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11. CHARGE-Konferenz
23. bis 25. Juni 2017 in Lauterbach (Hessen)

CHARGE-betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet trafen sich in diesem Jahr wieder in der Jugendherberge Lauterbach.
Wie immer freuten sie sich auf interessante Vorträge rund um das CHARGE-Syndrom und ein tolles Rahmenprogramm für die Kinder. Besonders aber freuten sie sich darauf, wieder ein Wochenende in einem Kreis von gleichgesinnten Familien zu verbringen. Familien, die die gleichen Probleme haben, die gleichen Alltagsanforderungen, die das Gleiche mit ihrem besonderen Kind erleben wie sie.

Der Freitagnachmittag startete mit einem großen „Hallo“. Alte Bekannte, liebgewonnene Freunde und neue Gesichter gab es zu Begrüßen. Die Stimmung war toll und das Wetter auch.
Für die Kinder und Jugendlichen war viel geboten. Eine Hüpfburg, ein Sinnesparcours, eine große Bastelstation, Drum Circle-Workshops, Kinder-Yoga-Kurse, Fußball, Tombola, Stockbrotgrillen am Freitag und eine Zaubershow am Samstag.
Ja, da fiel die Entscheidung schwer – wo geht man als erstes hin?
Natürlich waren auch in diesem Jahr wieder Kinderbetreuer vor Ort, die sich mit viel Spaß und Gesang um die Kids gekümmert haben. Und wer einen gebärdenkompetenten Betreuer brauchte, hat diesen natürlich bekommen.

Für die Eltern standen diverse Programmpunkte auf der Agenda.
• CHARGE-Simulation
• CHARGE-Grundkurs
• Open-Space-Gesprächskreise
Vorträge zu den Themen:
• „Warum Autismus und CHARGE sich häufig ähnlich sehen“
• „Genetische Hintergründe zum CHARGE-Syndrom einfach erklärt“
• „Jannis, ein CHARGE-Betroffener berichtet über sein Leben und die Welt der Gebärden“

Das Highlight der Tagung bildete ganz klar die offene, aber moderierte Fragerunde der Eltern und Fachkräfte an die CHARGE-Betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Wohnt ihr selbstständig? Wenn ja, wie funktioniert das? Wo arbeitet ihr? Auf welche Schulen seid ihr gegangen? Wie geht ihr mit dem Thema Mobbing um? Wie wichtig ist das Thema Freunde für Euch? Was wünscht ihr Euch für die Zukunft?

Wir hätten noch viele Stunden weiter reden, fragen und uns austauschen können, wenn nicht am Sonntag so plötzlich das Ende der Tagung gekommen wäre.
Wir freuen uns schon sehr auf 2018 – da sehen wir uns vom 22. – 24. Juni wieder in Oberwesel.

Gruppen-Foto für HP


CHARGE-Jugendwochenende 2017 in Düsseldorf

Insgesamt 13 CHARGE-Betroffene im Alter trafen sich vom 12. – 14. Mai 2017 in der Jugendherberge in Düsseldorf. Begleitet wurde die Gruppe von Gebärdenbetreuern, zwei Gebärdendolmetschern sowie ehrenamtlichen Betreuern.
Bereits am Freitagabend ging es mit einer lustigen Vorstellungsrunde und einer kurzen Präsentation über Düsseldorf sowie das Programm los.
Am Samstagmorgen fuhr die Gruppe mit der U-Bahn Richtung Düsseldorfer Altstadt. Dort erwartete uns bereits eine Stadtführung in Leichter Sprache. Mit Hilfe der Gebärdendolmetscher war die Sprachbarriere kein Hindernis – alle konnten so Düsseldorf erleben.
Das Mittagessen gab es in einem typischen Burger-Restaurant in der Altstadt und am Nachmittag stand eine Panorama-Schifffahrt auf dem Rhein auf dem Programm, die die Gruppe bei herrlichem Sonnenschein genießen konnte.
Der restliche Nachmittag stand zur freien Verfügung, manche gingen noch ein Eis essen, einige besuchten die Japan-Meile und der Rest trat schon den Weg in die Jugendherberge an.
Nach diesen tollen Eindrücken und Erlebnissen klang der Tag in der Jugendherberge aus. Es wurde viel erzählt und nebenbei Karten gespielt.
Am Sonntag stand ein weiteres Highlight auf dem Programm. Eine Stunde Power im AirHop Trampolinpark – springen bis es nicht mehr geht. Völlig durchgeschwitzt, aber voll mit Adrenalin war das der perfekte Abschluss für das CHARGE-Jugendwochenende.
Fazit: Es hat allen Teilnehmern wieder sehr viel Spaß gemacht, Freunde zu treffen, gemeinsam etwas Tolles zu erleben und neue Freundschaften zu knüpfen. Und so wurden auch schon wieder Pläne für das CHARGE-Jugendwochenende 2018 geschmiedet.

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Handlungsempfehlung für Narkosen bei CHARGE-betroffenen Patienten

Patienten mit seltenen Erkrankungen (wie das CHARGE-Syndrom) benötigen für verschiedene diagnostische oder therapeutische Prozeduren eine anästhesiologische Betreuung, die mit einem erhöhten Risiko für anästhesieassoziierte Komplikationen einhergeht. Weil diese Erkrankungen selten auftreten, können Anästhesisten damit keine Erfahrungen haben, so dass für die Planung der Narkose die Einholung weiterer Information unerlässlich ist. Information zur Anästhesie bei seltenen Erkrankungen sind jedoch kaum verfügbar. Auf medizinische Fachliteratur kann nicht immer zugegriffen werden und im Internet vorhandene Informationen gehen auf die Belange der Anästhesie kaum ein und sind meist nicht von unabhängigen medizinischen Experten überprüft.

Das Projektes OrphanAnesthesia hat es sich zum Ziel gesetzt eine über das Internet verfügbaren kostenfreien Datenbank mit anästhesierelevanten Informationen zu seltenen Erkrankungen zu erstellen. Durch vorhandene spezifische Information kann die Inzidenz von mit der Narkose assoziierten Komplikationen gesenkt werden. Ein informiertes Team führt zu einer schnelleren und professionelleren Versorgung der oft durch mehrfache Krankenhausbesuche traumatisierten Patienten und deren Familien.

Für das CHARGE-Syndrom steht auch bereits eine anästhesiologische Handlungsempfehlung (derzeit nur auf Englisch) online zur Verfügung, siehe http://www.orphananesthesia.eu.
Wir empfehlen dieses Dokument zu jeder Untersuchung, die in Narkose statt finden soll, mitzunehmen.

Den direkten Download der PDF gibt es HIER -> Anästhesieempfehlung CHARGE Syndrom.