesel

Es war wieder soweit. Der CHARGE Syndrom e.V. lud zur 12. CHARGE-Konferenz sowie zur vorgelagerten 3. Fachkräftetagung vom 22. – 24.06.2018 nach Oberwesel ein. Treffpunkt war die Rheintal-Jugendherberge zu der CHARGE-Betroffene und ihre Familien, Fachkräfte und Betreuer, aus dem gesamten Bundesgebiet, der Schweiz, Luxemburg, Österreich, den Niederlanden, Dänemark und Frankreich angereist waren.

Es war ein großes Wiedersehen mit alten Bekannten aber auch vielen neuen Gesichtern. Neben den Vorträgen der internationalen CHARGE-Experten stand vor allem auch der Austausch mit anderen Betroffenen und Gleichgesinnten im Mittelpunkt. Wo sonst findet man so viel geballtes CHARGE-Wissen, muss sich nicht für das Verhalten seines Kindes entschuldigen und wird mit offenen Armen empfangen, als auf einer CHARGE-Konferenz.

Es gab viel zu Erleben an diesem Wochenende.

Natürlich standen die Vorträge im Mittelpunkt. Den Anfang machte Rob Last aus Australien zum Thema „Freundschaften, Dazugehörigkeit und Beziehungen“ gefolgt von Tim Hartshorne aus den USA mit dem Vortrag „Fünf Tipps für neue und erfahrene Eltern“. Gail Deuce aus England sprach zum Thema „CHARGE im Klassenzimmer“ und David Brown zusammen mit Tim Hartshorne (beide USA) zu dem doch sehr komplexen Thema Verhalten.

Das Highlight für alle waren jedoch die Vorträge der Jugendlichen am Samstag.  Alle vier (Josi, Luka, Lavinia und Tati mit Ihrer Mama Tanja) haben es mit Bravour gemeistert. Selbstsicher und ohne Angst haben sie sich vor das Publikum gestellt und von ihrem Leben, ihren Wünschen und Träumen erzählt. Auch Fragen aus dem Publikum haben sie souverän beantwortet. Zudem hatten die Jugendlichen mit einer Betreuerin ein Stand up-Theaterstück eingeübt, das am Sonntagmorgen vorgeführt wurde und viel Beifall erhielt.

                           

In diesem Jahr wurde zum ersten Mal am Sonntag parallel ein „CHARGE-Kompakt Workshop“ angeboten. Dieser richtete sich vor allem an Familien, die neu mit der Diagnose CHARGE-Syndrom konfrontiert waren. Geleitet wurde der Workshop durch Conny van Ravenswaaij (Niederlande), David Brown und Rob Last. Ein wirklich intensiver Gesprächskreis in dem Fragen gestellt wurden durften und auch Ängste ausgesprochen wurden.

Den Abschluss der Vorträge bildete das Thema „Pflegestärkungsgesetz“ – präsentiert durch Christian Winter aus Heidelberg. Eine Thematik, die viele Fragen aufwirft und Unsicherheiten birgt.

Natürlich wurden wieder alle Vorträge simultan ins Deutsche übersetzt sowie auch durch Gebärdensprachdolmetscher begleitet. Für die Einzelgespräche mit den Referenten standen ebenfalls Dolmetscher für eine leichtere Kommunikation, zur Verfügung. Aber auch während des Jugendprogrammes, das über das komplette Wochenende parallel stattfand, standen immer 2 Gebärdensprachdolmetscher bereit.

Und was konnte man noch so machen?
Auf dem Gelände des Jugendgästehauses hatten die anwesenden 59 Kinder mit CHARGE-Syndrom und ihre Geschwister viel Platz um sich frei zu bewegen. Eine Kinderbetreuung mit vielen Betreuern (davon 12 gebärdenkompetent) boten Bastelaktionen und Spiele an, im Außenbereich gab es eine Goldwaschstation sowie immer wieder Fußballturniere. Zudem konnten die Kinder einen Erste-Hilfe-Kurs bei Susanne Schlemmer und einen Schwimmkurs bei Udo Waldorf (DLRG-Rettungsschwimmer) und seinem Team besuchen, sich an der Foto-Blue-Box Erinnerungsfotos holen oder aber vom Schnellzeichner zeichnen lassen.

Es war wieder ein tolles Wochenende mit vielen Eindrücken und tollen Gesprächen.
Wer jetzt auch Lust bekommen hat mal dabei zu sein, der sollte sich folgende Daten merken:

28. – 30. Juni 2019 13. CHARGE-Konferenz mit nationalen Referenten / Lauterbach bei Fulda

18. – 19. Juni 2020 4. Fachkräftetagung zum CHARGE-Syndrom / Oberwesel

19. – 21. Juni 2020 14. CHARGE-Konferenz mit internationalen Referenten / Oberwesel

Anbei finden Sie einige Eindrücke vom Wochenende, die Posterpräsentationen vom CHARGE-Lab aus Michigan, USA sowie die Handouts beider Veranstaltungen.

Vorträge Konferenz – Deutsch
Presentations Conference – English

Vorträge Fachkräftetagung – Deutsch
Presentations Professional Day – English

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CHARGE-Jugendwochenende 2018 in Nürnberg

Und wieder war es soweit! 11 Jugendliche mit CHARGE-Syndrom trafen sich vom 25. – 27. Mai 2018 in der Jugendherberge in Nürnberg zum alljährlichen CHARGE-Jugendwochenende.

Begleitet wurden sie wie immer von  Gebärdendolmetschern, gebärdenkompetenten Betreuern sowie ehrenamtlichen Helfern. Wie gewohnt startete der Freitag mit einer Vorstellungsrunde, außerdem hatte ein Teilnehmer, der in Nürnberg zuhause ist, eine Präsentation vorbereitet und stellte SEINE Stadt vor. Am Samstagvormittag brach die Gruppe schon früh zu einer Führung in Leichter Sprache durch die Nürnberger Kaiserburg auf. Auch das Burgmuseum und der „Tiefe Brunnen“ wurden besichtigt.

Danach besuchte die Gruppe in der Nürnberger Innenstadt mittags ein italienisches Restaurant, hier gab es Pizza und Pasta nach Wunsch. Danach hatten die Jugendlichen Zeit, Mitbringsel einzukaufen oder sich in der bunten Stadt umzusehen.

Am späten Nachmittag traf man sich in einer Kochwerkstatt. In der Vergangenheit war schon öfter der Wunsch nach einem gemeinsamen Kochkurs aufgekommen – und so wurden die Jugendlichen hier behutsam in die Küchenkunde eingeführt. Was ist gesunde und bewusste Ernährung überhaupt? Welche Nahrungsmittel stehen ganz oben auf der Nahrungsmittelpyramide und welche ganz unten? Wie gehe ich mit Küchengeräten und Lebensmitteln richtig um? Was kochen wir heute? Die Leiterin des Kochworkshops hatte einfache, gesunde Rezepte vorbereitet, die die Jugendlichen auch in ihrem Alltag zuhause einfach nachkochen können. Hier waren alle Teilnehmer mit großer Begeisterung dabei – Gemüse waschen und schneiden, Nudelteig zubereiten und rollen, es gab für jeden etwas zu tun. Die Gruppe ging sehr verantwortungsvoll miteinander um, man half sich gegenseitig. Das anschließende Essen der selbst zubereiteten Speisen war natürlich für alle das Highlight des Abends. Anschließend gab es noch in der Jugendherberge ausreichend Zeit zum Reden, Spielen, Lachen …

Am Sonntagvormittag besuchte die Gruppe zum Abschluss des Wochenendes den „Turm der Sinne“ in einem historischen Stadtmauerturm. Während eines angeleiteten Rundgangs in Leichter Sprache erfuhren die Jugendlichen Verblüffendes und Wissenswertes über die menschlichen fünf Sinne: Wie funktionieren Hören, Sehen, Tasten, Riechen und Schmecken? Wie werden diese Sinneseindrücke im Gehirn verarbeitet?

Getreu dem Motto: „Nach dem Jugendwochenende ist vor dem Jugendwochenende“ wurde vor der Heimreise schon das nächste Jugendwochenende für 2019 geplant.

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11. CHARGE-Konferenz
23. bis 25. Juni 2017 in Lauterbach (Hessen)

CHARGE-betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet trafen sich in diesem Jahr wieder in der Jugendherberge Lauterbach.
Wie immer freuten sie sich auf interessante Vorträge rund um das CHARGE-Syndrom und ein tolles Rahmenprogramm für die Kinder. Besonders aber freuten sie sich darauf, wieder ein Wochenende in einem Kreis von gleichgesinnten Familien zu verbringen. Familien, die die gleichen Probleme haben, die gleichen Alltagsanforderungen, die das Gleiche mit ihrem besonderen Kind erleben wie sie.

Der Freitagnachmittag startete mit einem großen „Hallo“. Alte Bekannte, liebgewonnene Freunde und neue Gesichter gab es zu Begrüßen. Die Stimmung war toll und das Wetter auch.
Für die Kinder und Jugendlichen war viel geboten. Eine Hüpfburg, ein Sinnesparcours, eine große Bastelstation, Drum Circle-Workshops, Kinder-Yoga-Kurse, Fußball, Tombola, Stockbrotgrillen am Freitag und eine Zaubershow am Samstag.
Ja, da fiel die Entscheidung schwer – wo geht man als erstes hin?
Natürlich waren auch in diesem Jahr wieder Kinderbetreuer vor Ort, die sich mit viel Spaß und Gesang um die Kids gekümmert haben. Und wer einen gebärdenkompetenten Betreuer brauchte, hat diesen natürlich bekommen.

Für die Eltern standen diverse Programmpunkte auf der Agenda.
• CHARGE-Simulation
• CHARGE-Grundkurs
• Open-Space-Gesprächskreise
Vorträge zu den Themen:
• „Warum Autismus und CHARGE sich häufig ähnlich sehen“
• „Genetische Hintergründe zum CHARGE-Syndrom einfach erklärt“
• „Jannis, ein CHARGE-Betroffener berichtet über sein Leben und die Welt der Gebärden“

Das Highlight der Tagung bildete ganz klar die offene, aber moderierte Fragerunde der Eltern und Fachkräfte an die CHARGE-Betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Wohnt ihr selbstständig? Wenn ja, wie funktioniert das? Wo arbeitet ihr? Auf welche Schulen seid ihr gegangen? Wie geht ihr mit dem Thema Mobbing um? Wie wichtig ist das Thema Freunde für Euch? Was wünscht ihr Euch für die Zukunft?

Wir hätten noch viele Stunden weiter reden, fragen und uns austauschen können, wenn nicht am Sonntag so plötzlich das Ende der Tagung gekommen wäre.
Wir freuen uns schon sehr auf 2018 – da sehen wir uns vom 22. – 24. Juni wieder in Oberwesel.

Gruppen-Foto für HP


CHARGE-Jugendwochenende 2017 in Düsseldorf

Insgesamt 13 CHARGE-Betroffene im Alter trafen sich vom 12. – 14. Mai 2017 in der Jugendherberge in Düsseldorf. Begleitet wurde die Gruppe von Gebärdenbetreuern, zwei Gebärdendolmetschern sowie ehrenamtlichen Betreuern.
Bereits am Freitagabend ging es mit einer lustigen Vorstellungsrunde und einer kurzen Präsentation über Düsseldorf sowie das Programm los.
Am Samstagmorgen fuhr die Gruppe mit der U-Bahn Richtung Düsseldorfer Altstadt. Dort erwartete uns bereits eine Stadtführung in Leichter Sprache. Mit Hilfe der Gebärdendolmetscher war die Sprachbarriere kein Hindernis – alle konnten so Düsseldorf erleben.
Das Mittagessen gab es in einem typischen Burger-Restaurant in der Altstadt und am Nachmittag stand eine Panorama-Schifffahrt auf dem Rhein auf dem Programm, die die Gruppe bei herrlichem Sonnenschein genießen konnte.
Der restliche Nachmittag stand zur freien Verfügung, manche gingen noch ein Eis essen, einige besuchten die Japan-Meile und der Rest trat schon den Weg in die Jugendherberge an.
Nach diesen tollen Eindrücken und Erlebnissen klang der Tag in der Jugendherberge aus. Es wurde viel erzählt und nebenbei Karten gespielt.
Am Sonntag stand ein weiteres Highlight auf dem Programm. Eine Stunde Power im AirHop Trampolinpark – springen bis es nicht mehr geht. Völlig durchgeschwitzt, aber voll mit Adrenalin war das der perfekte Abschluss für das CHARGE-Jugendwochenende.
Fazit: Es hat allen Teilnehmern wieder sehr viel Spaß gemacht, Freunde zu treffen, gemeinsam etwas Tolles zu erleben und neue Freundschaften zu knüpfen. Und so wurden auch schon wieder Pläne für das CHARGE-Jugendwochenende 2018 geschmiedet.

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Handlungsempfehlung für Narkosen bei CHARGE-betroffenen Patienten

Patienten mit seltenen Erkrankungen (wie das CHARGE-Syndrom) benötigen für verschiedene diagnostische oder therapeutische Prozeduren eine anästhesiologische Betreuung, die mit einem erhöhten Risiko für anästhesieassoziierte Komplikationen einhergeht. Weil diese Erkrankungen selten auftreten, können Anästhesisten damit keine Erfahrungen haben, so dass für die Planung der Narkose die Einholung weiterer Information unerlässlich ist. Information zur Anästhesie bei seltenen Erkrankungen sind jedoch kaum verfügbar. Auf medizinische Fachliteratur kann nicht immer zugegriffen werden und im Internet vorhandene Informationen gehen auf die Belange der Anästhesie kaum ein und sind meist nicht von unabhängigen medizinischen Experten überprüft.

Das Projektes OrphanAnesthesia hat es sich zum Ziel gesetzt eine über das Internet verfügbaren kostenfreien Datenbank mit anästhesierelevanten Informationen zu seltenen Erkrankungen zu erstellen. Durch vorhandene spezifische Information kann die Inzidenz von mit der Narkose assoziierten Komplikationen gesenkt werden. Ein informiertes Team führt zu einer schnelleren und professionelleren Versorgung der oft durch mehrfache Krankenhausbesuche traumatisierten Patienten und deren Familien.

Für das CHARGE-Syndrom steht auch bereits eine anästhesiologische Handlungsempfehlung (derzeit nur auf Englisch) online zur Verfügung, siehe http://www.orphananesthesia.eu.
Wir empfehlen dieses Dokument zu jeder Untersuchung, die in Narkose statt finden soll, mitzunehmen.

Den direkten Download der PDF gibt es HIER -> Anästhesieempfehlung CHARGE Syndrom.