Termine / Treffen

Projektwochenenden 2018 des CHARGE Syndrom e.V.

Grundkurs „Das CHARGE-Syndrom“ vom 06. – 08. April 2018
im Landhotel Seerose, Langenzenn-Horbach (Bayern)

Hilfe für Eltern, die neu mit der Diagnose „CHARGE- Syndrom“ konfrontiert werden. Wenn ein Kind mit dem CHARGE-Syndrom zur Welt kommt, ist dies für die Eltern in den meisten Fällen eine gänzlich unbekannte Behinderung. Aufgrund dieser Unkenntnis entsteht eine große Verunsicherung, wie mit dieser Diagnose umgegangen werden kann.
In einer kleinen Gruppe können die Familien hier ihre Ängste, Sorgen und Fragen formulieren und erhalten umfassende Informationen über das CHARGE-Syndrom.

CHARGE-Musik- und Bauernhofwochenende „Mit allen Sinnen erleben“ vom 04. – 06. Mai 2018 (bereits AUSGEBUCHT!)
im Landhotel Seerose, Langenzenn-Horbach (Bayern)

Mit allen Sinnen können Kinder mit CHARGE-Syndrom in einem Musik-Workshop Klang und Musik erfahren und auf einem Erlebnis-Bauernhof Tiere fühlen, riechen, hören….
An diesem Wochenende ist für jeden etwas dabei. Austausch für die Eltern, Relaxen, Zeit mit den Kindern verbringen …

Seminar für Jugendliche mit dem CHARGE-Syndrom vom 25. – 27. Mai 2018
in der Jugendherberge Nürnberg (Bayern)

Jugendliche mit CHARGE-Syndrom sollen die Gelegenheit bekommen, sich einmal ein Wochenende ohne ihre Familie (insbesondere ohne ihre Eltern) in einer Gruppe Gleichbetroffener zu bewegen. Sie sollen lernen, sich in dieser Gruppe selbstbewusst und selbstständig zu verhalten, hierbei aber auch Toleranz und Rücksichtnahme üben und erfahren und sich gegenseitig helfen. Bei gemeinsamen Aktionen wird das WIR-Gefühl gestärkt, die Jugendlichen können Fremdes entdecken; werden dazu animiert ihre Grenzen zu überwinden und offen zu sein für Neues.

3. Fachkräftetagung zum CHARGE-Syndrom vom 21. – 22. Juni 2018
in der Jugendherberge Oberwesel (Rheinland-Pfalz)

Da das Wissen über das CHARGE-Syndrom als seltene Erkrankung oftmals bei Fachkräften aus dem medizinischen, therapeutischen, pädagogischen und sozialen Bereich sowie bei Frühförderstellen gering ist, stellen u. a. die Diagnostik und adäquate (Weiter-) Behandlung und Bildung eine enorme Herausforderung dar. Internationale CHARGE-Experten (siehe CHARGE-Konferenz) referieren zu relevanten Themen.

CHARGE-Konferenz im Rahmen des 12. Bundestreffens vom 22. – 24. Juni
2018

in der Jugendherberge Oberwesel (Rheinland-Pfalz)

Anlässlich der bundesweiten CHARGE-Konferenz werden in diesem Jahr CHARGE-Experten aus den USA, Australien, Großbritannien und den Niederlanden anreisen. Sie werden zu interessanten CHARGE-spezifischen Themen referieren und individuelle Beratungsbespräche mit den Familien führen. Ziel ist es, umfassend zu informieren und den Betroffenen und ihren Eltern Vertrauen in sich selbst zu vermitteln und ihnen zu helfen, ihren ganz eigenen Weg mit der Behinderung CHARGE-Syndrom zu finden. Im Rahmen der Konferenz ist ein ansprechendes Rahmenprogramm für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihre Familien geplant.

Workshop „Personenzentrierte Zukunftsplanung für Jugendliche und junge Erwachsene mit dem CHARGE-Syndrom“ vom 05. – 07. Oktober 2018
im Landhotel Seerose, Langenzenn-Horbach (Bayern)

Jugendliche und junge Erwachsene mit dem CHARGE-Syndrom haben ihre Ziele und Wünsche für die Zukunft. Auch die Eltern haben Vorstellungen und Wünsche, wie es für ihr Kind im Erwachsenenalter weitergehen kann. Diese Ziele und Wünsche herauszuarbeiten, sie zu kombinieren und Denkanstöße zu geben, ist Mittelpunkt des Workshops.

Mütter-Erholungswochenende „Stress lass nach“ vom 16. – 18. November 2018
in der Jugendherberge Bad Oldesloe (Schleswig-Holstein)

Dieses Projektwochenende soll Müttern von CHARGE-betroffenen Kindern Entlastung und Entspannung bieten. An diesem Wochenende können sich betroffene Mütter nur auf sich konzentrieren und einmal nur für sich selbst da sein. Tanken Sie Kraft und Mut – auch im Gespräch mit anderen Müttern, denen es genauso geht. Eigenen Bedürfnissen gerecht zu werden trotz Extrembelastung, Ruheinseln schaffen – dies können die Mütter während dieses Wochenendes lernen.