Termine / Treffen

Rückblick auf die CHARGE Konferenz in Rahmen des 5. CHARGE Bundestreffens vom 10.-12. Juni 2011 in Lauterbach (Hessen)

Insgesamt 30 CHARGE betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet sowie der Schweiz und Österreich trafen sich in der Jugendherberge Lauterbach zur 5. CHARGE Konferenz. Unter den 150 Teilnehmern der Veranstaltung waren auch zahlreiche Fachkräfte, die sich über das CHARGE Syndrom informieren wollten.

Erstmalig hatten die Eltern in einem speziellen betreuten CHARGE Simulationsraum die Gelegenheit, selbst zu erfahren, wie sich ihr CHARGE Kind in seinem Körper fühlt. Hierzu wurde ein Tagungsraum entsprechend mit ”CHARGE Stationen” (wie z. Bsp. Gleichgewicht, Lesen und Schreiben, Essen oder gefüttert werden) bestückt. An den Stationen erhielten die Eltern zum Beispiel spezielle Sehbehinderten-Brillen, die ein Restsehen von 0,02 % oder Gesichtfeldausfälle simulieren, einen Hörschutz für die Simulation der Hörschädigung und dicke Winterhandschuhe für die Simulation der taktilen Schwierigkeiten. Ausgestattet mit diesen Simulationsmaterialien mussten sie sich mehrmals im Kreis drehen und anschließend versuchen, Bausteine aufeinander zusetzen oder Fruchtquark aus kleinen Bechern zu essen oder speziell vorbereitete Texte zu lesen und zu schreiben. Ziel war es, Eltern die Komplexität der Wahrnehmungsstörungen ihres Kindes ”erfahren” zu lassen.

An zwei Terminen fand außerdem ein spezieller Erste Hilfe Kurs mit dem Chefarzt der Eichhof-Klinik von Lauterbach statt. Hier ging es v. a. um das Thema Aspiration und das Verhalten bei Atemsnotprobleme. Anhand von Reanimationspuppen konnten die Eltern auch die Erste Hilfe Schritte aktiv proben.

Referenten bei diesem CHARGE Bundestreffen waren Andrea Scheele von der PH Heidelberg sowie Kenneth-Kamal Seidel, Gehörlosenpädagoge aus Köln. Hauptinhalt ihres Vortrages war das große Thema ”Kommunikation”. Wie entsteht Kommunikation? Was ist Kommunikation? Welche Formen von Kommunikation gibt es? Videobeispiele unterstützten den Vortrag. Kenneth-Kamal Seidel führte im 2. Teil des Vortrages die Zuhörer in die Welt der Gebärden ein.

Am Samstag Nachmittag gab es auf Wunsch der Eltern zwei Gesprächskreise zu den Themen ”Die ersten Jahre”, hier ging es um alle Probleme in den ersten Lebensjahren (Ernähung, Therapien, Frühförderung, Operationen, Kommunikation), und ”Alles rund um die Schule”, hier lag der Fokus auf der komplizierten Schulwahl, dem Alltag in der Schule, die Internatsunterbringung sowie Schulhelfer.

Für die CHARGE Kinder gab es während dieser Zeit ganztätig eine Kinderbetreuung und auch zwei gebärdende Kinderbetreuerinnen, so konnte jedes Kind fachgerecht betreut werden.
Zusätzlich wurden noch Musik-Workshops, ein Zirkus-Workshop und Geocaching für die älteren Kinder angeboten.

Ein buntes Unterhaltungsprogramm mit Zaubershow am Freitag und Liveband am Samstag Abend rundete das Treffen ab.

Das CHARGE Treffen wurde unterstützt von der Aktion Mensch .

4. CHARGE Bundestreffen in Oberwesel

Vom 25. bis 27. Juni 2010 war das Jugendgästehaus Oberwesel Treffpunkt für 50 CHARGE betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet sowie aus Luxemburg, Österreich und der Schweiz. Insgesamt zählte die Veranstaltung 235 Teilnehmer, denn auch viele Fachkräfte wollten sich umfassend über das CHARGE Syndrom informieren.

Eigens für die Veranstaltung wurden CHARGE Spezialisten aus den USA und England als Referenten eingeladen. Dr. David Brown, Sonderschulpädagoge aus San Francisco sprach zum Thema Sehbehinderung und zusammen mit Gail Deuce aus London über das Thema ”Wie und wann spreche ich mit meinem Kind über CHARGE?”. Prof. Dr. Timothy Hartshorne, Psychologe und selbst betroffener Vater aus Michigan, USA referierte über die Besonderheiten des Verhaltens von Menschen mit dem CHARGE Syndrom. Schon ab Freitagnachmittag standen die Referenten auch für individuelle Gespräche mit den Eltern und ihren Kindern zur Verfügung.

Während die Eltern an Vorträgen teilnahmen, wurden die 38 anwesenden CHARGE Kinder von einem engagierten Helferteam, bestehend aus Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und Krankenpflegern betreut. Da die CHARGE Kinder Vibrationen sehr gut wahrnehmen können, wurden auch mehrere Musik-Therapien von einer Rhythmikpädagogin angeboten.

Das Wochenende wurde durch ein umfangreiches Rahmenprogramm mit Beratertischen, Vorstellungsrunden, Tombola und Pantomimenkünstler abgerundet. Ein Großelternseminar bot Gelegenheit zum Austausch und zur Information.

Das Highlight aber war ein Gebärdenlied, das während der Veranstaltung von einem Gebärdenlehrer und selbst betroffenen Vater mit den CHARGE Kindern nach dem Motto ”Wir singen mit unseren Händen!” eingeübt und zum Abschluß aufgeführt wurde.