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Handlungsempfehlung für Narkosen bei CHARGE-betroffenen Patienten

Patienten mit seltenen Erkrankungen (wie das CHARGE-Syndrom) benötigen für verschiedene diagnostische oder therapeutische Prozeduren eine anästhesiologische Betreuung, die mit einem erhöhten Risiko für anästhesieassoziierte Komplikationen einhergeht. Weil diese Erkrankungen selten auftreten, können Anästhesisten damit keine Erfahrungen haben, so dass für die Planung der Narkose die Einholung weiterer Information unerlässlich ist. Information zur Anästhesie bei seltenen Erkrankungen sind jedoch kaum verfügbar. Auf medizinische Fachliteratur kann nicht immer zugegriffen werden und im Internet vorhandene Informationen gehen auf die Belange der Anästhesie kaum ein und sind meist nicht von unabhängigen medizinischen Experten überprüft.

Das Projektes OrphanAnesthesia hat es sich zum Ziel gesetzt eine über das Internet verfügbaren kostenfreien Datenbank mit anästhesierelevanten Informationen zu seltenen Erkrankungen zu erstellen. Durch vorhandene spezifische Information kann die Inzidenz von mit der Narkose assoziierten Komplikationen gesenkt werden. Ein informiertes Team führt zu einer schnelleren und professionelleren Versorgung der oft durch mehrfache Krankenhausbesuche traumatisierten Patienten und deren Familien.

Für das CHARGE-Syndrom steht auch bereits eine anästhesiologische Handlungsempfehlung (derzeit nur auf Englisch) online zur Verfügung, siehe http://www.orphananesthesia.eu.
Wir empfehlen dieses Dokument zu jeder Untersuchung, die in Narkose statt finden soll, mitzunehmen.

Den direkten Download der PDF gibt es HIER -> Anästhesieempfehlung CHARGE Syndrom.


CHARGE betroffene Jugendliche ganz aktiv in Oberwesel

Am 16. Mai 2014 waren neun CHARGE-betroffene Jugendliche im Alter von 13 bis 23 Jahren der Einladung des CHARGE Syndrom e.V. gefolgt und in der Jugendherberge Oberwesel angereist. Für einige Jugendliche war es bereits das zweite CHARGE-Jugendlichen Wochenende, zu welchem sie sich gleich wieder angemeldet hatten. Drei Jugendliche waren zum ersten Mal dabei.
Begleitet wurde die Gruppe durch ausreichend Betreuer.
Auch dieses Wochenende stand wieder unter dem Motto „Wir haben CHARGE, na und!“. Es war für alle Jugendlichen eine Herzensangelegenheit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen, gemeinsam zu lachen und tolle Dinge zu erleben – so, wie es alle Jugendlichen gerne tun.
Wichtig war es ihnen deshalb, auch einmal ohne ihre Eltern unterwegs zu sein und ganz „normale“ Dinge zu tun.

So startete der Freitag mit einer Willkommensrunde und einem Outdoor-Spiel, bei welchem die Jugendlichen ihr Wurfgeschick unter Beweis stellen konnten. Zwei Gruppen kämpften hart darum, beim Stockbowling am Schluss den König zu Fall zu bringen.

Der Samstag begann mit einem Selbstverteidigungskurs. Ingo Ehret (Erlebnisspezialist.de) erklärte, warum es wichtig sein kann, ein paar Griffe zu kennen, wann man sie einsetzen kann und wann besser nicht. Anschließend lernten die Teilnehmer in Zweier-Gruppen, wie man einen Angreifer leicht abwehren kann oder sich abrollt, ohne sich weh zu tun.
Hierbei stand immer wieder im Fokus zu erklären, dass Selbstverteidigung nur für den Notfall gedacht sein sollte.
Am späteren Nachmittag ging es nach draußen zum Bogenschießen. Mit Gewissenhaftigkeit, echtem Interesse und eisernem Willen schossen sie mit Pfeil und Bogen auf Luftballons und Zielscheiben. Treffer wurden von der gesamten Gruppe mit lautem Jubel gefeiert.

Später am Nachmittag boten Ulla Füßer und Maren Drewes ein Sozialtraining an. Ziel war es, den Jugendlichen klar zu machen, dass sie wunderbar sind, so wie sie sind und dass sie eine Menge können.
Hierzu wurden lebensgroße „Starschnitte“ der einzelnen Jugendlichen mit deren Hilfe angefertigt und nebeneinander aufgehängt. Anschließend konnte jeder im Interview von sich erzählen, was er besonders gut kann, was er besonders gern macht und welches seine Lieblingsfarbe ist.
So konnte man an einer Wand des Raumes am Schluss eine Gruppe mit tollen, einzigartigen Personen erkennen.

Im anschließenden kleinen Improvisationstheater konnten die Jugendlichen Alltagssituationen sehen, denen sie zum Teil auch schon ausgesetzt waren. Es ging um die Frage: „Was machst Du, wenn Dich jemand komisch anschaut oder über Dich tuschelt?“ Sehr offen und ehrlich berichteten die Jugendlichen zunächst von ihren eigenen Erfahrungen und wie sie damit umgegangen sind. Dies wurde zum Teil auch sehr emotional unterstrichen. Frau Füßer und Frau Drewes gaben Ratschläge, wie man sich besser verhalten kann oder bekräftigten auch Verhaltensweisen der Jugendlichen. Besondere Situationen wurden durch Rollenspiele anschaulich dargestellt
Nach so viel „Kopfarbeit“ stärkte sich die Gruppe beim Abendessen und traf sich anschließend am Lagerfeuer, um Stockbrot zu grillen und in lockerer Runde.

Den Sonntagmorgen krönte ein Tai Chi Chuan-Training das Wochenende. Die Teilnehmer waren auch hier mit Feuereifer dabei und führten komplizierte Bewegungen richtig und präzise aus.
So endete das zweite CHARGE Jugendlichen-Wochenende am frühen Sonntag Nachmittag und die Jugendlichen fuhren mit vielen neuen Eindrücken und Erfahrungen im Gepäck nach Hause.
Besonders schön für die Betreuer zu sehen war es, dass sich viele neue Freunde gefunden haben, die gemeinsam stark sind und so bekommt das Motto des Wochenendes eine ganz neue Bedeutung:


„Wir haben CHARGE, na und!“

Selbstverteidigung Selbstverteidigung
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Bogenschießen Bogenschießen
Freunde _DSC5500
_DSC5609 Thai Chi


Rückblick auf unser 1. Jugendwochenende / Juli 2013

Wir haben CHARGE, na und!
Im Juli 2013 waren insgesamt neun CHARGE betroffene Jugendliche im Alter von 12 bis 23 Jahren zum ersten Mal ohne ihre Eltern unserer Einladung gefolgt und in der Jugendherberge Oberwesel angereist.
Auf dem Programm stand unser erstes CHARGE Jugendlichen Wochenende mit Kletterchallenge und eigener Filmproduktion. Begleitet wurden sie durch eine Gruppe Betreuer, die sich aus den Vorständen des Vereins, Gebärdendolmetschern, dem Kletterteam und einem Filmteam zusammensetzten.

Schon das Motto des Wochenendes „Wir haben CHARGE, na und!“ sollte beweisen, dass die betroffenen Jugendlichen auch trotz ihres eingeschränkten Seh- und Hörvermögens und einem fehlenden Gleichgewichtssinn die Aufgaben einer Kletterchallenge auf ihre ganz eigene Art und Weise meistern können.

Das Highlight des Wochenendes und eine Herausforderung der besonderen Art wartete am Sonntagmorgen auf die Gruppe. Das Abseilen an der Jugendherberge stand auf dem Programm.
Vom 2. Stock bis in den Keller reichten die Seile an denen sich die Jugendlichen mit ihrer Sicherheitsausrüstung abseilen durften. Jugendliche und Betreuer waren gleichermaßen begeistert und verblüfft, wie souverän der Eine oder Andere das Abseilen gemeistert hat. Es sind
alle über sich hinaus gewachsen. Jeder hat unheimlich viel Mut gezeigt und kann mit Stolz sagen “Wir haben CHARGE, na und!”.

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